Мы
Как в основной школе систематически уничтожали идентичность Образование детей с особыми потребностями

Говорят, что ребенок – это как чистый лист бумаги. У меня такой привилегии не было. Еще до того, как у меня появились первые воспоминания, в моей истории болезни был записан диагноз, который позже стал моей всепоглощающей идентичностью. Диагнозом физического недостатка стала спинальная мышечная атрофия, которая в то время означала очень короткую продолжительность жизни. Это обстоятельство нельзя стереть из моей ДНК, и это не проблема, в том числе потому, что мое состояние здоровья с самого начала способствовало моему желанию учиться. Но основная школа, в которую я ходила и которая называла себя «инклюзивной», пыталась стереть мою идентичность и сформировала тем самым всю мою дальнейшую жизнь.

Нормализация против интеграции

Основная школа, в которую я ходила, подчеркивает на своем сайте, что «в 1990/91 учебном году она была первой безбарьерной школой в Словакии, где учеников с физическими недостатками принимали в обычные классы и где таким образом начинался процесс их интеграции». После этого школа усердно собирала награды, например, в 1993/94 учебном году «за отношение к однокласснику с тяжелой болезнью в школе».

В 2003/04 учебном году, когда я пошла в эту школу, все сначала казалось сказочным. В «инклюзивной школе» были все предпосылки, чтобы меня поддержать, и я была готова стать ее лицом. Благодаря многим месяцам, которые я каждый год проводила в необычайно скучной больнице, к моменту поступления в школу я уже умела читать, писать и считать. Учитывая тот факт, что я практически не могу двигать своими конечностями, все свое бытие я посвящала размышлениям и выражению своих мыслей. Поэтому руководство школы вскоре предложило перевести меня во второй, а позже, возможно, даже в третий класс.
 
Но их представление об интеграции, по-видимому, заключалось в том, чтобы отправить в каждый класс со «здоровыми» учениками одного ребенка с особыми потребностями, а при увеличении числа учеников с особыми потребностями отправить уже двоих. Если бы я училась так, как планировалось, то за все девять лет обучения в основной школе Словакии я не увидела бы ни одного ребенка, похожего на меня. Интеграция в группу учеников без особых потребностей или, как говорила школа, «нормальных» учеников, означала отделение «от моих людей».

Причиной этого явно не было желание снизить нагрузку на персональных опорных лиц, потому что в этой школе не было опорных лиц. Были лишь «медсестры», которые даже не присутствовали в классах во время уроков. Только на переменах они отводили учеников «с особыми потребностями» в другие классы или в туалет. Эти медсестры всегда выполняли свои обязанности, но их главной задачей, казалось, было при каждой возможности напоминать ученикам с особыми потребностями о том, насколько они выводят из себя и раздражают сестер своими проблемами. Чаще всего это выражалось в криках и столь грубом обращении, что я часто боялась, что они выбьют плечевой сустав у кого-нибудь из моих одноклассников.

Моя мама в итоге убедила руководство школы разрешить ей быть моим персональным опорным лицом. Это было большим счастьем в такой ситуации, потому что в моем сложном состоянии здоровья я точно не справилась бы без ее экспертных знаний. К сожалению, мои здоровые одноклассники абсолютно не хотели иметь дело с одноклассницей, которую постоянно сопровождает взрослый человек, особенно мама. В класс, где ученики привыкли к частой помощи родителей, я пойти не могла. Я хотела принадлежать или к числу «нормальных» учеников, или к числу учеников «с физическими недостатками».

Эта «инклюзивная» школа, таким образом, прежде всего удаляла из моей идентичности способность воспринимать себя и свои потребности как нормальные. На тот момент, однако, это удаление еще не нанесло необратимого ущерба.
 

Инклюзивность как алиби таит в себе злость

Окончательный и решительный перелом произошел на уроке английского языка в первом классе. Почти каждый раз, когда учитель задавал вопрос, я поднимала руку, чтобы ответить, иногда единственная в классе. В эти моменты учитель был часто зол, что никто не знал ответа. То, что он вел себя так, как будто меня не существует, заставляло меня плакать каждый день – как в школе, так и дома при выполнении домашних заданий. Я не могла понять, почему он меня так ненавидел, ведь я всегда вежливо его приветствовала и он не давал мне даже возможности для плохого поведения.

Тогда я решила однажды доказать ему свои знания – я громко выкрикнула правильный ответ на весь класс. Учитель английского языка заорал: «Я не буду обучать никого, кто сидит в инвалидной коляске!» Это довело меня до слез настолько, что мне пришлось покинуть класс. Не только на этот день, а навсегда.

