Meie
Kuidas põhikoolis süstemaatiliselt identiteeti kustutati Puudega laste haridus

Öeldakse, et laps on nagu puhas paberileht. Minul seda privileegi ei olnud. Veel enne seda, kui mul tekkisid esimesed mälestused, kirjutati minu haiguslukku diagnoos, millest sai hiljem minu kõikemõjutav identiteet. Selle füüsilise puude diagnoos oli spinaalne lihasatroofia, mis tol ajal tähendas väga lühikest eluiga. Seda asjaolu minu DNA-st kustutada ei saa ja sellest pole midagi, muu hulgas ka sellepärast, et minu tervislik seisund on minu õpitahet algusest peale soodustanud. Põhikool, kus ma käisin ja mis nimetas end „kaasavaks“, püüdis minu identiteeti aga kustutada ning kujundas sellega kogu mu ülejäänud elu.

Normaliseerimine versus lõimimine

Põhikool, kus ma käisin, tõstab oma veebilehel esile, et „oli 1990/91. õppeaastal Slovakkias esimene barjäärivaba kool, kus füüsilise puudega õpilasi võeti vastu tavaklassidesse ning kus sellega nende õpilaste lõimimise protsessi alustati“. Pärast seda kogus kool hoolsalt tunnustusi, näiteks 1993/94. õppeaastal „raske haigusega kaasõpilase kohtlemise eest koolis“.

2003/04. õppeaastal, kui mina sellesse kooli läksin, paistis kõik seetõttu algul muinasjutuline. „Kaasavas koolis“ olid kõik eeldused minu toetamiseks ja ma olin valmis hakkama kooli esindusnäoks. Tänu paljudele kuudele, mis ma igal aastal erakordselt igavas haiglas veetsin, oskasin ma kooli minnes juba lugeda, kirjutada ja arvutada. Arvestades asjaolu, et ma oma jäsemeid sama hästi kui üldse mitte liigutada ei saa, olen kogu oma olemasolu suunanud mõtlemisele ja nende mõtete väljendamisele. Seetõttu tegi kooli juhtkond juba varsti ettepaneku viia mind üle teise ja hiljem võib-olla koguni kolmandasse klassi.
 
Kuid nende ettekujutus lõimimisest paistis olevat see, et igasse „tervete“ õpilaste klassi tuleb panna üks puudega laps, puudega õpilaste arvu kasvades ka kaks. Kui ma oleksin õppinud nii, nagu plaaniti, ei oleks ma üheksa aasta jooksul Slovakkia põhikoolis näinud mitte ühtegi endasugust. Lõimimine ilma puudeta või – nagu kool ütles – „normaalsete“ õpilaste rühma tähendas eraldamist „minu inimestest“.

Selle põhjus ei olnud kindlasti soov vähendada personaalsete tugiisikute koormust, sest selles koolis tugiisikuid ei olnud. Olid vaid „meditsiiniõed“, kes tundide ajal klassiruumis isegi kohal ei olnud. Ainult vahetunnis viisid nad „puudega“ õpilasi teistesse klassiruumidesse ja tualetti. Need meditsiiniõed tegid oma töö alati ära, kuid nende põhiülesanne paistis olevat puudega õpilastele igal võimalusel meelde tuletada, kuidas nood oma vajadustega õdesid närvi ajasid ja ärritasid. Enamasti väljendus see karjumises ja nii tahumatus kohtlemises, et mul oli tihtipeale hirm, et nad mõnel mu klassikaaslasel õla liigesest välja tõmbavad.

Minu ema veenis lõpuks kooli juhtkonda lubama teda minu personaalseks tugiisikuks. See oli kogu olukorras suur õnn, sest minu keerulises tervislikus seisundis ei oleks ma ilma tema ekspertteadmisteta kindlasti hakkama saanud. Paraku ei soovinud minu terved kaasõpilased mitte mingil juhul tegemist teha klassikaaslasega, keda saadab pidevalt täiskasvanu, eriti veel ema. Klassi, kus õpilased olid vanemate sagedase abiga harjunud, ma minna ei saanud. Tahtsin kuuluda kas „normaalsete“ või „füüsilise puudega“ õpilaste hulka.

See „kaasav“ kool kustutas minu identiteedist seega kõigepealt võime iseennast ja oma vajadusi normaalsena näha. Sellel hetkel ei olnud see kustutamine siiski veel korvamatut kahju teinud.
 

