Foto: © Design+Help

Umírání není jen pláč, strach a smutek

Foto: © Nakladatelství HostFoto: © Nakladatelství Host
Ondřej Nezbeda je novinář. Dal si roční pauzu: pracuje pro Cestu domů, organizaci, která poskytuje odbornou péči umírajícím lidem a jejich blízkým, kteří o ně pečují. Foto: © Nakladatelství Host

Ondřej Nezbeda se na rok rozhodl dát si pauzu od novinařiny v pravém slova smyslu a díky grantu Nadace Vodafone Rok jinak pracuje v Cestě domů, organizaci, usilující o zásadní zlepšení péče o nevyléčitelně nemocné, umírající a jejich rodiny. Byla to velká životní změna? A jaké to je potýkat se denně s tématem smrti a umírání?

Původně jste pracoval jako novinář v různých časopisech. Nyní pracujete v neziskovém sektoru, v organizaci Cesta domů, poskytující odbornou péči umírajícím lidem a jejich blízkým. Co vás k tomu přimělo?

Vyhořel jsem. Měl jsem plné zuby uzávěrek, psaní ve stresu, toho, že jsem musel odevzdávat články ve stavu, se kterým jsem nebyl spokojený. A taky se mi zdálo, že se začínám uzavírat ve virtuální bublině, že už se se svými přáteli neumím bavit o běžných věcech. Při procházkách s dětmi jsem nervózně pošilhával po mobilu, zbytečně se trápil facebookovými diskusemi. Do toho se přidaly rozepře s vedením časopisu o tom, jak by se literární recenze, které jsem v Respektu měl na starosti, měly změnit.

Původně jsem plánoval odstěhovat se na venkov, hledal jsem si učitelské místo u nás na Semilsku. Všude ale měli plno, a tak mě na poslední chvíli zachránil Marek Uhlíř, ředitel Cesty domů. Nabídl mi, abych začal psát na jejich web, zpracovávat příběhy jejich klientů – dlouhodobě nemocných, umírajících lidí o tom, jak se svou životní situací vyrovnávají, jak se to dá zvládnout, kde hledat pomoc. To mě nadchlo. Chtěl jsem si vyzkoušet, co to se mnou udělá a taky se vyrovnat s mindrákem, který si v sobě nesu od smrti mých babiček.

Jestli chcete, řekněte nám o tom víc.

Babička Verona pocházející ze Slovenska zemřela v mělnické léčebně dlouhodobě nemocných. Sice jsme ji navštěvovali každý den, ale péče tam tehdy byla otřesná. U babičky Zdeňky, která s námi celý život bydlela v rodinném domě a byl to můj nejbližší člověk, jsem proto nechtěl nic zanedbat. Ale ani v jejím případě jsem to nezvládl.

Trpěla dušností, měla chronickou obstrukci plic, nejhorší ale byla bolest, kterou jí způsobovalo zarůstání mezipáteřních kanálků – kostní výčnělky jí tlačily na míchu a způsobovaly nesnesitelnou bolest. Tahal jsem ji proto, hlupák, po ambulancích bolesti a bezmocně sledoval, jak jí lékaři ordinují baterie analgetik, po kterých trpěla nevolností. Dnes už bych poznal, že umírá a že jediné, co jí může v její situaci pomoct, je paliativní péče. Starali jsme se o ni doma, ale na poslední chvíli, když byla její dušnost už hodně vážná, jsme ji nechali odvézt do nemocnice, kde to nesnášela. Telefonoval jsem s ní jen pár hodin před její smrtí – v Praze byla zrovna povodeň, Vltava zaplavovala Stromovku, ale já jsem se rozhodl ještě proběhnout povodní z Letné do Bubenče. Ve chvíli, kdy mi došlo, že babička umírá, že už za ní nestihnu dojet – mohla sotva mluvit – se proti mně přihnala vlna vody. Voda zaplavovala park a mě zaplavoval smutek. Posadil jsem se na zem a rozplakal se. Když mi bratr ráno zavolal, že babička zemřela, nebyl jsem překvapený.