Руководство школы пришло к выводу, что меня необходимо освободить от занятий по английскому языку на все оставшееся время обучения в школе. Руководство добавило, что не стоит быть наивной – ничего страшного, что я не осваиваю материалы, необходимые для поступления в среднюю школу, ведь я все равно не доживу до этого возраста. «Инклюзивная школа» таким образом встала на сторону взрослого, который каждый день доводил до слез шестилетнего ребенка с особыми потребностями, а не на сторону ребенка, у которого есть право на образование.

После того, как я сунула палец в осиное гнездо, я быстро оказалась в так называемом спецклассе. В этой школе было два таких класса – по одному для каждой ступени основной школы Словакии. На уроке весь класс обучал лишь один специальный педагог, который объяснял каждому ребенку разные предметы в разных классах и, в зависимости от диагноза, разными способами. На одном уроке мне преподавали даже два предмета одновременно. Мой диагноз в первую очередь ограничивал количество энергии, которое у меня было на каждый день. Так мы договорились, что я буду использовать свой четырехчасовой запас энергии для изучения восьми предметов. Несмотря на постоянный хаос, царивший на таких уроках, я надеялась, что в этом классе я буду защищена от предвзятости и одиночества. По крайней мере, это нам обещала администрация школы. Но уже в первые дни я услышала, как наш учитель сказал своим коллегам: «Мне сегодня вообще неохота их учить. Зачем? Из них ведь все равно ничего не выйдет. Я включу радио, и пусть они поют». Кроме того, он часто проявлял сильные контрастные эмоции. Иногда мне казалось, что он светился, и вокруг него вдруг порхали все словацкие бабочки, но в основном он стучал по столу всем, что попадалось под руку. Якобы для того, чтобы разбудить этих «сонных мух». Я же с самого детства была достаточно сообразительной. Я быстро поняла, что он, пусть и нехотя, все время дает мне новые задания, лишь бы я оставила его в покое, пока я их решаю.

В течение первого школьного года я училась в этом постоянном хаосе почти в одиночку. Мне нравилось учиться, но эта «инклюзивная школа» с самого начала лишила меня осознания, что я заслужила поддержку для развития своего интеллекта и талантов. Если слишком много тереть ластиком бумагу, она станет тонкой, и в конце концов появятся дыры. Поэтому ученики в образовательных учреждениях, которые инклюзивны лишь на словах, получают неполные базовые знания. Таким образом, мы не должны сводить все незнание просто к характеристикам особых потребностей, а должны искать ошибки в системе, потому что их можно и нужно исправлять.

Отвергающая тело реабилитация

Обучение в «специальном» классе включало в себя среди прочего реабилитацию, которая заменяла физкультуру. В моем случае это означало массаж, который должен был стимулировать слабые мышцы, и упражнения для расслабления сухожилий. Такая реабилитация обычно очень дорогая, и касса здоровья Словакии ее, как правило, не оплачивает. Даже пациентам, чье состояние здоровья без реабилитации ухудшается, и у которых сильные боли. Поэтому девять лет бесплатной реабилитации должны были быть огромным облегчением для всей семьи. Должны были быть.

Массаж, конечно, можно делать только на голое тело. Реабилитационная медсестра обычно оставляла на мне только трусы, иногда покрывала меня простыней, но только там, где она ей не мешала. Реабилитация проходила в школьном медицинском кабинете, за дверью, которую часто не запирали. Во время лечения в кабинет без каких-либо ограничений заходили ученики или учителя, которые пили кофе и болтали. Реабилитационная медсестра, массируя мое детское обнаженное тело, не обращала на это внимания и разговаривала с ними, без стеснения рассказывая интимные истории, которые она прочитала накануне в желтой прессе. Ни одному взрослому ни разу даже в голову не пришло, что, возможно, говорить о таких вещах в присутствии маленького ребенка или подростка неуместно. Или вообще находиться рядом с чужим обнаженным ребенком. Ни один взрослый за девять лет даже бровью не повел.

Хотя я тогда не могла этого сказать, мне было понятно, что причина, по которой я до глубины души ненавидела реабилитацию, заключалась не только в сильных болях, которые появлялись во время лечения. В случае с «здоровым» подростком, который к тому же вырос с интернетом, никто бы, конечно, не подумал, что он не понимает таких разговоров или не ощущает присутствия посторонних людей, когда лежит голым. Я чувствовала себя настолько некомфортно, что со временем полностью отдалилась от своего тела и стала относиться к нему как к приспособлению, находящемуся ниже головы.