Kaasamine kui alibi peidab endas viha

Lõplik ja otsustav murrang toimus esimese klassi inglise keele tunnis. Peaaegu iga kord, kui õpetaja küsimuse esitas, tõstsin ma vastamiseks käe, mõnikord ainsana klassis. Nendel hetkedel oli õpetaja tihti pahane, et keegi vastust ei teadnud. See, et ta käitus nii, nagu mind ei oleks olemas, pani mind iga päev nutma, nii koolis kui ka kodus koduülesannete tegemisel. Ma ei saanud aru, miks ta mind niimoodi vihkas, sest ma tervitasin teda alati viisakalt ning halvasti käitumiseks ei andnud ta mulle isegi võimalust.

Seega otsustasin ma ühel päeval talle oma teadmisi tõestada – ma hüüdsin võidukalt õige vastuse klassis välja. Inglise keele õpetaja kriiskas: „Ma ei õpeta mitte kedagi, kes istub ratastoolis!“ See pani mind niimoodi nutma, et pidin klassiruumist lahkuma. Mitte ainult selleks päevaks, vaid igaveseks.

Kooli juhtkond jõudis järeldusele, et mind tuleb kogu ülejäänud kooliajaks inglise keele tundidest vabastada. Juhtkond lisas, et ei maksaks olla naiivne, et sellest pole midagi, et ma keskkooli minekuks vajalikku materjali ei omanda, sest ma niikuinii nii vanaks ei elagi. „Kaasav kool“ asus sellega täiskasvanu poolele, kes kuueaastase puudega lapse iga päev nutma ajas, mitte lapse poolele, kellel on õigus saada haridust.

Pärast seda, kui ma olin sõrme herilasepessa torganud, ei läinud kaua, et maanduda niinimetatud eriklassis. Selles koolis oli neid kaks – üks Slovakkia põhikooli kummagi astme jaoks. Tunnis õpetas kogu klassi ainult üks eripedagoog, kes seletas igale lapsele eri ainet eri klassiastmes ning olenevalt diagnoosist eri viisil. Minule õpetati samas koolitunnis koguni kaht ainet korraga. Minu diagnoos piiras eelkõige seda, kui palju energiat mul iga päev jätkus. Seega leppisime kokku, et ma kasutan oma neljatunnist energiareservi kaheksa aine õppimiseks. Hoolimata sellises tunnis valitsenud pidevast kaosest lootsin, et olen selles klassis kaitstud eelarvamuste ja üksinduse eest. Vähemasti lubas seda meile kooli juhtkond. Kuid juba esimestel päevadel kuulsin, kuidas meie õpetaja oma kolleegidele ütles: „Ma ei viitsi neid täna üldse õpetada. Milleks? Neist ei tule ju niikuinii midagi. Ma panen raadio käima ja lasen neil laulda.“ Lisaks olid tal tihti tugevad vastandlikud emotsioonid. Mõnikord oli mul tunne, et ta säras ja et korraga lendlesid tema ümber kõik Slovakkia liblikad, kuid enamasti tagus ta kõigega, mis näppu jäi, vastu lauda. Väidetavalt selleks, et neid „unimütse“ üles äratada. Mina olin aga väikesest peale üsna nutikas. Sain kiiresti aru, et ta annab mulle – kuigi vastumeelselt – üha uusi ülesandeid, peaasi, et ma ta nende lahendamise ajaks rahule jätaksin.

Esimese kooliaasta jooksul õppisin selles pidevas kaoses enam-vähem üksi. Mulle meeldis õppida, aga see „kaasav kool“ kustutas minu identiteedist algusest peale teadmise, et olin ära teeninud oma intellekti ja annete toetamise. Kui paberit kustukummiga liiga palju nühkida, muutub paber õhukeseks ja sinna tekivad lõpuks augud. Seetõttu omandavad õpilased haridusasutuses, mis on kaasav ainult nime poolest, auklikud põhiteadmised. Seega ei peaks me kogu teadmatust lihtsalt puude karakteristikuks taandama, vaid otsima süsteemis vigu, sest neid saab ja tuleb parandada.
 