Co vás na novém pracovišti nejvíce překvapilo? Bylo něco, co bylo zpočátku těžké?

Překvapením pro mě bylo, jak milí a usměvaví lidé v Cestě domů pracují. Ne ti „sluníčkoví“, páchající dobro, ale profesionálové, kteří o tématu umírání, smrti a všem, co s tím souvisí, dokáží mluvit přirozeně a empaticky. Taky že se tahle práce nepojí jen se smutkem, ale i spoustou smíchu a radostných chvíl. Vyloženě těžké pro mě zatím nebylo nic, spíš taková obecná věc – pochopil jsem starší lidi, kteří přijdou o práci a musí začít znovu od úplného začátku. Přicházíte o léta budovanou jistotu, sebedůvěru. Často jsem si taky připadal nešikovný, nemotorný, což je nepříjemné především v přímé péči, protože nemocný z vás potřebuje cítit, že se na vás může spolehnout, že víte, co děláte, že jste jistá a rychlá.

Jaká je práce v Cestě domů? Organizace se zabývá stářím, umíráním a smrtí. Může se člověk vyhnout určitému pocitu beznaděje?

Neumírají jen stačí, v péči máme i spoustu lidí ve středním věku, mladých lidí a v posledních měsících jsme začali přijímat i děti. Jsme domácí hospic, což znamená komplexní péči o umírající lidi doma v prostředí, kde se cítí dobře a bezpečně. Neposkytujeme jen odbornou lékařskou péči 7 dní v týdnu - 24 hodin denně, ale i služby psychosociálních pracovníků, odlehčovacího týmu – pečovatelé, kteří se starají o hygienu, pomáhají s nákupy, úklidem). Máme skvělého kaplana, provozujeme půjčovnu pomůcek a specializovanou knihovnu. A jak už jsem říkal, umírání není jen pláč, strach a smutek. Tu tíživou atmosféru často přerušují právě pocity uvolnění, smích, černý humor, groteskní moment. A umírající to posiluje a uklidňuje. A nás, pečující, vlastně taky.

Pracují v Cestě domů běžně dobrovolníci?

Ano, pravidelně spolupracujeme s asi 30 dobrovolníky, kteří k našim klientům docházejí hlavně v noci a o víkendech, kdy nejsme schopni zajistit odlehčovací služby. Pomáhají nám se stěhováním pomůcek, hlavně polohovacích postelí a podobně. To bylo pro mě vlastně velké překvapení – kolik lidí, v téhle řeklo by se lhostejné společnosti je ochotno pomáhat při tak náročné péči. Právě přijímáme nové dobrovolníky, tak kdyby měl někdo z čtenářů zájem, nechť se přihlásí.

Jak je to s financováním české paliativní péče?

Ta situace je tristní. Paliativní medicína je součástí povinného kurikula jen na jedné lékařské fakultě, všude jinde se vyučuje jen jako volitelný předmět. A zatímco domácí hospicová péče je všude na západě a hlavně v Americe běžně dostupnou službou, která je součástí zdravotního systému, u nás domácí hospicová péče stále není hrazena ze zdravotního pojištění. 78 % z nás by tak podle průzkumů chtělo dožít doma a zhruba stejný počet z nás místo toho umírá v nemocnicích, léčebnách dlouhodobě nemocných a domovech důchodců. Ten poměr by přitom mohl být mnohem nižší. U nás jsme totiž přesvědčeni o tom, že domácí paliativní péče není nákladná, je naopak mnohem levnější, stejně bezpečná a komplexnější než péče v nemocnicích. V současné době si nemůže každý z nás dovolit starat se o umírající doma, ale situace se zlepšuje. Náš tým s daným klientem zkouší vymyslet různé finanční úlevy. Nutnou podmínkou ale bývá, aby dotyčný nebyl sám, aby měl u sebe někoho z pečující rodiny – bez ní nejsme schopni naše služby zabezpečit.

