Gehörverlust  Reportage aus einer neuen stillen Wirklichkeit

Vor ein paar Jahren wurde bei Hana Stejskalová Neurofibromatose Typ 2 diagnostiziert, wodurch sie ihr Gehör verlor. Nun lernt sie, auf eine neue Art zu kommunizieren und zu leben. Wie ist das, wenn man auf einmal nichts mehr von außen hört? Und wie kommt es, dass man sich selbst trotzdem immer noch hören kann?

Am Anfang ist da immer der Schmerz, aber die Zeit heilt alle Wunden. Man gewöhnt sich an alles. Nach der zweiten Operation war ich im Grunde gehörlos. Also wenn ich den Tinnitus nicht mitzähle, diesen merkwürdigen Ton, den das Gehirn selbst erzeugt und den es ununterbrochen abspielt, weil es denkt, dass er wichtig ist. Er war immer im linken Ohr, und nach der ersten Operation wurde er viel leiser (das ist eigentlich bis heute so, wofür ich unendlich dankbar bin). Nach der zweiten Operation verlagerte er sich auch ins rechte Ohr. Und so wurde er ein Teil von mir. Dafür verschwanden die Geräusche der Außenwelt. Am Anfang meinten sie, dass es da wohl ein Blutgerinnsel gibt, und allmählich konnte ich ein paar Geräusche wieder wahrnehmen – das Rascheln von Papier, das Tappen von Schuhen, das Plätschern von Wasser. Ich dachte, dass in ein paar Wochen alles wieder in Ordnung sein würde, dass bald sowohl Stimmen, als auch Musik dazukommen würden. Ich konnte mich noch sehr gut daran erinnern, wie sich die geräuschvolle Seite der Welt anfühlte. Das ist jetzt ein halbes Jahr her und ich ertappe mich oft dabei, dass ich schon gar nicht mehr weiß, was alles ein Geräusch macht. Als ich aus dem Krankenhaus nach Hause kam, brach der Krieg aus. Die ersten Wochen beweinte ich den Krieg, nicht meine Taubheit. Ich dachte immer noch, dass es bald besser wird. Zum Glück habe ich eine Handy-App, die die Leute um mich herum mit Untertiteln versieht, aber am Anfang war sie nicht in der Lage, mit uns zusammenzuarbeiten – oder mein Umfeld mit ihr. Jetzt sprechen die Menschen schon lauter und verständlicher und wir kommunizieren fast flüssig, aber am Anfang war es nicht so leicht. Die App schrieb eher eine Art von Dada-Gedichten, zufällig zusammengewürfelte Worte, und ich fühlte mich sehr isoliert. Nicht kommunizieren zu können ist schlimmer als nichts zu hören. Ich habe damals oft die Serie Friends geschaut, die ich auswendig kenne, und das war wie die Umarmung eines gut bekannten Freundes. Der ganze Schmerz war für einen Moment weg.

Die Vorstellung, nie wieder die Stimme meines Freundes zu hören, brachte mich zum Weinen. Dieses „nie wieder“ kann ziemlich erschöpfend sein. Ich erinnerte mich an das Wohlgefühl, das meinen Körper durchströmte, wenn ich seine Stimme hörte. Damit war Schluss. Ich musste lernen, anders zu lieben. Sein Wesen über andere Wege an mich heranzulassen. Und ich musste auch lernen, mich selbst und mein neues Ich zu mögen. Die Tatsache, dass es auf einmal etwas nicht mehr konnte, was es immer gekonnt hatte. Und es ist nicht seine Schuld.

Eine Frage der Gewohnheit

Ich habe bald verstanden, dass es vor allem die Gewohnheit ist, die mir fehlt. Bestimmt auch die Bequemlichkeit. Die Möglichkeit sich aufzuheitern, indem man ein Lied hört, mit einer Freundin telefoniert. Und dass es jetzt wirklich an mir liegt, mein Gehirn zu beschäftigen, damit es nicht ständig zu diesem „was habe ich falsch gemacht“ und „warum ich“ zurückkehrt und das nervige Geräusch des Tinnitus ignoriert. Ich begann die Dinge anders zu machen. Songtexte heraussuchen und singen, oft laut – denn meine eigene Stimme kann ich immer noch hören. Fernsehen mit Untertiteln, auf Spaziergänge gehen, in Cafés, in gute Restaurants, sich beim Sex mit meinem Freund verlieren, ungezwungen schreien, kurz gesagt: sich mit den anderen Sinnen beschäftigen. Nicht von Geräuschen abhängig sein. Weil Lärmbelästigungen wie die Geräusche der Stadt, des öffentlichen Nahverkehrs, der Gartengeräte, Bohrmaschinen und Partys der Nachbarn aus meinem Leben verschwunden sind, habe ich auch das Bedürfnis verloren, mich durch das Hören von Musik zu beruhigen. Stille kehrte in mein Leben ein. Und ich muss sagen, dass diese Stille überraschend angenehm ist. Und wenn der Tinnitus so vor sich hin rauscht, ist es wirklich wie irgendwo im Wald. Ich bin permanent irgendwo in der Natur, auch im Zentrum der Stadt.

