Kommunikation mit chronisch Kranken  Gefangen in der Blase des Heldentums

„Du bist eine Heldin, du bist stark, ich bewundere dich dafür, wie du das alles schaffst“ – das sagt man oft zu Menschen, die an einer Krankheit leiden. Aber was ist, wenn sie sich selbst gar nicht so fühlen? Wenn sie sich schwach fühlen und das Gefühl haben, dass sie es nicht schaffen? Hana Rabasová schreibt darüber, wie schwer es ihr in solchen Situationen fällt, mit ihrer Umgebung zu kommunizieren, und macht sich Gedanken darüber, was dahintersteckt.

„Ihr seid Helden,“ sagt man zu Menschen, die krank sind, zu Frauen mit einer Risikoschwangerschaft, zu Leuten im Rollstuhl oder mit Behinderung. So auch zu mir.

Dieser Satz hilft mir nicht wirklich weiter, und ich weiß eigentlich gar nicht, woher er kommt. Warum erhalte ich, wenn ich eine Krankheit durchmache, weder Trost noch Beileidsbekundungen, sondern werde stattdessen als Heldin bezeichnet? Warum fällt es uns so schwer, Empathie zu zeigen und aktiv zuzuhören?

Auch wenn ich glaube, dass dieser Satz gut gemeint ist, führt er zu nichts. Man kann darauf überhaupt nicht antworten. Eigentlich ist es eine indirekte Art, das Thema von meiner Krankheit wegzulenken oder das gesamte Gespräch zu beenden. Und mich damit auszuschließen.

Das Thema Krankheit ist unangenehm

Wenn ich gerade mal nicht zu hören bekomme, dass ich eine Heldin bin, höre ich oft: „Ich bewundere dich. Ich bewundere, wie du das alles schaffst.“ Und auch damit schaffen es die Menschen, mich sicher von sich fernzuhalten. Das Thema Krankheit ist nämlich unangenehm. Es erinnert uns daran, was wir lieber verdrängen würden: dass das Leben nicht immer nach Plan verläuft, dass Krankheit und Tod existieren und dass es in Bezug auf sie keine Gerechtigkeit gibt. Dass jemand in den Augen der Mehrheitsgesellschaft ein solch „ungerechtes“ Leben führt, ist wohl sehr schwer zu akzeptieren. Es weckt in uns wahrscheinlich Schuldgefühle, weil wir selbst nicht zufrieden genug mit dem sind, was wir haben. Und so verneigen wir uns einfach und erklären ihn oder sie zur Heldin oder zum Helden.

Aber was, wenn du selbst eine solche Heldin oder ein solcher Held bist? Eingeschlossen in einer Art Blase des Heldentums, in der andere dich nur aus der Ferne beobachten. So ähnlich wie eine seltene Tierart im Zoo. In dieser Blase ist es oft traurig. Ich betrachte meine Krankheit nicht als Leid, ich muss daraus nichts Übernatürliches machen. Und vor allem möchte ich nicht beobachtet und bewundert werden, ich möchte eigentlich das Gleiche wie jede*r andere auch – Kontakt zu anderen knüpfen und mich austauschen. Das ist für andere vielleicht noch schwerer zu verstehen und zu akzeptieren: zu versuchen, mich in das Leben zu integrieren, auch wenn mein Leben so anders ist. Und angemessen darauf zu reagieren. Ich bin keine Heldin. Ich lebe einfach so vor mich hin. Und ich habe nicht das Gefühl, dass ich das alles schaffe, aber ich tue, was ich kann. Was bleibt mir denn sonst übrig? Denn wenn ich es nicht „schaffen“ würde, wäre ich nicht mehr hier. Das Leben passiert einfach. Ich finde nicht, dass ich allein deshalb Bewunderung verdiene, weil ich es lebe.