Таким образом «инклюзивная школа» стерла из моей идентичности и мое собственное тело. Поэтому я до сих пор стараюсь идентифицировать себя с ним и не стесняться каждой части своего тела.

Затоптанные осколки надежд

Во втором классе нас поместили не в обычный класс, а в складское помещение – в темное место, где стояли пыльные шкафы, в которых хранились отбракованные учебники и пособия. Руководство школы, вероятно, считало это местом, особенно подходящим для учеников с особыми потребностями. В этом складском помещении не было даже теплосберегающих окон. Однако дети должны были сидеть и учиться там даже зимой, хотя у многих, включая меня, было настолько хрупкое здоровье, что даже простуда могла оказаться смертельно опасной.

Учитывая все эти обстоятельства, даже тем, кто не оказывался в таких же ситуациях, как я, было понятно, что в этой школе ничего не было так, как должно было быть. Все чаще я видела вспышки ярости и отчаяния у своих одноклассников и иногда становилась жертвой этих вспышек.

Самый смелый одноклассник бросал свой портативный CD-плеер и стулья, которые часто пролетали всего в нескольких сантиметрах от головы другого ребенка. Один музыкально одаренный одноклассник угрожал выброситься из окна или повеситься перед всем классом во время нервных срывов. Один одноклассник, который сидел рядом со мной, дожидался момента, пока никто не видел, и тянул меня за волосы, в результате чего моя голова соскальзывала с держателя. Из-за слабых мышц я не могла уже поднять голову, смещенная шея причиняла сильную боль и мешала дыханию. Один одноклассник гораздо старше меня оказывал на меня давление, угрожая причинить мне боль, если я не буду притворяться, что он мне нравится, если я не буду играть с ним, не пойду к нему в гости и не приглашу его к себе домой. Например, он угрожал ударить по моим чрезвычайно чувствительным ногам или имитировал прикосновения ко мне другими способами. Хотя я считала себя тогда беззащитной маленькой девочкой, полностью находящейся во власти других, а свою историю – героической, я тоже могла быть жестокой. Я давала своим одноклассникам понять, что считаю их низшим сортом, – это был мой способ утвердиться в этой совершенно извращенной иерархии. Я надеялась, что если буду унижать детей с особыми потребностями так же, как это делают ведомства, «здоровые» люди и представители власти примут меня и позволят мне получить лучшее будущее. Чтобы выполнить эту задачу идеально, я не забывала также ненавидеть себя, особенно за свои физические недостатки. Потому что если с шестого по пятнадцатый год жизни человеку в течение восьми часов в день внушают, что он, таким, каким он пришел в мир, или из-за того, что выпало ему на долю, не заслуживает образования, уважения, безопасности и приватности, это не приведет ни к чему, кроме ненависти.

Эта основная школа быстро поняла, что меры по поддержке учеников с особыми потребностями нужно имитировать более правдоподобно. Поэтому раз в год нам устраивали недельный художественный лагерь, который мы проводили на одном курорте, и параспортивные соревнования между тремя инклюзивными школами. На одном из этих мероприятий я увидела, как медсестры кричали на одноклассника, который судорожно дергался и дрожал, чтобы он прекратил. Они также ругали других одноклассников, которые разливали краску и пачкали скатерти, хотя эти дети почти не могли контролировать свои руки, и медсестры во время своих частых перерывов на сигарету и кофе не удосуживались передать детям краски.

Во время этих особых мероприятий иногда среди учеников с особыми потребностями проступала человечность. Вдруг дети, обычно деспотичные между собой, начинали защищать друг друга от боли. Вечером, играя в карты, мы смешили друг друга, пока не просыпались соседи по отелю. Мы вместе читали книги, придумывали театральные постановки и изобретали безбарьерные версии игр, предназначенных только для «здоровых». Когда мы отдалились от психического насилия, происходившего в школе, я почувствовала, к каким людям я принадлежу и как сильно я люблю разнообразие своей общины.

Но как только эти светлые моменты проходили, я больше не верила, что с детьми с особыми потребностями можно проводить время так хорошо. Возможно, самым разрушительным влиянием этой школы было то, что я больше не верила в дружбу. Эта «инклюзивная школа» уничтожила способность устанавливать контакты и чувствовать себя достаточно ценным для дружбы. Если бы моя основная школа была действительно инклюзивной, вероятно, в 27 лет я больше не боялась бы говорить перед группой более чем из трех человек. И хотя сейчас у меня много очень хороших друзей, я, вероятно, не анализировала бы каждое их слово и взгляд в поисках возможной враждебности, которую они пытаются скрыть.