Taastusravi, mis eitab keha

„Erilises“ klassis õppimine sisaldas muu hulgas taastusravi, mis asendas kehalist kasvatust. Minu puhul tähendas see massaaži, mis pidi nõrku lihaseid stimuleerima, ning kõõluseid lõdvestavaid harjutusi. Selline taastusravi on tavaliselt väga kallis ning Slovakkia haigekassa seda üldjuhul ei rahasta. Isegi mitte patsientidele, kelle tervislik seisund ilma taastusravita halveneb ja kellel on tugevad valud. Seetõttu oleks üheksa aastat tasuta taastusravi pidanud olema tervele perele tohutu kergendus. Oleks.

Massaaži saab muidugi teha ainult alasti kehale. Taastusraviõde jättis mulle enamasti jalga ainult aluspüksid, mõnikord kattis ta mind linaga, aga ainult sealt, kus see talle ette ei jäänud. Taastusravi toimus kooli arstikabinetis, ukse taga, mida tihtipeale ei lukustatud. Ka ravi ajal tulid ilma igasuguste piiranguteta sisse õpilased või õpetajad, kes kohvi jõid ja juttu ajasid. Taastusraviõde, kes samal ajal minu paljast lapsekeha masseeris, ei teinud sellest numbrit ja rääkis nendega häbenematult intiimseid lugusid, mida ta eelmisel päeval kõmulehtedest lugenud oli. Ühelgi täiskasvanul ei tulnud kordagi pähe mõtet, et võib-olla on sellistest asjadest väikese või puberteediealise lapse juuresolekul kohatu rääkida. Või üldse võõra palja lapse juures viibida. Mitte ükski täiskasvanu ei kergitanud üheksa aasta jooksul kulmugi.

Kuigi ma seda tookord sõnadesse panna ei osanud, oli mulle selge, et põhjus, miks ma taastusravi südamepõhjani vihkasin, ei seisnenud ainult raviaegsetes tugevates valudes. Teismelise „terve“ lapse puhul, kes pealegi on internetiga üles kasvanud, ei oleks kindlasti arvatud, et ta sellistest vestlustest aru ei saa või paljana lamades võõraste juuresolekut ei taju. Tundsin ennast nii ebamugavalt, et dissotsieerusin ajapikku oma kehast täielikult ja hakkasin sellesse suhtuma kui peast allpool asuvasse kasutusse jätkesse.

„Kaasav kool“ kustutas seega minu identiteedist ka minu enda keha. Seetõttu püüan siiani end koos sellega identifitseerida ning mitte iga oma kehaosa häbeneda.

Jalge alla tallatud lootuste killud

Teises klassis pandi meid tavalise klassiruumi asemel laoruumi – pimedasse kohta, kus olid tolmused kapid, milles hoiti väljapraagitud õpikuid ja abivahendeid. Kooli juhtkond pidas seda puudega õpilastele ilmselt eriti sobivaks kohaks. Selles laoruumis ei olnud isegi soojapidavaid aknaid. Ja sellegipoolest pidid lapsed seal ka talvel istuma ja õppima, kuigi paljudel, sealhulgas minul oli nii habras tervis, et ka lihtne külmetus võis eluohtlikuks osutuda.

Kõiki neid asjaolusid arvestades oli isegi nende jaoks, kes ei pidanud tingimata samu olukordi läbi elama nagu mina, selge, et selles koolis ei olnud miski nii, nagu oleks pidanud olema. Aina sagedamini nägin oma kaasõpilaste viha- ja ahastuspurskeid, ja mõnikord langesin ka nende ohvriks.

