«Ти героїня, ти така сильна, я просто в захваті, як ти зі всім впоруєшся», – зазвичай людям з хворобою говорять щось подібне. Але що робити, коли самі хворі так не почуваються? Якщо їм здається, що вони слабкі й нічого не вдається? Гана Рабасова пише про складнощі спілкування в таких ситуаціях і роздумує над тим, що за цим ховається.
Десять років тому Гані Рабасовій поставили діагноз – нейрофіброматоз II типу, рідкісне неврологічне захворювання, що характеризується утворенням доброякісних пухлин головного та спинного мозку. Поки що це невиліковна хвороба, медицина здатна лише сповільнити її прогресування та хірургічним методом видаляти новоутворення.
Авторка вже перенесла чотири операції та двічі проходила опромінення гамма-ножем. Чотири роки тому жінка в результаті операції втратила слух – своє життя в новій реальності вона описала в двох репортажах. Останнім часом до її проблем додався ще й тимчасовий параліч лицьового нерву.
Проте мені ця фраза не допомагає – я навіть не знаю, звідки вона взялася. Чому замість того, щоб втішити мене, коли я хворію, чи поспівчувати, інші називають мене героїнею? Чому нам так складно висловлювати свою емпатію та активно дослухатися до інших?
Я не сумніваюся, що люди повторюють цю фразу з добрими намірами, проте вона нікуди не веде. На неї неможливо відповісти. Зрештою, це такий собі непрямий спосіб, як відійти вбік від теми моєї хвороби чи взагалі закінчити розмову. І відрізати мене.
Тема хвороби нікому неприємна
Окрім того, що я героїня, доволі часто від людей також можна почути: «Я тобою захоплююся. Я у захваті від того, як ти зі всім впоруєшся». Цими словами людина віддаляється від мене на безпечну відстань. Тема хвороби – неприємна. Вона нагадує нам про те, про що ми намагаємося не думати – що життя не завжди іде за планом, що хвороби і смерть існують і стосуються кожного, а справедливості немає. Більшості суспільства, мабуть, складно допустити, що є люди, які живуть ось таке «несправедливе» життя. Це викликає почуття провини, що вони не достатньо цінують те, що мають. Тому краще такій людині вклонитися і проголосити її за героя чи героїню.Але що робити, коли цією героїнею стаєте саме ви? Героїнею, замкненою в якійсь бульбашці геройства, де інші лише здалека за вами спостерігають. Ніби ви якась рідкісна тваринка в зоопарку. У цій бульбашці буває сумно. Я не сприймаю свою хворобу як страждання, мені не потрібно робити з неї щось надприродне. Найменше мені хочеться, щоб мене роздивлялися чи захоплювалися. Натомість я прагну того, що й усі інші – встановити контакт з іншими людьми й ділити з ними своє життя. Іншим ще складніше прийняти і зрозуміти, що мені просто хочеться, щоб вони спробували включити мене в своє життя, навіть якщо моє життя настільки сильно відрізняється від їхнього. І адекватно на це реагувати.
Pоблю, що можу. Що ще мені лишається? Якби я «не впоралася», то вже б на цьому світі не жила. Життя триває. І мені не здається, що треба мною захоплюватися лише тому, що я це життя живу.
Це дрібниці у порівнянні з тим, що переживаєш ти
У тридцять років я втратила слух. Лікарі мене до такого розвитку подій кілька років готували й намагалися цього не допустити. Ніби годі було й думати, що моє життя зможе продовжуватися без зовнішніх звуків. Тож і я довгий час була переконана, що після втрати слуху має життя фактично закінчиться.Я аж сама здивувалася, коли цього не сталося. Життя триває далі, лиш мені треба було знову навчитися його жити. Мов заворожена, проживала всі ситуації, де з дня на день потрібно було дати собі ради без слуху – це мене й досі вражає. Тож ще більше дивує, що в мене майже ніколи запитують, як це – жити без слуху.
Замість цього я постійно слухаю, яка я класна, бо не сиджу вдома й не плачу. Після цього інші зазвичай закривають цю тему на словах, що як добре, що все найгірше вже позаду. Складно це пояснити. Не позаду. Моя хвороба не вилікувалася, вона живе собі далі. Як і я.
Мені здається, наш мозок не здатен осягнути щось настільки довгострокове й непередбачуване. Я не хочу нарікати на свою долю чи критикувати інших за те, що вони мною захоплюються. Можливо, і я б собою захоплювалася, якби була в їхній ситуації і спостерігала за собою збоку. Я люблю своє життя, воно дуже різноманітне. Проте мене дивує, що набагато складніше за саму втрату слуху чи подальший прогрес хвороби було про них говорити. Знайти когось, кому можу довіряти й хоч на якийсь час з ним розділити свій тягар (чи, наприклад, радість, яку приносить тиша).