Das ist nichts im Vergleich zu dem, was du durchmachst

Mit dreißig Jahren habe ich mein Gehör verloren. Die Ärzte hatten mich mehrere Jahre lang auf diese mögliche Entwicklung vorbereitet und versucht, sie zu verhindern. Es schien, als wäre die Vorstellung, dass mein Leben ohne Geräusche von außen weitergehen könnte, undenkbar. Auch ich dachte lange Zeit, dass mein Leben mit dem Hörverlust de facto zu Ende sein würde.

Eigentlich hat es mich selbst überrascht, dass das nicht passiert ist. Das Leben geht weiter, ich musste nur wieder lernen, es zu leben. Alle Situationen, in denen ich plötzlich ohne Gehör zurechtkommen musste, haben mich fasziniert – und faszinieren mich bis heute. Umso mehr wundert es mich, dass mich nur selten jemand fragt, wie es ist, ohne Gehör zu leben.

Stattdessen höre ich immer wieder, wie toll ich bin, weil ich nicht zu Hause sitze und weine. Und dann schließen die anderen das Thema meist damit ab, dass es gut ist, dass ich das alles hinter mir habe. Aber das lässt sich nur schwer erklären. Das habe ich nämlich nicht. Meine Krankheit ist nicht geheilt und lebt weiter. Genauso wie ich.

Meiner Meinung nach ist unser Gehirn überhaupt nicht in der Lage, etwas so Langfristiges und Ungewisses zu verarbeiten.

Ich möchte weder über mein Schicksal klagen noch andere dafür kritisieren, dass sie mir eine gewisse Bewunderung entgegenbringen. Vielleicht würde ich mich selbst auch bewundern, wenn ich in ihrer Situation wäre und mich von außen betrachten könnte. Ich mag mein Leben, es ist sehr abwechslungsreich. Was mich aber überrascht, ist, dass es für mich letztendlich viel schwerer wurde, darüber zu sprechen, als der Hörverlust selbst oder der weitere Verlauf der Krankheit. Jemanden zu finden, dem man sich anvertrauen kann, um diese Last (aber vielleicht auch die Freude an der Stille) für einen Moment abzulegen.

Jede*r von uns erlebt im Leben sowohl schwierige als auch schöne Zeiten. Die schweren Zeiten lassen sich leichter bewältigen, wenn man jemanden hat, mit dem man sie teilen kann. Die freudigen Zeiten sind umso schöner, wenn man sie nicht allein erlebt. Auch mein Leben birgt diese beiden Gegensätze, daher gibt es keinen Grund, mich davon auszunehmen. Aber es unterscheidet sich so sehr vom Leben meiner Freund*innen und Bekannten, dass es gar nicht einfach ist, darüber zu sprechen. Und das führt oft dazu, dass ich mich unnötigerweise isoliert fühle.

Lange aufgestaute Wut

Ich höre oft Sätze wie diese:
„Seit ein paar Tagen habe ich Kopfschmerzen. Aber das ist natürlich nichts im Vergleich zu dem, was du durchmachst.“
„Ich habe mich lange nicht bei dir gemeldet, weil ich wusste, dass das, was mich beschäftigt, für dich Kleinigkeiten sind.“
„Du bist eine Pionierin. Du bist unglaublich tapfer.“

Wenn mir das eine Person sagt, nehme ich es gar nicht wahr. Aber wenn ich es zum zehnten Mal höre und das ganze Gespräch wieder damit endet, fängt es an, wie eine kaputte Schallplatte zu klingen. Diese Sätze sagen nämlich nichts über mich aus, obwohl sie sich auf mich beziehen, sondern eher über die Menschen, die sie äußern. Sie handeln nicht aus Empathie, sondern eher aus dem Versuch heraus, unangenehme Gefühle zu umgehen.

