Job

Po ukončení školy v roce 2016 Jessica Riedel (21) z Achimu u Brém vyrazila do zahraničí na dobrovolnickou službu. Hodně organizací ji odmítlo: je totiž epileptička a to je považováno za chronickou nemoc – přestože se jí s touto nemocí díky lékům žije bez problému. Jenže nikdo nechtěl nést riziko spojené s pojištěním. Jessica nakonec něco přece jen našla: odjela do města Batibo do Kamerunu, kde pracovala pro organizaci CAMAAY (Cameroon Association of active youth), mimo jiné pro projekt s epileptiky. Poznala tak zemi i její obyvatele a kamerunské vnímání epilepsie – které se od té evropské v mnohém liší.

Cos měla na práci?

Ode všeho trochu: seděla jsem hodně u stolu, psala reporty, telefonovala, hledala kooperační partnery. O víkendech jsem často jezdila do odlehlých oblastí, hledala klienty a konala osvětu. Odlehlá oblast v Kamerunu skutečně znamená země nikoho. Na hodně míst autem vůbec nejde dojet a silnice připomínají spíš příkop. To jsem potom seděla vzadu na motorce, přitiskla se k řidiči a doufala, že jízdu přežijeme ve zdraví.

Hovoříš o klientech. Koho tím máš na mysli?

Epileptiky různého věku, jejich rodiny a okolí. Šlo především o to, aby děti a mladiství trpící epilepsií začali znovu chodit do školy. Pokud se u dítěte objeví epilepsie, zůstává většinou doma. To má dva důvody: rodina se stydí a nechce, aby se o tom vědělo. Nebo jsou ataky tak časté a tak velké, že děti normální školní den nezvládnou. S epilepsií lze díky lékům víceméně normálně žít. Mluvím z vlastní zkušenosti: já měla poslední ataku před jedenácti lety. V Kamerunu je ale jiná ekonomická situace. Léky se často předepisují nazdařbůh. Ve smyslu: „Vemte si to a doufejme, že to pomůže.“ To zvyšuje riziko špatného dávkování a vedlejších účinků. Někdy jsou léky zcela nedostupné. Jenže léky na epilepsii nejde vysadit. Jakmile je neberete, ataky se zhoršují. A to je jen lékařský aspekt problematiky.

A ten další?

Společenský, náboženský aspekt. Kdo v Kamerunu trpí epilepsií, ten je dle názoru mnoha lidí nikoli nemocný, ale posedlý. Kamerun je velmi křesťanská země. Bibli tu hodně lidí bere doslova. A v bibli najdete dvě místa: Matouš 17, 15, kdyby si to někdo chtěl přesně dohledat, a ten poukazuje na Lukáše. Tam je líčen příběh takzvaného náměsíčného chlapce. Jeho symptomy se podobají epileptickému záchvatu. V bibli se ale píše o posedlosti ďáblem. A údajnou posedlost medicína nevyléčí. Část mé práce tedy spočívala ve zprostředkování informací a osvětě.

Byla jsi v tom úspěšná?

Jak kdy. Předsudky jsou ale velmi, velmi neoblomné.

To zní, jako bys prodělala hodně frustrujících zážitků.

To ano. Někdy mě tenhle postoj neuvěřitelně vytáčel. A taky to, jak se k nemocným chová okolí. Hodně z nich se musí schovávat doma. Protože nesmí do školy, nemají vzdělání a musí dělat jen špatné práce. Nebo jsou odsouzeni k práci doma. I to, že povedou uspokojivý partnerský život, je malá. Dívky bývají rychle využívány, ženy trpící epilepsií muži často opouští – a pokud onemocní epilepsií muž, tak je všechno na manželce. Rodina se stydí, společnost nemocné diskriminuje. To mě samozřejmě rozčilovalo! Upřímně řečeno: víc, než jsem čekala. Protože sama jsem už roky neměla ataku, říkala jsem si, že tu problematiku budu schopná vnímat s větším odstupem. Přesto mě to vytáčelo. I protože existuje tolik vědeckých pojednání, ty dokazují, že epilepsie je vada mozku. Ale v Kamerunu se soudí, že epilepsie je jen posedlost, nemocným se podsouvá, že údajného démona v podstatě k sobě sami pozvali. Jejich víra nebyla dost silná či učinili velký hřích. Takže si za to nakonec můžou sami! Dovedete si představit, jak se nemocný potom asi cítí.

Jak se taková situace dá zlepšit? Jsou lidé osvětě otevření?

To je těžká otázka. Moje zkušenost je ta, že ve venkovských oblastech je nedostatek vzdělání velký problém. Ve městech jsou lidé zase pověrčivější, řídí se biblí. Tam je také těžké navázat kontakt. Někdy jsem se přiznala k tomu, že epilepsií sama trpím – ale pokaždé jsem si to předtím velmi dobře uvážila. Řekla jsem: „Podívejte se na mě! Považujete mě za posedlou nebo těžkou hříšnici?“ Samozřejmě jsem je chtěla provokovat. To fungovalo, ale jen zřídka to přineslo kýžený výsledek. Řekli, ne, něco takového mi rozhodně nechtějí podsouvat. A kromě toho jsem přece z Evropy. Možná že v Evropě je epilepsie opravdu nemoc, řekli mi. Jinými slovy: někteří lidé prostě nechtějí myslet jinak a realitu si pokřivují, jak se jim líbí. Myslím, že dlouhodobě existuje jen jedna možnost, jak situaci epileptiků zlepšit: konat nadále osvětu a trvat na svém.

Byla by to práce pro tebe?

Ne, to jsem si během práce v Kamerunu uvědomila. Byla jsem tam ráda a naučila jsem lidi obdivovat – byť se mi jejich postoj k epilepsii nelíbil. Ale také jsem si všimla, že mě čistě sociální činnost nenaplňuje. V současné době je mým cílem stát se inženýrkou. Ve volném čase se ale dát budu dobrovolnicky angažovat. Bez toho už to prostě nejde.