У всіх нас є красиві етапи життя, а є складні. Пережити складні періоди простіше, коли нам є з ким їх розділити. Красиві періоди стають ще гарнішими, коли ми переживаємо їх не самі. І моє життя має в собі ці два полюси, тож не треба від цього відмежовуватися. Просто воно настільки відрізняється від життів моїх друзів і знайомих, що зовсім не просто про нього говорити. Через це я часто почуваюся відрізаною від світу.
Злість накопичується довго
Часто я чую такі фрази:«Останнім часом у мене болить голова. Але це, звісно, дрібниця у порівнянні з тим, що відчуваєш ти».
«Я довго тобі не відкликалася, бо розуміла, що мої турботи – це дрібниці у порівнянні з тим, що вирішуєш ти».
«Ти першопроходчиня. Ти дуже смілива».
Якщо щось подібне мені скаже одна людина, швидше за все я навіть не зверну уваги. Але коли чую це вдесяте й на цьому наша розмова завершується, то ситуація починає нагадати заїжджену платівку. Ці репліки мало що говорять про мене саму, хоч і стосуються мене, але більше про людей, з чиїх вуст вони виходять. У цих словах немає емпатії, лише бажання уникнути неприємного відчуття.
Після таких фраз я часто злюся. Також знаю, що злість довго накопичується. Я чую одне і теж знову й знову, тому не можу вибити свою злість на комусь одному, хто лише повторює те, що до нього було сказано багатьма іншими. Розумію, що інші люди не хотіли зробити мені боляче. Проте в результаті вони радше обходять мене з безпечної відстані, ми розминаємося і я знову лишаюся ізольованою.
Насправді сама не знаю, чи є у цієї ситуації вирішення. Одного разу спробувала обізватися і написала одній подрузі, що подібні фрази мені не допомагають. З того часу вона перестала зі мною спілкуватися. Кількох близьких людей спробувала «перевчити», щоб вони не ранили мене своїми словами. Це коштувало мені багато сил. На ширший округ людей у мене вже їх не вистачає. Тому намагаюся не брати подібні реакції близько до серця й нагадувати собі, що здебільшого люди їх говорять з добрим умислом, хоч зрештою це й не працює.
Як говорити про складні речі, не боячись почути у відповідь щось неприємне, якусь відмовку чи взагалі нічого. Як відкрити цю тему, щоб інші перестали її боятися?
Нещодавно розмовляла про це з подругою у зв’язку з іншою делікатною темою. Вона сказала мені, що люди бояться роз’ятрити мені болючу рану, тому радше нічого не запитують. Проте мені здається, що насправді це якась нісенітниця, бо мені все одно боляче, а коли мій біль ігнорують, то болить ще більше. Я також намагаюся прийняти, що комусь такі розмови можуть приносити дискомфорт, тож вони воліють говорити на легші теми. Тому моя подруга сама ніколи не запитує про хворобу, а чекає, коли про неї почну говорити я. Проте часто не знаю, коли і як завести розмову на цю тему під час нашої звичайної зустрічі. Тому зрештою тему хвороби успішно оминають обидві сторони.
Витіснення смерті й хвороби
У результаті ми витіснили з життя хворобу і смерть, втратили розуміння того, як на них реагувати. Ми вилікували стільки хвороб і не допустили стількох передчасних смертей, що якось забули, що й одне, і інше є частиною життя.Цю зміну добре описує антропологиня Моніка Суханська у статті «Статус людини, що втратила когось із близьких, у сучасному суспільстві». Науковиця аналізує, як ми сприймаємо смерть і горювання. Вона пише, що ми витіснили смерть у середовище лікарень та інших державних установ, тож може здаватися, що вона зникла з нашого життя. «Смерті не надають належного значення, вона не заборонена, а просто схована. Людина на вулиці уникає зустрічі зі знайомим, який втратив когось із близьких, не тому, що йому не можна говорити про смерть, але радше він не знаходить спосіб, як це зробити».
Ми прибрали зі свого життя не лише смерть, а й нещасні випадки та вдачу. Ми звикли, що можемо розпланувати собі все життя. «Живи, як хочеш, роби, що тобі подобається», – чуємо ми з дитинства. Треба просто старатися і все піде, мов по маслу.
Але що робити, якщо весь план докорінно зміниться? Якщо в нього втрутиться невиліковна хвороба, аварія, безпліддя чи передчасна смерть? Чи все разом узяте одночасно?
Однак навіть таким подіям ніби не лишилося місця в сучасному житті, тому не до кінця зрозуміло, як на них реагувати. Як пише Суханська, раніше смерть і горювання були присутні в публічному просторі, вони супроводжувалися суспільними ритуалами. Зараз люди не виносять своє горе в публічний простір, тому багато хто не розуміє, як на нього реагувати. Ми більше не живемо в громадах, тож не вміємо допомагати одне одному в моменти хаосу, які приносить з собою смерть. Тож замість слів підтримки часто пропонуємо порожні фрази на кшталт: «Усе рано чи пізно закінчиться».