Nach solchen Sätzen bin ich oft wütend. Ich weiß aber, dass sich diese Wut schon lange angestaut hat. Ich höre das immer wieder und kann sie nicht plötzlich an einer einzigen Person auslassen, die nur wiederholt, was schon viele andere vor ihr gesagt haben. Ich verstehe, dass andere mich nicht verletzen wollen. Das hat aber zur Folge, dass sie eher mit Sicherheitsabstand an mir vorbeigehen, wir uns verpassen, und ich wieder isoliert bin. Und ehrlich gesagt weiß ich selbst nicht, was ich dagegen tun soll. Einmal habe ich versucht, mich zu äußern. Ich habe einer Freundin geschrieben, dass mir solche Sätze nicht helfen. Seitdem hat sie sich überhaupt nicht mehr gemeldet. Ich habe versucht, einige mir nahestehende Menschen „umzuerziehen“, damit sie mir keine Dinge sagen, die mich verletzen. Das hat mich jedoch viel Energie gekostet. Für den Rest meines Umfeldes habe ich keine Kraft mehr übrig. Deshalb versuche ich, solche Reaktionen nicht persönlich zu nehmen und mir immer wieder klarzumachen, dass sie meistens in guter Absicht erfolgen, auch wenn das Ergebnis am Ende für mich nicht funktioniert.

Es tut mir leid, dass wir nicht mit derselben Selbstverständlichkeit über Krankheiten sprechen können, wie wir über schwierige familiäre Beziehungen oder Probleme bei der Arbeit sprechen. Dass dieses Thema eine Art Tabu bleibt. Ich weiß selbst eigentlich nicht, wie man diese Kommunikationsbarriere überwinden kann. Wie spricht man über schwierige Dinge, ohne sich vor unangenehmen, oberflächlichen oder gar keinen Reaktionen zu fürchten? Wie bringt man das Thema so zur Sprache, dass andere keine Angst davor haben?

Vor kurzem habe ich mich mit einer anderen Freundin über ein ähnlich sensibles Thema unterhalten. Sie sagte mir, dass die Leute Angst hätten, meinen Schmerz anzusprechen, und deshalb keine Fragen stellten. Aus meiner Sicht ergibt das nicht wirklich Sinn – der Schmerz ist nun einmal da, und wenn man ihn ignoriert, tut es mir umso mehr weh. Aber ich versuche zu verstehen, dass es für manche andere Menschen unangenehm ist und sie lieber über etwas Unkompliziertes reden. Sie selbst fragt deshalb nicht nach, sondern wartet angeblich darauf, dass ich von mir aus darüber spreche. Nur weiß ich oft nicht, wann und wie ich ein solches Thema im normalen Gespräch ansprechen soll. Und so vermeiden es am Ende beide Seiten erfolgreich.

Das Verdrängen von Tod und Krankheit

Wir haben Krankheit und Tod im Grunde aus unserem Leben verdrängt und dadurch das Gespür dafür verloren, wie wir darauf reagieren sollen. Wir haben so viele Krankheiten geheilt und so viele vorzeitige Todesfälle verhindert, dass wir vergessen haben, dass beides nach wie vor zum Leben gehört.

Diese Veränderung beschreibt die Anthropologin Monika Suchánska sehr treffend in ihrem Artikel Der Status der Hinterbliebenen in der heutigen Gesellschaft (Status pozůstalých v současné společnosti), in dem sie sich damit befasst, wie wir den Tod und die Trauer wahrnehmen. Unter anderem schreibt sie, dass der Tod gerade dadurch, dass wir ihn in Krankenhäuser und andere Einrichtungen verbannt haben, scheinbar aus unserem Leben verschwunden ist. „Ihm wird keine große Bedeutung beigemessen, er wird eher verborgen als verboten. Ein Bekannter, der einem Hinterbliebenen auf der Straße ausweicht, tut dies nicht, weil er nicht über den Tod sprechen will, sondern weil er einfach keine Art und Weise findet, dies zu tun.“

Wir haben nicht nur den Tod aus unserem Leben verdrängt, sondern auch Unfälle und Zufälle. Wir haben uns daran gewöhnt, dass wir unser Leben komplett planen können. „Lebe, wie du willst, tu, was dir Spaß macht“, hören wir seit unserer Kindheit. Man muss sich nur anstrengen und es wirklich wollen, dann läuft alles wie am Schnürchen.

