Outubro 8. 2020
Entrevista com Marcia Rachid

Marcia Rachid
© Marcelo de Jesus

Por Thompson Loiola

Esta entrevista foi realizada como parte do projeto "Como eliminar monstros: plataforma criativa para abordagens contemporâneas a partir do HIV/aids". A proposta é produzir análises, problematizações e a criação de discursos artísticos a partir recortes contemporâneos sobre o HIV/AIDS e das vivências atuais dos corpos positivos, numa investida com objetivo desestigmatizante e potencializador de novas políticas de linguagem.

Nenhuma conversa com Márcia Rachid, uma das infectologistas mais experientes do Brasil, segue um rumo previsível e ordinário. Em duas tardes do início de outubro, nos sentamos para conversar em uma sala de reuniões virtual, cada qual em sua casa e protegido por sua tela - é assim que ela continua dialogando com seus pacientes e com os que a procuram nas redes sociais. As dúvidas sobre HIV/aids vêm acompanhadas de outros sintomas, que revelam seu impacto social: preconceito, culpa e desinformação. E mostram o quanto ainda precisamos evoluir nesse assunto, a despeito dos inegáveis avanços da medicina.

Como qualquer jornalista, eu tinha uma pauta preparada para o encontro. Diante da primeira pergunta, entretanto, Márcia Rachid começa a desfiar histórias de seu baú de 38 anos de experiência clínica e ativismo. A cada uma delas, vai passando naturalmente por todos os temas planejados para o nosso papo, com humor, veemência e um tipo de acolhimento ao mesmo tempo encantador e firme.

Logo abaixo, leia alguns trechos de nossa conversa. E ao final, uma pequena biografia com mais informações sobre Marcia Rachid.

 

HIV/AIDS: COMO SE VIU, COMO SE VÊ
“Eu vi muitas pessoas batlhando pela vida e, mesmo no fim, comemorando os momentos de felicidade.”

Qual sua análise das campanhas e do discurso em torno do HIV/aids hoje?

Primeiro que, infelizmente, não tem mais campanhas. O pouco que tem não serve para nada, é ruim, com raras exceções. Não tem que assustar as pessoas. E por fim, não chega a quem precisaria chegar.

Onde estamos errando tanto? Ainda há muito preconceito, a informação parece que não modifica o comportamento nem a atitude. Os avanços na ciência são indiscutíveis, então como não modificaram ainda o estigma? Todos os dias, recebo mensagens de pessoas me perguntando o que fazer. Dizem “quero me matar, minha família não pode saber”. Isso pouco mudou em quase 40 anos.

Sempre me pergunto o que posso fazer, como pessoa, profissional, com o Grupo Pela Vidda Rio, organização da qual sou cofundadora.

Que mitos e preconceitos ainda sobrevivem?

Todo mundo fala que, quando pensa no HIV, lembra da capa da Veja com o Cazuza. [NOTA: em 26/4/89, a revista Veja publicou uma edição com o cantor e compositor Cazuza na capa e a manchete: “uma vítima da Aids agoniza em praça pública”].

Bom, eu não convivi com ele, mas não vejo o Cazuza com a fragilidade que colocaram nele. Ao contrário. “Eu vi a cara da morte e ela estava viva”, diz uma música [“Boas Novas”, 1988]. Ele passou por tudo aquilo gritando o que estava sentindo, não estava morrendo derrotado em praça pública. Foi um guerreiro, e eu vi muitas pessoas que batalhavam pela vida e, mesmo sabendo que estavam no fim, comemoravam os momentos de felicidade.

Esse mito em torno do HIV se faz ao redor de outros medos e preconceitos. Pra mim, o maior dos estigmas é a “epidemia do silêncio”. E quando você não fala, você permite que se fale qualquer coisa por aí. Há um enorme preconceito com a aids e o HIV, independente da forma de transmissão, o que leva muitas pessoas que vivem com o HIV a não tocarem no assunto, mesmo em casos de transmissão vertical [durante a gestação, no momento do parto ou no aleitamento] ou dentro de um relacionamento, como uma paciente minha, uma senhora que se infectou há cerca de 30 anos em uma relação com o marido, seu único parceiro sexual na vida.
 
SAÚDE MENTAL E HIV/AIDS
“O vírus não define uma pessoa.”

Qual a relação entre saúde mental e o HIV?

