Gesellschaft

Man weiß oft wenig über Autismus und seine Symptome, aber es ranken sich eine Reihe von Gerüchten um die Krankheit. Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es? Dieser Beitrag erzählt von Eltern, die für die eigenen Kinder zu Pädagogen wurden und die Organisation „Hand in Hand“ ins Leben riefen.

Snejanna, Mutter des achtjährigen David

Um die Ursachen für das seltsame Verhalten ihres Kindes zu finden, konsultierte sie 39 Ärzte. Einer sagte, dass es eben einen eigentümlichen Charakter habe, andere beschuldigten Snejanna, dass sie sich in etwas hineinsteigern und dort Probleme suchen würde, wo keine sind. Manche meinten sogar, dass man eher ihr als ihrem Sohn helfen müsse.

Lira, Mutter des dreizehnjährigen Ruslan

„Für mich war es ein Schock. Ein großer Schock. Zwei Jahre habe ich verloren, wenn nicht sogar drei oder vier. Sie verstehen, das ist eine sehr lange Zeit. Ich habe mir oft selbst die Schuld dafür gegeben“. Durch Versuch und Irrtum konnte sie Ruslan das Sprechen, Lesen und Schreiben beibringen. Jetzt plant Lira einen weiteren Bildungskurs für ihren Sohn, mit Hilfe dessen er lernen soll, Gespräche zu führen. Sie hofft sogar, dass sie Ruslan auf ein eigenständiges Leben vorbereiten kann.

Das problematische Verhalten autistischer Kinder wird oft verschwiegen. Häufig kommt es im gesellschaftlichen Kontext zum Vorschein, wenn ein Autist sich plötzlich hinsetzt, hinlegt, zu schreien anfängt oder manchmal sogar jemanden schlägt. In diesem Moment reagieren nicht alle Leute mit Verständnis, viele machen den Eltern Vorwürfe und sagen, dass sie ihre Kinder nicht richtig erzogen hätten. Snejanna: „In 99% der Fälle bemühe ich mich, ruhig zu lächeln und zu erklären, dass nicht alle Kinder gesund sind und wir eben einige Problemchen haben. Danach wenden sich die Leute meistens ab oder schauen beschämt zu Boden“.

Gerüchte über den Autismus

Autisten können sich nicht unterhalten. Tatsächlich fangen autistische Kinder einfach später an zu sprechen als gewöhnliche Kinder, aber bei leichten Formen des Autismus erlernen sie es meist in einem jungen Alter.

Autismus nennt man ein schlechtes Mutter-Kind-Verhältnis. Diese Theorie geht auf den amerikanischen Psychologen Bruno Bettelheim zurück und war bis in die Mitte der 1970er Jahre weit verbreitet. Jedoch haben neuere Studien gezeigt, dass diese Auffassung falsch ist. In der heutigen Zeit glaubt die Mehrheit der Forscher, dass frühkindlicher Autismus Folge der individuellen Pathologie ist und im Zusammenhang mit einer Störung des Nervensystems steht.

Hand in Hand

Vor einem Jahr haben sich einige Mütter dazu entschieden, mit „Hand in Hand“ den ersten gesellschaftlichen Verein Eltern autistischer Kinder in Kirgistan zu gründen. Dieser Name wurde nicht zufällig gewählt: Wie die Initiatorin des Zusammenschlusses, Snejanna, berichtet, würde es einem autistischen Kind beim Erlernen von Fähigkeiten helfen, wenn ein ihm nahestehender Mensch mit seinen Händen die Handfläche des Kindes führt. Beim Lernen der folgenden Fähigkeiten werden dann Hilfestellungen zunächst am Handgelenk, dann am Ellenbogen geboten, bis sie sich im letzten Stadium des Lernprozesses fast ganz aus der Führung herausnehmen und nur noch die Hand des Kindes berühren. Auf diese Weise, Hand in Hand, lernen sie gemeinsam, sich einander und der sie umgebenden Welt mitzuteilen.