Aber was ist, wenn sich der Plan von Grund auf ändert? Was ist, wenn eine unheilbare Krankheit, ein Unfall, Unfruchtbarkeit oder ein vorzeitiger Tod dazwischenkommen? Und was ist, wenn all das auf einmal passiert?

Selbst solche Ereignisse scheinen heute keinen Platz mehr im Leben zu haben, und es ist daher unklar, wie man richtig darauf reagiert. Wie Suchánska schreibt, waren Tod und Trauer früher im öffentlichen Raum stärker präsent und wurden von gesellschaftlichen Ritualen begleitet. Heute spielen sie sich eher im Privaten ab, und viele Menschen sind sich unsicher, wie sie damit umgehen sollen. Wir leben nicht mehr in Gemeinschaften und sind nicht mehr in der Lage, uns in den Momenten des Chaos, in die uns der Tod stürzt, gegenseitig beizustehen. Anstelle von Trost bieten wir daher oft nur leere Phrasen an wie: „Alles muss einmal enden.“

Wenn wir versuchen, Empathie auszudrücken, sind wir unsicher. Wir wollen den anderen nicht verletzen, wir wollen nicht, dass er das Gefühl hat, wir hätten Mitleid mit ihm, wir wollen die sichere Distanz nicht überschreiten, die uns voneinander trennt. Vielleicht neigen wir deshalb dazu, zu sagen: „Du bist eine Heldin“, und damit das Thema abzuschließen.
Manche Geschichten erscheinen uns zudem so ungerecht und unnötig grausam, dass wir das Gefühl haben, als reichten gewöhnliche Worte dafür nicht aus. Ein Mensch mit einem solchen Schicksal erscheint uns dann eher als Held oder Heldin. Wir fühlen uns ihm nicht ebenbürtig, und es erscheint uns nicht ausreichend, etwas so Einfaches wie „Das tut mir leid“ zu sagen. Aber ist die Bezeichnung des anderen als Held oder Heldin nicht manchmal nur die umgekehrte Form der Bezeichnung als „Arme*r“?

Dabei wollen die meisten von uns gerade in schwierigen Lebenssituationen weder bemitleidet noch bewundert werden. Wir wollen vor allem nicht allein bleiben. Wir brauchen jemanden, der es schafft, auch in Zeiten der Unsicherheit, der Angst und des Schmerzes bei uns zu bleiben, ohne diese Gefühle erklären oder in eine Heldengeschichte umwandeln zu müssen.

Das einsame Schicksal der Held*innen

Alles Schwierige, was uns widerfährt, sind Lebensprüfungen. Wir müssen sie alleine durchstehen, auch wenn es uns oft unmöglich erscheint – niemand wird das für uns tun. Ohne die Unterstützung unseres Umfelds finden wir aber kaum die Kraft, sie zu bewältigen. Meiner Beobachtung nach ist es manchmal genauso anspruchsvoll, wenn nicht sogar anspruchsvoller, diejenige zu sein, die unterstützt, als diejenige, die die Prüfung durchsteht. Man kann nur zusehen, wie der oder die andere leidet, wie er lernt, im Rollstuhl zurechtzukommen oder wie sie nach einem schweren Verlust tastend nach neuen Lebensweisen sucht, wie er lernt, auch ohne einen geliebten Menschen glücklich zu sein.

In Wahrheit muss man das jedoch nicht geduldig ertragen oder sich Vorwürfe machen, dass das eigene Leben leichter ist. Oft reicht es einfach, da zu sein, zuzuhören, Fragen zu stellen, manchmal eine helfende Hand zu reichen, ohne sich jedoch aufzudrängen. Und manchmal sollte man den anderen im Gegenteil auch eine Weile allein lassen, damit er oder sie alles verarbeiten kann. Den Rest der Zeit wollen wir aber nicht allein sein.