Existem pessoas que têm angústia porque não têm informação técnica. Muitos jovens não sabem exatamente o que é HIV, aids, prevenção combinada, PEP, PrEP... [NOTA: veja glossário abaixo]. Aí vamos falar sobre medicamentos, tratamentos, e a pessoa sente culpa e vergonha, que não permitem que ela raciocine e aja. Culpa é diferente de responsabilidade. Culpa imobiliza. Com responsabilidade, você intervém na situação, você passa pro “eu vou”.

Quantas pessoas sofrem por sua sexualidade, por serem gays? Isso, nos dias de hoje, não deveria mais acontecer. Eu falo pros meus pacientes, “se livra disso!” Tem uma música do Chico Buarque que diz: “a dor da gente não sai no jornal” [“Notícia de Jornal”]. Dor é dor, não importa, a gente tem que respeitar. Mas o tempo passou e a dor não pode ser a mesma de 40 anos atrás. Aí quando vejo alguém chorando muito por causa de um diagnóstico, eu brinco, dou um abraço (antes da pandemia!), digo “por que você está chorando tanto? Vamos reagir, tem tratamento!”.

A questão da rejeição também é muito forte, a pessoa não consegue ser proativa com a própria vida. Um menino falou para a mãe, evangélica, que é gay. Foi expulso de casa. Não deu nem tempo de falar do HIV. Ele veio chorando, eu disse: “para de soluçar. O que vamos fazer agora?” Meu acolhimento não é muito de passar a mão na cabeça, tento brincar, dar apoio. A pessoa precisa se sentir protegida para que, além do medicamento, tenha qualidade de vida. Quando você dá apoio, a pessoa sente que pode reagir. Esse menino hoje é ativista, mudou totalmente a postura.

O vírus não define uma pessoa. Só que às vezes ela precisa ser sacudida senão não percebe que depende dela. A prescrição não serve pra nada se você não tomar. Somos nós dois trabalhando juntos. Eu sou de uma época maldita em que não tinha tratamento, dez anos sem remédio. Agora tem remédio e você vai ficar reclamando que tem que tomar remédio todo dia? Eu não faço as pessoas de coitadinho. Não são coitados. Senão eu não mudo essa maldita história de preconceito. Eu tenho que colocar o respeito na frente do preconceito. Só assim pra acabar com isso.

Para a filósofa e escritora estadunidense Susan Sontag, em seus ensaios “Doença como Metáfora (1978) e “Aids e suas metáforas” (1988), relacionar enfermidades físicas a expressões como “mágoa reprimida” e “promiscuidade” era uma forma de punir e culpabilizar as pessoas. A sociedade continua fazendo isso?

Não faz sentido jogar em cima de alguém uma responsabilidade de algo que nem tem comprovação, sobre uma situação que poderia ter sido diferente. Para que ficar procurando o que causou ou não uma doença? Não vai mudar nada na vida. Eu digo no meu livro “Sentença de Vida” que o raciocínio lógico é afetado pelo medo. Quando você tem medo, depressão, sentimentos que dominam você, você não consegue usar a razão. Você tem que se proteger com a razão.
 
REDE DE APOIO E SOCIEDADE
“Um papel com o resultado de um exame não deve ter o poder de mudar a vida da pessoa. Ela é muito mais do que isso.”

Qual o papel do paciente, da rede de apoio, da sociedade e dos profissionais da saúde no enfrentamento ao HIV/aids?

Cada um tem que fazer a sua parte, levar a informação, sentar no chão para conversar se for preciso, como a gente faz muitas vezes nas ações da ONG Grupo Pela Vidda Rio. Admitir que tem responsabilidade faz você participar da decisão e da mudança. Um jovem foi ao consultório com os pais e não saía do celular. Falei para ele: "vamos marcar um dia em que a gente possa conversar melhor? O exame é seu, o tratamento é seu. Volta sozinho, porque é você quem tem que ouvir.” Consegui não dar peso de culpa ou julgamento, e ele percebeu que precisa cuidar de si.

Alguns profissionais de saúde às vezes têm uma relação distante, acham que os pacientes não precisam saber de algumas informações. Eu já acho que é obrigação nossa falar. Por exemplo, que o HIV não é transmitido por quem está com a carga viral indetectável. O paciente tem que saber disso.

O meu papel é tirar o peso do diagnóstico e buscar sempre o melhor tratamento. Se a pessoa tem reclamação, efeito colateral, a gente precisa ouvir e agir, mexer no time que está ganhando, se for o caso. E você tem que saber se a pessoa vive em paz com esse diagnóstico, para além do consultório. Um papel com o resultado de um exame não deve ter tanto poder de mudar a vida da pessoa, ela é muito maior do que isso.
 