Foto: © Cesta domů
Tým Cesty domů "se složil" na nové auto. (Součást sbírky) Ondřej Nezbeda, Foto: © Cesta domů

Jaký je podle Vás postoj veřejnosti k tématům umírání doma a smrti obecně? Je to stále takové tabu, nebo myslíte, že se situace zlepšuje?

Nevím, jestli je to spíš tabu nebo obecně lidská lhostejnost – třeba v Praze si urnu s popelem blízkého nevyzvedává víc než polovina lidí. Smrt jsme vyhostili z našich životů, jak ve své knize píše Jiřina Šiklová. Když ale nabízíme paliativní témata do médií, překvapuje mě, že zájem z médií i ze strany čtenářů bývá obrovský. Něco se tedy mění, velmi pomalu. Projevuje se to i na rostoucím počtu lidí, kteří se na nás obracejí s prosbou o pomoc.

Změnil Vás samotného tento druh práce jako člověka?

Trochu už asi ano. Stal jsem se třeba sentimentálnějším. A taky mám větší strach o svoje děti a ženu. Uvědomil jsem si vlastní smrtelnost, vědomí vlastní konečně pociťuji nyní mnohem zřetelněji. Snažím se víc oddělovat práci, když jsem s rodinou, chci si ten čas užít a nebýt neustále rozkročený mezi oběma světy. Pořád mi to ale moc dobře nejde.

Hodláte se někdy vrátit do redakce nebo Vás práce v Cestě domů natolik oslovila, že u ní chcete zůstat i nadále?

Rád bych tu zůstal a zároveň bych si rád napsal nějaký rozhovor, recenzi do médií. Ale to se může doplňovat. Zatím jsem placený z grantu. Až vyprší, nevím, jestli z „neziskového“ platu uživím rodinu. Ale zatím na to nechci myslet.

Rozhovor vedla Alžběta Šemrová.

Copyright: jádu / Goethe-Institut Praha
červen 2015
odkazy k tématu

Další články k tématu

Umírání není jen pláč, strach a smutek
Ondřej Nezbeda se rozhodl dát si od novinařiny na rok pauzu. Díky grantu pracuje v Cestě domů, organizaci, usilující o zlepšení péče o nevyléčitelně nemocné, umírající a jejich rodiny.

Hrob v lese vzpomínek
Ekologické pohřebnictví Ke Kořenům a jejich projekt „Les vzpomínek“ nabízí alternativu ke klasickým a církevním pohřbům. 

Spalovač mrtvol
Julian (16) má vedlejšák, který je pro jeho věk spíše neobvyklý. Pracuje pro jednu pohřební službu a chce si tím také později vydělávat peníze.

Memento mori pražským sebevrahům
Během 40 let existence Nuselského mostu na něj vstoupilo více než 300 lidí, kteří ho však potom už neopustili po svých. Jejich skok mezi domy z čtyřicetimetrové výšky končil jistou smrtí. Výtvarník Krištof Kintera jim postavil památník.

Témata jádu

Smíšená čtyřhra | V4

Sloupkaři ze Slovenska, Česka, Maďarska a Polska zkoumají témata jako je význam Evropy, pravicový populismus, národní suverenita, společenské změny, arogance západního pohledu – a prolamují tak státní a myšlenkové hranice. více...

Dnes je zítra
Nebo je to naopak?! A nebylo taky včera už jednou zítra? V jakém světě bychom vlastně rádi žili? A jak dlouho chceme čekat, než se stane realitou? více...

V očích pozorovatele
… tkví krása. Ale i ošklivost – a to všechno, co je mezi tím. Jakožto pozorovatelé jsme jen zřídka sami. A jako pozorovaní vlastně nikdy. více...

Někam patřit
Integrace se stala ve veřejném diskurzu mantrou. Zapomíná se ale na to, že se jedná o individuální proces, který něco vyžaduje i od nás samotných. více...

Archiv témat
Starší témata jádu najdeš v archivu témat. více...