Цена хороших оценок

Оставшееся время в школе я выделялась очень хорошими результатами, но к концу основной школы я не видела в этом ничего, чем стоило бы гордиться, и ничего, что имело бы для меня смысл.

Я могла пропускать уроки, мне удавалось усваивать каждый предмет в два раза быстрее, безошибочно и без повторения материала дома. Если бы я родилась без этого генетического дефекта, будущее предложило бы мне безграничные возможности. Вместо этого «инклюзивная школа» оказала на меня давление, чтобы я разделила девятый класс на два года, чтобы выполнить формальное школьное обязательство и не перегружать себя лишней нагрузкой средней школы. Ведь из такого «инвалида» все равно ничего не выйдет.

Я сдала уровневый тест по математике за 9-й класс на максимальное количество баллов, при этом я не использовала калькулятор, не тратила лишнее время на решение задач, а записывала ответы прямо на листе, потому что запись промежуточных вычислений для меня была ненужным дополнительным движением. Если бы я родилась без инвалидности, мою школу не отправили бы на проверку, потому что подозревали, что учитель сделал тест за меня. У меня было бы гораздо больше лучших вариантов, чем одна единственная средняя школа в Словакии, готовая принять ученика, который должен был все время лежать.

Эта «инклюзивная школа» стерла из моей идентичности и ненасытный интерес к новой информации. Потому что там мне ясно дали понять: что бы я ни делала, этого все равно недостаточно. Потому что с такими особыми потребностями это все равно невозможно. Если удалить текст из Word-файла, то останется только мигающий курсор, который символизирует то, что история должна была продолжиться начиная с этого места. Мне больно думать о том, какую биографию я могла бы написать, если бы мне не пришлось тратить так много времени и энергии на заделывание дыр, которые оставила интенсивная и длительная попытка стереть мою идентичность.
 
Но для того, чтобы вообще достичь той точки, где можно было бы начать восстанавливать то, что «инклюзивная школа» стерла, мне пришлось проявить огромную терпеливость. Благодарить за то, что мне это удалось, я во многом должна одного из самых замечательных людей, которых я когда-либо встречала, – спецпедагога, который обучал нас в средней школе. Он умел преподавать все предметы и с игривой легкостью менял свои роли – он был первоклассным учителем, персональным опорным лицом, художником и психологом в одном лице. Прежде всего он видел уникальность каждого ребенка, не обращая внимания на тип или степень проблем со здоровьем. Он всегда громко спорил со мной, когда я говорила, что из-за своих недостатков я не смогу чего-то сделать. Он видел мое будущее как сумму еще не раскрытых возможностей, способных все изменить. Тогда я еще не понимала, что интеллигентность и дружелюбность обычно идут рука об руку. И «инклюзивная школа» научила меня не верить ни в одну из них. Наконец мне удалось заполнить почти все дыры, которые появились из-за попыток стереть мою идентичность. Сейчас можно было бы сказать – какая разница, отпусти, это было 20 лет назад, раны должны были давно зажить. Но и в наши дни может случиться так, что дети, как говорится в пословице, умирают тысячу раз. Мы должны препятствовать тому, чтобы дети с особыми потребностями в будущем вообще должны были лечить такие раны.

Инклюзивность не должна быть лишь словом, которое «здоровые» люди гравируют на своих трофеях, чтобы затем передать их другим «здоровым» людям, при этом полностью игнорируя тех, кого нужно привлекать. И инклюзивность определенно не означает, что те, кто находится в привилегированном положении, по своему усмотрению и без учета мнения других решают, как должно адаптироваться определенное меньшинство. Поэтому решающее значение имеет необходимость предоставить людям с особыми потребностями ведущую роль в формировании инклюзивной образовательной системы. Специалисты в области образования и психологи, сами имеющие особые потребности и абсолютным приоритетом для которых является равенство, лучше всего могут оценить, что такое позитивная инклюзивность. Люди с особыми потребностями не гадают, как обращаться с детьми с определенными диагнозами, какие вспомогательные средства облегчают их жизнь, какие условия им необходимы для развития и какой потенциал в них скрыт. Люди с особыми потребностями – единственные, кто это точно знает. И слишком многие из нас испытали то, чему нельзя повторяться в рамках школьного образования.