Kõige julgem kaasõpilane loopis oma kaasaskantavat CD-mängijat ja toole, mis tihtipeale möödusid mõne teise lapse peast vaid juuksekarva kauguselt. Üks muusikaliselt andekas kaasõpilane ähvardas oma närvivapustuste ajal terve klassi ees aknast välja hüpata või ennast üles puua. Üks kaasõpilane, kes minu kõrval istus, ootas, kuni keegi ei vaadanud, ja tõmbas mind siis juustest, mille tagajärjel mu pea hoidikult ära libises. Oma nõrkade lihaste tõttu ei saanud ma pead enam tagasi tõsta, mu paigast liikunud kael tekitas tugevat valu ja takistas hingamist. Üks palju vanem kaasõpilane survestas mind sellega, et ähvardas mulle viga teha, kui ma ei teeskle, et ta mulle meeldib, ei mängi temaga, talle külla ei lähe ja teda enda juurde koju ei kutsu. Näiteks ähvardas ta lüüa mu äärmiselt tundlikke jalgu või imiteeris minu puudutamist muul viisil. Kuigi pidasin end tol ajal kaitsetuks, täielikult teiste meelevallas olevaks väikeseks tüdrukuks, oma loo puhta südamega kangelaseks, võisin ka mina olla julm. Andsin oma kaasõpilastele teada, et pean neid alaväärtuslikuks – see oli minu viis ennast selles täiesti väärastunud hierarhias kehtestada. Lootsin, et kui ma puudega lapsi samamoodi alandan nagu ametkonnad, aktsepteerivad „terved“ inimesed ja võimuesindajad mind ja võimaldavad mulle paremat tulevikku. Et ka see ülesanne täiuslikult täita, ei unustanud ma ka iseennast põlata, eriti oma kehaliste puuduste pärast. Sest kui inimesele on kuuendast kuni viieteistkümnenda eluaastani kaheksa tundi päevas autoriteetide poolt sisendatud, et ta sellisena, nagu ta ilmale on tulnud, või sellepärast, mis talle osaks on saanud, ei ole ära teeninud haridust, lugupidamist ja privaatsust, siis ei too see kaasa mitte midagi muud peale viha.

See põhikool sai üsna kiiresti aru, et puudega õpilaste toetamise meetmeid on vaja usutavamalt imiteerida. Seetõttu korraldati meile kord aastas nädala pikkune kunstilaager, mille veetsime ühes kuurordis, ja kolme kaasava kooli vaheline paraspordiüritus. Ühel neist üritustest nägin, kuidas meditsiiniõed ühele üle keha krampides tõmblevale ja värisevale kaasõpilasele karjusid, et ta lõpetaks. Nad sõimasid ka teisi kaasõpilasi, kes värvi ümber ajasid ja lauakatte ära määrisid, kuigi need lapsed ei suutnud peaaegu üldse oma käsi kontrolli all hoida ning meditsiiniõed oma sagedaste suitsu- ja kohvipauside ajal lastele värvitarbeid ulatada ei suvatsenud.

Nende eriliste sündmuste ajal paistis mõnikord ka puudega õpilaste hulgas inimlikkuse valguskiir. Ühtäkki kaitsesid muidu omavahel nii türanlikud lapsed üksteist haiget saamise eest. Õhtul kaarte mängides ajasime üksteist naerma, kuni hotellinaabrid üles ärkasid. Lugesime koos raamatuid, mõtlesime välja teatrietendusi ja leiutasime muidu vaid „tervetele“ mõeldud mängudest barjäärivabasid versioone. Kui me koolis toimunud psüühilisest vägivallast eemaldusime, tundsin, kuhu ma kuulun ja kui väga ma oma kogukonna mitmekesisust armastan.

Kuid niipea kui need helged hetked möödusid, ei uskunud ma enam, et puudega lastega oli võimalik nii meeldivalt aega veeta. Selle kooli võib-olla kõige laastavam mõju oli see, et ma ei uskunud enam sõprusesse. See „kaasav kool“ kustutas võime luua kontakte ja tunda ennast sõpruse jaoks piisavalt väärtuslikuna. Kui minu põhikool oleks olnud päriselt kaasav, ei kardaks ma ilmselt 27-aastasena enam rohkem kui kolmest inimesest koosneva rühma ees rääkida. Ja kuigi mul on praegu palju väga häid sõpru, ei oleks ma ilmselt iga nende sõna ja pilku analüüsinud, et leida sealt tagant võimalikku pahatahtlikkust, mida nad varjata püüavad.

Heade hinnete hind

Ülejäänud aja koolis särasin ma küll väga heade tulemustega, kuid põhikooli lõpuks ei näinud ma selles ei midagi, mille üle uhke olla, ega ka midagi, millel oleks minu jaoks mõte olnud.

Ma sain klasse vahele jätta, ma suutsin iga aine poole kiiremini selgeks õppida, veatult ja ilma materjali kodus kordamata. Kui ma oleksin sündinud ilma selle geneetilise defektita, oleks tulevik pakkunud mulle piiramatuid võimalusi. Selle asemel survestas „kaasav kool“ mind üheksandat klassi kahele aastale jagama, et täidaksin formaalse koolikohustuse ja ei koormaks ennast asjatult keskkooliastmega. Sest sellisest „invaliidist“ ei tule ju niikuinii midagi.

