Політичне представництво людей з обмеженими можливостями  «Про нас без нас» послаблює демократію

Погляди політиків і політикинь з інвалідністю часто ігноруються, навіть з питань, які безпосередньо їх стосуються. Більше того, у Словаччині дуже мало політиків з інвалідністю працюють у політиці від муніципального до парламентського рівня. Петра Еллер поспілкувалася з шістьма з них про поточну ситуацію в Словаччині та важливість політичного представництва.

Я брала участь у протесті. Хоча на сайті організаторів і з’явилося фото місця, де я знаходилася, і воно було зроблено досить близько, та мене на ньому взагалі не було видно. Це тому, що я пересуваюся на кріслі колісному. Я бачу паралель у цій ситуації. Громадяни Словаччини з інвалідністю є непомітними серед інших громадян, а думки політиків з інвалідністю часто ігноруються, навіть щодо тем, які їх безпосередньо стосуються.

За даними Статистичного управління Словацької Республіки, у 2024 році частка осіб старше 16 років, які повідомили про певний ступінь інвалідності, що впливає на здатність виконувати звичайні повсякденні дії у Словаччині, становила 31,8 відсотка (згідно з параметрами European Union Statistics on Income and Living Conditions). Згідно з наявними даними, вісім відсотків населення Словацької Республіки мали посвідчення ZŤP (посвідчення особи з важкими формами інвалідності). Незважаючи на це, у словацькому парламенті у кожному виборчому періоді зазвичай працює не більше одного депутата чи депутатки з інвалідністю. Фактично, у чинній урядовій коаліції, яка в першу чергу вирішує стан країни, немає жодної особи з інвалідністю. Що навряд чи було би можливо, оскільки жодна партія теперішньої коаліції не має, і не мала в минулому, політика чи політикиню у своєму списку кандидатів, який/яка ідентифікує себе як особа з інвалідністю.

Я вважаю за необхідне, щоби ми також звертали увагу на політиків з інвалідністю, оскільки вони мають той самий життєвий досвід, що й сотні тисяч громадян цієї країни. Тому вони знаходяться в найбільш адекватному становищі для прийняття рішень, які їх стосуються. Без політичного представництва ця велика меншість не житиме в такій самій якісній демократії, як більшість суспільства. Тому я запросила на це інтерв'ю всіх політиків з інвалідністю в Словаччині, яких мені вдалося ідентифікувати як активних на будь-якому політичному рівні, від кандидатів до Національної ради до депутатів міських районів. Загалом їх було лише вісім. Четверо з них працюють у трьох політичних партіях, а четверо є безпартійними.

Як ви сприймаєте диспропорцію між громадянами з інвалідністю та політиками з інвалідністю? Як, на вашу думку, слід змінити ситуацію, щоби збільшити кількість обраних представників з інвалідністю?

Вероніка Весларова: По-перше, потрібне бажання балотуватися, щось змінювати, щось говорити про наші права, потреби та рівність. Потім, звичайно, є питання партії, яка прийме їх як кандидата. Далі, вони повинні вміти «продати» тему, щоб вона була частиною всього суспільства, бо це ще не тема прем’єр-міністра, ані президента, ані навіть не тема для міністра соціальних справ. Усі вважають це питанням меншості. Ми справді повинні пояснити всьому суспільству, що у нас майже немає рівності ні в чому, і це потрібно виправити. Коли час від часу вносяться законодавчі зміни, то це про нас без нас. Необхідно, щоби люди без вад здоров’я не вирішували, як житиме громадянин з інвалідністю, бо він сам і такі, як він, знають це найкраще.

Нині багато політиків досі думають, що десь побудують пандус, і це все, що потрібно громадянам з інвалідністю.Але Конвенція ООН про права людей з інвалідністю все ще порушується. Я вважаю, що головне – це змінити ментальні бар'єри. Упередження щодо людей з інвалідністю – це, на мою думку, найгірше, що може статися. Марія Сегфюова: Я вважаю, що зміни потрібні з обох сторін: більше поваги з боку людей без інвалідності, бо ніхто не знає, чи опиняться вони самі чи їхні близькі в такій самій ситуації в будь-який момент. Водночас, зміни важливі й з боку людей з інвалідністю – знати свої права, не боятися висловлювати свою думку та активно боротися за гідні умови життя.