Ich habe gelernt einige Situationen zu meiden, und vor allem Orte, an denen viele Menschen sind. Meine App ist nicht in der Lage, die Gespräche einer Gruppe zu transkribieren. Ich begann mich also eher mit solchen Freunden zu treffen, die darauf achten, ob die App alles richtig transkribiert, oder die das Telefon neben den Mund halten, damit ich nicht nach unten schauen muss, sondern sie entspannt ansehen kann. Dann habe ich das Gefühl, dass eigentlich alles normal ist. Das Gehirn erinnert sich an die Stimmen oder denkt sie sich dazu und vergisst im Gegenteil die Tatsache schnell, dass ich der gesamten Konversation mit den Augen gefolgt bin. Und deshalb bin ich viel aktiver als früher, weil ich dann keine Zeit habe unnötig viel darüber nachzudenken. Sowas passiert, auch das ist das Leben.

„Wissen Sie, ich bin seit Kurzem gehörlos.“

Am Anfang war mir das unglaublich peinlich. Den Weg in Geschäfte vermied ich. Wenn es nicht mehr anders ging, erklärte ich ungeschickt, dass ich gerade eine Operation hatte und jetzt gehörlos bin, dass ich das Lippenlesen lerne, aber es noch nicht kann… Ich bemühte mich, die ganze Situation abzumildern, schnell mit ihr fertig zu werden. Am Ende ging ich aber als Siegerin aus diesen Expeditionen hervor. Es rührt mich, wie kreativ und schnell die Leute einen Weg finden, mir Informationen auf eine andere Art zu vermitteln – auf einen Bildschirm zeigen, auf Papier schreiben, mit Gesten umschreiben, durch ein Lächeln unterstützen oder mit einem Kuss in der Luft. Indem sie versuchen, den fehlenden Sinn irgendwie zu ersetzen, machen sie meine Welt schöner.

Heute erkläre ich meistens: „Ich bin gehörlos.“ Manchmal sage ich dazu, dass ich mir die jeweiligen Dinge etwas länger ansehen muss. Aber meistens sage ich das schon nicht mehr. Dann fühle ich mich wie ein Geheimagent, ich teste aus, ob ich damit durchkomme, ob niemand bemerkt, dass ich mir nur alles dazu denke, was sie sagen. Ich spreche zwar, aber die Sprache ist nur so ein Deckmantel, den ich nur benutze, um nicht aufzufallen in dieser Welt, die ich in Wirklichkeit aus meinem neuen gehörlosen Gehäuse beobachte. Ich krieche nur langsam aus ihm hervor. Und deshalb antworte ich manchmal, dass ich mit Karte zahle, wenn mich die Verkäuferin fragt, ob ich Milch in meinen Kaffee möchte. Oder ich bin mir nicht sicher, ob sie außer einer Verabschiedung noch etwas zu mir sagt, wenn ich den Laden verlasse. Aber wenn es nicht wirklich nötig ist, nehme ich lieber in Kauf unhöflich oder verwirrt zu wirken, als zu wiederholen, dass ich gehörlos bin. Denn ich will wieder hören, also höre ich auf, die gegenteilige Information in die Welt hinauszuschreien.

Raus aus der Angst

Ich hatte viele Jahre Angst davor, das Gehör zu verlieren. „Damit setzt sich mein zukünftiges Ich auseinander“, sagte ich mir immer wieder. Entweder lässt es sich operieren, oder das ist gar nicht mehr nötig, weil sich alles wie durch ein Wunder von selbst löst. Ich lebte in riesiger Angst. Ich hatte nicht erwartet, dass ich so schnell zu diesem zukünftigen Ich werden würde. Auch nicht, dass das immer noch ich sein würde. Deshalb habe ich die fortschreitende Verschlechterung meines Gehörs auch geleugnet und wollte sie nicht zulassen. Ich lehnte diese Möglichkeit ab, ich lehnte ab, dass mein Leben anders aussehen könnte. Und mir kam niemals in den Sinn, dass es immer noch schön sein könnte, auch wenn es komplett anders wäre. Auch nicht, dass das Leben in einer gehörlosen Realität eigentlich viel ruhiger sein würde, wenn man sich nicht ständig alle möglichen depressiven Szenarien ausdenkt. Denn es gibt da so viel andere, glänzendere Alternativen, von denen ich überhaupt nichts wusste. Hörgeräte, Implantate, aber es gibt auch immer noch die Möglichkeit, dass es mit der Zeit besser wird. Alles ist möglich.

Eigentlich versuche ich, an der ganzen Situation Spaß zu haben. Denn oft ist es wirklich lustig. Zum Beispiel wenn ich jemanden treffe, mit dem ich nicht reden möchte. Ich verheimliche meine Hilfs-App und breche das Gespräch einfach ab. Es existiert kein besserer Konversationskiller als „Tut mir leid, ich bin gehörlos.“ Viele Leute wissen nicht, was sie dazu sagen sollen, und verschwinden dann lieber schnell. Wenn mir aber etwas daran liegt, habe ich keine Angst mehr das Telefon herauszuholen und dem Gegenüber ans Gesicht zu halten und zu lesen, was er sagt. Das Leben geht weiter. In unterschiedlichen Formen.