Und trotzdem passiert immer wieder genau das Gegenteil. Sobald jemandem eine größere Tragödie widerfährt, neigt das Umfeld dazu, sich zurückzuziehen. Als wolle es nicht stören. Oder vielleicht traut es sich selbst nicht zu, etwas Passendes zu sagen, glaubt nicht daran, dass die eigene Anwesenheit wirklich helfen könnte. Je länger ich mit der Krankheit lebe, desto mehr habe ich das Gefühl, dass dahinter kein Desinteresse steckt, sondern Angst. Angst vor dem Schmerz, den wir nicht lindern können. Angst vor der eigenen Hilflosigkeit. Und vielleicht auch Angst davor, dass uns etwas Ähnliches passieren könnte. Ich spüre, wie die anderen Angst haben. Sie versuchen, diese Angst zu verbergen, und wollen damit auch meine Angst vertreiben.

Auch dieses Ignorieren von Angst und anderen unangenehmen Gefühlen, die mit Krankheit und Tod verbunden sind, hat seinen Ursprung im 20. Jahrhundert. Monika Suchánska beschreibt, dass sich gerade während dieser Zeit die Krankheit zunehmend aus den eigenen vier Wänden in die Krankenhäuser verlagerte, dass Sterbende zunehmend allein gelassen wurden und dass das Sterben als etwas Hässliches, ja sogar Ekelhaftes angesehen wurde: „Unser heutiges Verständnis vom Tod wurde am stärksten durch die Veränderungen im Denken zu Beginn des 20. Jahrhunderts geprägt.“ Später stellt sie zudem fest: „Man begann zu befürchten, dass das Bewusstsein des nahenden Todes den Kranken zusätzlich belasten würde, und so begannen die Angehörigen, den Sterbenden über seinen Zustand zu belügen und das unvermeidliche Ende zu verschleiern.“ Während meiner Krankheit habe ich schon oft Angst erlebt. Und es hat mir nie geholfen, wenn andere versucht haben, sie zu zerstreuen oder herunterzuspielen – im Gegenteil, dadurch wurde es für mich nur noch schlimmer. Wir wissen nicht so recht, wie wir mit Angst umgehen sollen. Deshalb ist es kein Wunder, dass wir vor ihr fliehen. Je länger wir sie aber unterdrücken, desto größer wird sie. Wenn wir ihr jedoch freien Lauf lassen und sie mit anderen teilen würden, würde sich herausstellen, dass sie gar nicht so groß ist.

„Ich weiß gar nicht, was ich da sagen soll“

Ich persönlich mag die Reaktion: „Ich weiß gar nicht, was ich da sagen soll.“ Sie kommt mir sehr authentisch und menschlich vor. Ich antworte gerne ähnlich: „Na ja, ich auch nicht.“ Und dann zeigt sich manchmal eine besondere Güte des Lebens, wenn unvorstellbarer Schmerz oder Angst geteilt und angenommen werden und sich für einen Moment lösen. Manchmal verwandelt sich das sogar in heilenden Humor. Das funktioniert zwar nicht immer, aber ich finde, es lohnt sich, das anzustreben. Es reicht schon, wenn man das gemeinsam durchsteht.

Manchmal habe ich das Gefühl, dass wir nicht so sehr Angst davor haben, den anderen zu verletzen, sondern vielmehr uns selbst. In Tränen auszubrechen. Oder im Gegenteil, in Gelächter auszubrechen. Einfach den Emotionen nachzugeben und für einen Moment dieses ewige und unmögliche Bestreben beiseitezulegen, das Leben unter Kontrolle haben zu wollen.

Vielleicht ist es gar nicht nötig, neue Held*innen zu schaffen. Vielleicht ist es wichtiger, den Mut aufzubringen, einen Moment innezuhalten und wirklich für andere da zu sein. Ganz gleich, wie ihre Geschichte aussieht.

Juli 2026