Марек Махата: Перш за все, люди з інвалідністю повинні самі захотіти та наважитися балотуватися на посаду. Я рекомендую почати знизу, тобто в селі, місті чи районі, а потім спробувати парламентську політику. Що стосується інших політиків та суспільства, то потрібно змінити те, що це «нічийна» тема в нашій країні, наприклад, навіть не «тема прем’єр-міністра». Більше того, за винятком партії «За людей» на виборах 2020 року, коли я також балотувався, наприклад, я не відчуваю, що допомога людям з інвалідністю та їхнім сім’ям коли-небудь була основною програмною темою для будь-якої політичної партії. Але, можливо, для початку було б достатньо посади віцепрем’єр-міністра з порядком денним для людей з інвалідністю.

Віктор Памула: Освіта щодо технічних та правових бар'єрів допоможе. Чи то в муніципальній, чи у вищій політиці, людям з інвалідністю доводиться стикатися з упередженнями щодо їхнього віку, досвіду, статі та інвалідності. Саме тому нам важко стверджувати себе в більшості. Це вимагає набагато більше рішучості та зусиль.

Йозеф Ґріач: Зрештою, все залежить від того, як суспільство сприймає нас як таких. На мою думку, воно все ще покращується, хоча частина суспільства переконана, що фізична інвалідність йде пліч-о-пліч зі зниженим інтелектом. Перш за все, нам потрібно зруйнувати упередження, які ми маємо один до одного. Люди з інвалідністю – це не бідні люди, які нічого не можуть зробити, а люди без інвалідності – це не безхарактерні істоти, які не хочуть допомагати, можливо, вони просто не знають, як це робити правильно. Якщо ми вимкнемо ці упередження, депутатів з інвалідністю буде більше. Водночас стан здоров’я не повинен бути безпосередньою передумовою для обіймання державної посади – важливим критерієм має залишатися те, чи є він у даної людини, чи ні.

Наприкінці минулого року медичні працівники вимагали кращого фінансування охорони здоров’я та кращих умов праці для перевантажених медичних працівників у лікарнях, яким бракує предметів першої необхідності, інструментів та обладнання. Тому вони були готові масово звільнятися та страйкувати. Як ви це сприйняли? Який, на вашу думку, вплив має нинішня ситуація в охороні здоров’я на громадян з інвалідністю?

Вероніка Весларова: Це має катастрофічні наслідки для всіх громадян, незалежно від того, чи є вони інвалідами, чи ні. Я однозначно схиляюся на бік медичних працівників, бо здоров'я — це справді найважливіше для кожного. Не кажучи вже про те, що поліклініки та лікарні перебувають у катастрофічному стані. Це бар'єрні, старі будівлі з вузькими дверима, часто без ліфтів, без паркувальних місць, призначених для людей з інвалідністю, та без безбар'єрних туалетів.
 
Люди, яким відмовили в супроводі, часто повертаються додому, наприклад, з пролежнями. Окрім того, що лікування дуже болісне, воно триває кілька місяців і, що не менш важливо, є також фінансово обтяжливим, наприклад, через необхідність регулярних перев'язок, які робляться амбулаторно тощо. Наслідки госпіталізації без супроводу, безумовно, важчі, ніж дозвіл на супроводження в лікарнях та поліклініках.

Марек Махата: Я вважаю, що проблема не лише в зарплатах, а й у необхідності кращої загальної організації мережі лікарень. З точки зору людей з інвалідністю, догляд має бути забезпечений у кожному регіоні таким чином, щоб людина на кріслі колісному, а також, наприклад, людина з аутизмом, могла пройти всі необхідні обстеження в регіоні, де вона проживає. Я також можу уявити собі надання базової медичної допомоги в домашніх умовах, де це можливо.

Домінік Дрдул: З одного боку, я вважаю ці протести виправданими, враховуючи стан нашої системи охорони здоров’я та її хронічні, давно невирішені проблеми. З іншого боку, я вважаю їхній час проведення та склад керівників систематичними та в певному аспекті цілеспрямованими, оскільки вони з’являються циклічно з одними й тими ж вимогами та завжди з одним і тим самим результатом – підвищенням зарплат лікарям, тоді як це єдиний пункт, який завжди виконується, враховуючи засоби, які використовують профспілкові медичні працівники. Якщо, звісно, будь-який із запитуваних пунктів взагалі виконується.