Schlechte Vorbereitung

Irgendwann hat mich ein Arzt vor einem möglichen Gehörverlust gewarnt. Er empfahl mir die Gebärdensprache zu lernen. Erst wollte ich nicht, aber irgendwann lies ich mich darauf ein. Und jetzt lerne ich schon anderthalb Jahre die Gebärdensprache, aber sobald ich mich in einem Umfeld mit Hörenden und Sprechenden befinde, zeigt sich, dass diese Vorbereitung eher unpassend ist. Als mein Gehör langsam schwächer wurde, habe ich es ganz gut geschafft von den Lippen zu lesen. Sobald die Leute ihren Mundschutz abnahmen. Jetzt wo ich überhaupt nichts mehr höre, ist das mit dem Lippenlesen viel schwieriger. Und deshalb wundern sich manche, dass ich es nicht kann. Aber ich lerne schnell. Verständlich artikulierte und voneinander getrennte Worte kann ich schon ablesen. Das Gehirn versteht viel aus dem Kontext, merkt sich Wörter. Nur hat es ab und zu keine Lust, sich zu konzentrieren, weil es meint, dass der Ton draußen ausgeschaltet wurde, nicht drinnen, und deshalb schaue ich die Leute oft an und warte einfach darauf, dass das, was sie sagen, endlich in meinen Ohren ankommt. Die Augen verweigern das Lesen. „Los, konzentrier’ dich,“ muss ich mich immer wieder ermahnen. Das kann ermüdend sein.

Dann gibt es da aber noch praktische Fragen. Zum Beispiel die Arbeit. Ich hätte gerne wieder eine. Als Lehrerin werde ich in der nächsten Zeit wohl nicht mehr arbeiten, und deshalb suche ich neue Wege. In Wahrheit kann ich alles Mögliche machen – und von überall aus, denn so leicht stört mich nichts bei der Arbeit. Aber mit jeder Bewerbung muss ich erklären, dass ich mich etwas verändert habe, dass ich immer noch spreche und kommuniziere, alles Mögliche kann und schnell lerne, aber dass ich nicht ans Telefon gehe oder nicht an größeren Treffen teilnehmen kann. Und das ist erschöpfend.
  Ich weiß von vielen Menschen, die sich im Laufe ihres Lebens haben umschulen lassen, aber die Umschulung auf eine neue Art der Kommunikation und des Daseins ist ein bisschen komplizierter. Ich bin wiederum sehr dankbar für die modernen Technologien: Ich kann viele Kurse online absolvieren, mit Untertiteln, kann an Großveranstaltungen per Zoom teilnehmen, weil bei Zoom (meistens) nicht viele Menschen auf einmal sprechen und meine App es schafft, mitzuschreiben. Eigentlich kann ich wirklich alles. Es ist nur, als müsste ich diesen Pfad selbst austreten und als hätte niemand sonst Erfahrungen damit.

Ich bin ein Mensch mit besonderen Bedürfnissen und habe oft das Gefühl, dass ich auf der Welt der einzige dieser Art bin. Der Gehörverlust ist eine unsichtbare Barriere, es erschreckt mich, wie wenig öffentliche Einrichtungen oder Krankenhäuser darauf vorbereitet sind. Ich brauche keinen Dolmetscher für Gebärdensprache, ich brauche Mobilfunk-Signal, einen vollen Akku und deutliche Kommunikation. Ich lerne langsam, alleine zu Gesundheitskontrollen und auf Ämter zu gehen, ohne Begleitung. Alle sind überrascht von meiner App, und ehrlich gesagt, wüsste ich nicht, wie ich mich verständigen sollte, wenn ich sie nicht hätte. Wir sind bereits in der Lage, Menschen mit solchen Handicaps das Leben unglaublich zu erleichtern und trotzdem haben wir immer noch keinen Raum und kein Verständnis für sie. Und ich kann nicht aufhören, mich darüber zu wundern.

Ich gewöhne mich daran, danke

An vieles habe ich mich immer noch nicht gewöhnt. Abgesehen davon, dass die Leute still sind, „verschwinden“ sie dauernd oder tauchen plötzlich „von irgendwoher“ auf. Mir stockt jedes Mal der Atem, wenn ein Rad unerwartet an mir vorbeifährt, es überrascht mich, wenn mir auf einmal jemand an die Schulter tippt oder mir energisch zuwinkt. Aber wie sollten sie auch sonst auf sich aufmerksam machen? Und kommt es vor, dass mich wieder jemand vergeblich versucht hat anzurufen, der Wecker hat mich nicht geweckt, die Postbotin hat einen Brief auf der Post deponiert, weil ich das Klingeln nicht gehört habe. Und als entfernte Erinnerung ist da noch die Tatsache, dass Leute immer noch auf Konzerte gehen, Musik hören, dass es auf der Welt eigentlich so viele Geräusche gibt. Nur es schmerzt mich meistens nicht, dass sie kein Teil meiner Welt mehr sind. Ich lerne, diese neue Realität zu mögen. Ich gewöhne mich daran, danke.

Oktober 2022