Laut der Vorsitzenden des Vereins, Jyldys Sadykowa, hätten die internationalen Organisationen und viele hilfsbereite Menschen bis heute großartige Arbeit geleistet. Auf der Website der Organisation kann man alle wichtigen Informationen zu Autismus und seinen Behandlungsmethoden finden sowie eine Broschüre über die Syndrome des Autismus, das eigene Ressourcen-Zentrum, an dem Kurse für Kinder mit Autismus angeboten werden, den in die kirgisische Sprache übersetzten Film über Autismus „Paradies des Ozeans“, Beratung und Schulungen für Eltern von autistischen Kindern. An der Vereinsarbeit sind internationale Experten und Freiwillige beteiligt. Doch am wichtigsten sei es gewesen, die richtige Technik zu finden: Die АBА-Therapie, die auf einer Verhaltensanalyse basiert, hätte schon bei vielen Kindern und Zentrumsteilnehmern signifikante Verbesserungen bewirkt. Das Prinzip dieser Methoden ist, autistische Kinder durch Belohnung zu motivieren und zu ermutigen, ein bestimmtes Verhalten an den Tag zu legen. Das hilft ihnen dabei, ihre Kommunikationsfähigkeit zu öffnen und grundlegende Fähigkeiten zu erlernen.

Joanna Maiers, Sonderpädagoge und Volontär:

„Es gibt vier Hauptbereiche, die man in der Verhaltensanalyse unterscheidet. Erstens müssen wir beobachten, welche sozialen Kompetenzen das Kind beherrscht – wie es mit den Menschen kommuniziert. Zweitens, wie weit es seine Sprache entwickelt hat. Drittens, welche akademischen Fähigkeiten das Kind besitzt, ob es lesen und schrieben kann. Viertens die Mimik, also wie das Kind seine Gefühle ausdrückt und sich bewegt. Basierend auf dieser Verhaltensanalyse wird der Einzelunterricht entwickelt“.

Snejanna, die ebenfalls in dem Zentrum als Sonderpädagogin arbeitet, betont: „Bei der ABA-Therapie wird die Ausprägung des problematischen Verhaltens völlig ignoriert, egal, ob es vorher hysterisch oder agressiv war. Stattdessen wird gutes Benehmen gefördert: korrektes Bitten, richtige Ansprache, welche das Kind ohne Hysterie verwendet, Blickkontakt mit dem Gesprächspartner“. Joanna bemerkt, dass die АBА-Therapie dabei hilft, Kommunikationsfähigkeit und Selbstständigkeit zu vermitteln, aber ein autistisches Kind nicht gänzlich heilen kann. Denn Autismus zeigt sich auch auf biologischer Ebene: im Organismus autistischer Leute kommen Schwermetalle vor, die sich nachteilig auf die Funktionsweise des Gehirns auswirken. Aber das ist ein anderes Thema... Aber auch trotz wichtiger Erfolge bleiben einige Probleme. Derzeit hat der Verein „Hand in Hand“ keine eigenen Räumlichkeiten, weshalb er vor Ort nicht alle Eltern unterstützen kann, die Hilfe suchen. Dazu kommt noch, dass es in Kirgistan keine Gesetzesentwürfe zum Schutz der Rechte von Autisten gibt. Dort dürfen Kinder mit schweren Formen des Autismus nicht in den Kindergarten und sogar der Schulbesuch bleibt ihnen verwehrt. Neben Fortbildungsmaßnahmen hält der Verein auch Pressekonferenzen und verschiedene Veranstaltungen ab, da eine seiner Hauptaufgaben das Informieren und Aufklären der Öffentlichkeit ist, um den Leuten Verständnis und Toleranz gegenüber Autisten beizubringen. Wie Lira betont, „Die Gesellschaft beginnt sich nach und nach zu verändern, wenn wir aber ein Dutzend Menschen ändern, und sie mit ihren Kindern besser umgehen können und schon diese Nachricht verbreiten“.