Ми починаємо сумніватися, коли намагаємо виразити співчуття. Ми не хочемо людину образити, не хочемо, щоб їй здавалося, що нам її шкода, не хочемо підійти ближче з безпечної відстані, яка нас віддаляє. Можливо, саме тому нам хочеться сказати: «Ти геройка!» і цим самим вичерпати цю тему.
У складних життєвих ситуаціях більшості з нас не потрібно, щоб нас жаліли або нами захоплювалися. Ми хочемо просто не залишитися з цим наодинці.
У складних життєвих ситуаціях більшості з нас не потрібно, щоб нас жаліли або нами захоплювалися. Ми хочемо просто не залишитися з цим наодинці. Щоб був хтось, хто буде поряд у години невідомості, страху та болю, не намагаючись знайти їм пояснення чи перетворити на історію про героїзм.
Самотня доля героя
Усі неприємності на нашому шляху – це випробування. Ми повинні здолати їх самі, навіть якщо часом здається, що це неможливо. Ніхто інший за нас цього не зробить. Проте без підтримки оточуючих доволі складно знайти для цього сили. Я помітила, що бути тим, хто підтримує, часом буває не менш складно, а то й складніше, ніж тим, хто проходить через випробування. Ви можете лише дивитися, як інший страждає, як вчиться пересуватися на кріслі колісному чи як безпорадно шукає нові способи буття після важкої втрати близької людини, як вчиться бути щасливим чи щасливою, не маючи поруч коханої людини.Однак насправді зовсім не потрібно проживати чуже горе чи дорікати собі, що наше власне життя – легше. Буде достатньо просто бути поряд, слухати, запитувати, часом подати помічну руку, не нав’язуючи її. А інколи навпаки залишити якийсь час наодинці, дати час усвідомити все, що сталося. Проте надалі ми більше не хочемо бути самі.
Натомість у житті часто відбувається абсолютно протилежне. Коли когось спіткає велика трагедія, найближче оточення зазвичай віддаляється. Ніби бояться потурбувати. Чи, можливо, не вірять самим собі, що зможуть сказати щось правильне чи що їхня присутність може бути помічною. Чим довше я живу з хворобою, тим більше переконуюся, що за такою поведінкою ховається не байдужість, а страх. Страх болю, який нікому не під силу вилікувати. Страх власного безсилля. А можливо і страх того, що нас теж може спіткати подібна доля.
Я відчуваю, як інші бояться. Вони намагаються приховати цей страх і водночас трохи розвіяти і мій страх.
Причини того, чому ми тяжіємо до ігнорування страху та інших неприємних почуттів, пов’язаних з хворобою та смертю, зародилися в ХХ столітті. Моніка Суханська описує, що саме в той час хворі перестають хворіти вдома, а переміщаються у лікарні, люди при смерті опинилися наодинці з собою, а процес вмирання почав сприйматися як щось бридке й відразливе: «Найсильніший вплив на наше теперішнє сприйняття смерті справили зміни філософської думки на початку ХХ століття». Пізніше вона додає: «Почали ширитися страхи, що усвідомлення наближення смерті може погіршити стан хворого, тому найближчі люди почали брехати тяжко хворим про їхній справжній стан, приховували наближення невідворотного кінця». Упродовж своєї хвороби я неодноразово відчувала страх. І мені ніколи не допомагало, коли хтось інший намагався мене відволікти чи втішити, що все зовсім не так погано – навпаки, від цього ставало тільки гірше. Ми не вміємо працювати зі страхом. Тож не дивно, що ми від нього втікаємо. Проти чим довше ми його в собі подавлюємо, тим більших розмірів він набуває. А якщо дати йому волю, поділитися ним з іншими, то виявилося б, що не такий цей страх і великий.
«Я зовсім не знаю, що на це сказати»
Мені особисто найбільше імпонує ось така реакція: «Я зовсім не знаю, що на це сказати». Вона мені здається дуже автентичною і людською. Люблю відповідати подібно: «Я також не знаю». І в цей момент проявляється природна доброта життя, коли нестерпний біль чи страх можна з кимось розділити й дочекатися прийняття, і на якийсь час випустити їх з себе. Інколи вони навіть перетворюються у лікувальний гумор. Це спрацьовує не завжди, проте, як на мою думку, варто пробувати. Часом потрібно просто бути в такі моменти разом.Інколи мені здається, що ми не стільки боїмося ранити іншого, скільки самих себе. Розплакатися. Чи навпаки розсміятися. Просто піддатися емоціям і на якусь мить забути про вічне й непереборне бажання усе в житті контролювати.
Можливо, зовсім не треба вигадувати нових героїв. Можливо, набагато важливіше наважитися на мить зупинитися і по-справжньому бути опорою для інших. Якою б не була їхня історія.
Цю статтю опублікували в рамках проекту PERSPECTIVES – нового лейблу для незалежної, конструктивної та мультиперспективної журналістики. JÁDU реалізовує цей проект, який співфінансується ЄС, разом з шістьма іншими редакційними командами з Центрально-Східної Європи під керівництвом Goethe-Institut. >>> Дізнайтеся більше про PERSPECTIVES
липень 2026