EPIDEMIA DE HIV VERSUS PANDEMIA DE CORONAVÍRUS
“No início da epidemia de HIV/aids, eu cheguei a dar atestado médico para dizer que não precisava fazer velório com caixão lacrado.”

A epidemia global de aids nos ensina algo a respeito da pandemia de covid-19?

São muitas epidemias ao longo de anos e anos, e os aprendizados não se sedimentam. A gente tende a ver a repetição de atitudes inadequadas. Preconceitos, maluquices dos seres humanos, fantasias inexplicáveis, manifestações contra profissionais de saúde e pessoas idosas. São repetições de situações que já não deveriam existir.

Em qualquer situação de pandemia ou epidemia, existem algumas pessoas que ficam em vulnerabilidade, e outras que resolvem isolar quem está em vulnerabilidade. Isso já aconteceu com tuberculose, hanseníase… No início da epidemia de HIV/aids, eu cheguei a dar atestado médico para dizer que não precisava fazer velório com caixão lacrado.

Esses dias estava relendo o livro “A peste”, de Albert Camus. O livro é de 1947 e tem frases que parecem do momento atual. A sociedade aprendeu pouco com a epidemia de HIV, e já são quase 40 anos.
 
INSPIRAÇÃO
“Sou realizada na minha profissão e fico feliz de fazer o que eu faço.”

E o que te movimenta?

Eu gosto muito do que eu faço. Tem gente que eu trato há mais de 30 anos e está muito bem. Há uns 4 meses, um rapaz me escreveu só assim: “me ajuda”. Hoje a carga viral dele está indetectável, ou seja, o vírus não está no sangue. Essas pequenas coisas me mobilizam. Sou realizada na minha profissão e fico feliz de fazer o que eu faço, de ver a transformação do outro.

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SOBRE MARCIA RACHID

Médica formada em 1982 pela Universidade Federal do Estado do Rio de Janeiro (UNIRIO). Mestre em Doenças Infecciosas e Parasitárias pela Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ). Membro do Comitê Técnico Assessor para Manejo da Infecção pelo HIV em Adultos do Departamento de Doenças de Condições Crônicas e Infecções Sexualmente Transmissíveis do Ministério da Saúde. Coordenadora da Câmara Técnica de Aids do Conselho Regional de Medicina do Rio de Janeiro (CREMERJ). Cofundadora do Grupo Pela VIDDA - RJ (fundado em 24 de maio de 1989). Coautora do livro Manual de HIV/Aids, escrito com Mauro Schechter (décima edição em 2017; Editora Thieme Revinter Publicações Ltda). Autora do livro Sentença de Vida, primeira edição publicada em 2020 pela Editora Máquina de Livros.

Grupo pela Vidda RJ: https://www.instagram.com/pelaviddarj/

Site: www.pelavidda.org.br/site

Sobre o livro “Sentença de Vida”: https://www.maquinadelivros.com.br/livros/vida.html

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COMO ANDA O SEU VOCABULÁRIO?

Aids: é a Síndrome da Imunodeficiência Adquirida, causada pela infecção do Vírus da Imunodeficiência Humana (HIV, em inglês). Esse vírus ataca células do sistema imunológico, responsável por defender o organismo de doenças. Nem toda pessoa que vive com HIV tem aids. Esta só acontece quando o organismo está debilitado a ponto de favorecer o surgimento de doenças oportunistas, como a tuberculose e a pneumonia.

HIV: é o vírus da imunodeficiência humana. Diga: “Fulano vive com HIV” e não “Fulano tem aids”. Também está em desuso a expressão: “Beltrano é HIV+ (positivo)”.

PEP: profilaxia pós-exposição, ou seja, em que a pessoa toma medicamentos preventivos após uma situação de sexo desprotegido, violência sexual ou compartlhamento de seringas injetáveis, e em que a sorologia do parceiro ou parceira é desconhecida ou positiva para HIV.

PrEP: profilaxia pré-exposição, ou seja, tratamento com medicamentos que devem ser tomados de forma rotineira e assim prevenir a infecção por HIV, mesmo em situações de sexo sem preservativo.*

Indetectável = intransmissível: expressão usada para dizer que, quando a carga viral de uma pessoa está indetectável (ou seja, quando a presença do vírus é baixa a ponto de não ser detectada no organismo), essa pessoa não transmite o HIV, mesmo em sexo sem preservativo.*

*Cabe lembrar que o preservativo protege de muitas outras ISTs (infecções sexualmente transmissíveis), como HPV, hepatite e sífilis.

Fontes: https://www.gov.br/saude/, http://giv.org.br/, http://www.aids.gov.br/ 


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