Перш за все, люди, чиє життя залежить від постійно оплачуваного лікування або особистої допомоги, не мають можливості переїхати за кордон, оскільки, можливо, жодна країна не надасть таким мігрантам необхідного лікування та допомоги в найближчому майбутньому. На відміну від більшості громадян, які мають можливість виїхати зі Словаччини, тому громадяни Словаччини з інвалідністю часто відчувають себе застряглими в системі, яка давно застоюється у вирішенні проблеми якості їхнього життя. Освіта тут перевантажена фізичними та міжособистісними бар'єрами, ринок праці безпосередньо виключає громадян Словаччини з інвалідністю, а загальна неадекватна система часто змушує їх жити в негідних установах, де вони не мають основних свобод. На вашу думку, чи є вихід? Що і як потрібно виправити, щоб громадяни з інвалідністю могли вільно та безпечно жити в цій країні?

Марія Сегфюова: У 2016 році Комітет ООН з прав людей з інвалідністю розкритикував нас за будівництво нових закладів замість поступової деінституціоналізації. Життя в природному середовищі, поруч із родиною, є фундаментальним правом людини для кожного, і жодна установа ніколи не зможе замінити сімейні умови. Більше того, кожен має право організовувати своє життя відповідно до власних уявлень, а не відповідно до уявлень держави. Неформальні опікуни часто змушені жертвувати власним життям, щоб піклуватися про близьких, і їхня праця недооцінюється. Держава повинна почати активно підтримувати сім'ї, а не інвестувати в заклади, які коштують набагато дорожче.

Серйозною проблемою також є відсутність навчання соціальних працівників та посадовців. Часто навіть ті, хто працює з людьми з інвалідністю, не знають значення основних понять, таких як право на самостійне життя, особиста допомога, рівність, право на інтеграцію... Я підтримую запровадження обов'язкового нагляду як за оцінкою, так і за доглядом. Віктор Памула: Люди з інвалідністю повинні бути захищеними особами. Закон повинен визначати, що вони мають рівний доступ до роботи та освіти. Наразі немає санкцій за недотримання цих правил. Крім того, про нас мали би вчити в сім'ях та школах, просто працюючи над досягненням чуйного підходу в суспільстві. Створіть для нас належні умови для дебар'єризації громадського простору, тротуарів, офісів, поштових відділень, соціальних та культурних будівель, щоб ми могли мати право на доступне життя.

Домінік Дрдул: На мою думку, причину, чому людям з інвалідністю важко жити, не може вирішити лише парламент, але нам потрібно працювати над зміною думки всього суспільства, як щодо поваги та реалізації прав, так і щодо різноманітності. З іншого боку, безумовно, є багато чого, що можна покращити в законодавстві, наприклад, системне врегулювання працевлаштування людей з інвалідністю. Наразі роботодавці не мотивовані наймати людей з більш важкими формами інвалідності, навіть якщо вони психічно здатні працювати, як інші люди.

 

Йозеф Ґріач: Я вважаю, що ситуація в Словаччині поступово та довгостроково покращується в багатьох закладах. Існує великий тиск щодо покращення з боку багатьох некомерційних організацій, а також великий тиск з боку колишньої депутатки Європарламенту Яни Житнянської, яка закликає до деінституціалізації цих закладів, що могло б принести більше свободи людям з інвалідністю.

Процес працевлаштування людей з неблагополучних сімей у Словаччині піднявся з глухого кута. Я знаю багатьох, кому вдалося знайти роботу, я знаю соціальні підприємства, де люди з неблагополучних сімей можуть працювати. Багато людей з інвалідністю також працюють у некомерційних організаціях. Важливо зазначити, що не всі можуть знайти роботу. Важливо мати мужність, не здаватися на першій перешкоді. Є багато прикладів, і я особисто підтримую кожного, хто намагається йти навіть вибоїстою дорогою.

 

***
Дякую за інтерв'ю та за створення шляхів для жителів і жительок з інвалідністю у Словаччині, де їх раніше не існувало.  

травень 2025