Sooritasin 9. klassi matemaatika tasemetesti maksimaalsele punktiarvule, kusjuures ma ei kasutanud kalkulaatorit, ei pidanud ülesannete kallal pusima, ja kirjutasin vastused otse testi, sest vahearvutuste sisestamine oli minu jaoks ebavajalik lisaliigutus. Kui ma oleksin sündinud ilma puudeta, ei oleks minu kooli saadetud kontrolli, sest kahtlustati, et õpetaja on testi minu eest ära teinud. Mul oleks olnud palju paremad valikuvõimalused kui üksainus keskkool Slovakkias, kes oli valmis võtma vastu õpilast, kes pidi olema kogu aeg pikaliasendis.

See „kaasav kool“ kustutas minu identiteedist ka nälja uue info järele. Sest mulle tehti seal selgeks, et mida iganes ma ka ei teeks, see pole ikkagi piisav. Sest sellise puudega pole see niikuinii võimalik. Kui Wordi failist tekst ära kustutada, jääb järele ainult vilkuv kursor, mis annab märku, et lugu oleks pidanud sellest kohast jätkuma. Mulle teeb haiget, kui ma mõtlen, millise eluloo ma oleksin saanud kirjutada, kui ma poleks pidanud kulutama nii palju aega ja energiat sellele, et paigata auke, mille tekitas minu identiteedi intensiivne ja kestev kustutamine.
 
Kuid selleks, et üldse jõuda punkti, kus saaks hakata taastama seda, mille „kaasav kool“ oli kustutanud, pidin üles näitama suurt kannatlikkust. Tänu selle eest, et see mul õnnestus, võlgnen suures osas ühele kõige imelisemale inimesele, keda ma kunagi kohanud olen – eripedagoogile, kes meid keskkoolis õpetas. Ta oskas anda kõiki aineid ja vahetas oma rolle mängleva kergusega – ta oli esmaklassiline õpetaja, personaalne tugiisik, kunstnik ja psühholoog ühes isikus. Eelkõige nägi ta aga iga lapse ainulaadsust, pööramata tähelepanu puude liigile või astmele. Ta vaidles mulle alati valjuhäälselt vastu, kui ma ütlesin, et ei saa oma puude tõttu midagi teha. Ta nägi minu tulevikku ainult veel avastamata, kõike muutvate võimaluste summana. Tol ajal ei saanud ma veel aru, et intelligentsus ja sõbralikkus käivad tavaliselt käsikäes. Ja „kaasav kool“ õpetas mind mitte kummassegi uskuma. Lõpuks õnnestus mul täita peaaegu kõik augud, mille olid tekitanud katsed minu identiteet kustutada. Praegu võiks ju öelda, et mis vahet seal on, lase lahti, see oli 20 aastat tagasi, haavad peaksid ammu paranenud olema. Aga ka tänapäeval võib juhtuda, et lapsed – nagu ütleb kõnekäänd – surevad tuhat korda. Peaksime takistama seda, et puudega lapsed tulevikus üldse sellistest haavadest paranema peavad.

Kaasamine ei tohi olla ainult sõna, mille „terved“ inimesed oma trofeedele graveerivad, et need siis teistele „tervetele“ inimestele üle anda, kuid samal ajal jäetakse täielikult kõrvale need, keda peaks kaasama. Ja kaasamine ei tähenda päris kindlasti seda, et need, kellel on privilegeeritud positsioon, omavoliliselt ja ilma kuulamata otsustavad, kellega teatud vähemus kohanema peab. Seetõttu on määrava tähtsusega anda puudega inimestele juhtiv roll kaasava haridussüsteemi kujundamises. Haridusspetsialistid ja psühholoogid, kellel endal on puue ja kelle absoluutne prioriteet on võrdsus, oskavad kõige paremini hinnata, milline on positiivne kaasamine. Puudega inimesed nimelt ei mõistata, kuidas teatud diagnoosiga lastega ümber käia, millised abivahendid nende elu hõlbustavad, milliseid tingimusi nad oma arenguks vajavad ja milline potentsiaal neis peidus on. Puudega inimesed on ainsad, kes seda täpselt teavad. Ning liiga paljud meist on kogenud seda, mis koolihariduse raames korduda ei tohi.