Jak komunikovat s dlouhodobě nemocnými  V bublině hrdinství

„Jsi hrdinka, jsi silná, obdivuju tě, jak to zvládáš,“ říká se lidem s nemocí. Ale co když oni sami se takto necítí? Cítí se slabí a mají pocit, že nezvládají? Hana Rabasová píše o tom, jak těžké je pro ni komunikovat s okolím v takových situacích a přemýšlí, co je za tím.

„Jsi hrdinka,“ říká se lidem s nemocí, ženám s rizikovým těhotenstvím, lidem na vozíku nebo s postižením. Stejně tak i mně.

Ta věta mi moc nepomáhá a vlastně ani nevím, kde se vzala. Proč, když procházím nemocí, se mi nedostane útěchy či popřání soustrasti, ale jsem označena za hrdinku? Proč je pro nás tak obtížné vyjádřit empatii a aktivně naslouchat?

Jakkoliv věřím, že je ta věta dobře míněná, nikam nevede. Nedá se na ni nijak odpovědět. Vlastně je to nepřímý způsob, jak téma mé nemoci opustit nebo celý rozhovor ukončit. A mě tím odříznout.

Téma nemoci je nepříjemné

Pokud zrovna neslyším, že jsem hrdinka, pak se často dozvídám: „Obdivuji tě. Obdivuju, jak to zvládáš.“ A i tím si mě od sebe lidé bezpečně oddálí. Téma nemoci je totiž nepříjemné. Připomíná nám, co bychom raději vytěsnili: že život se neodehrává vždy podle plánu, že nemoci i smrt existují a že co se jich týká, neexistuje žádná spravedlnost. Že někdo takový v očích většinové společnosti „nespravedlivý“ život vede, je asi velmi těžké si připustit. Vyvolává v nás nejspíš pocit viny, že sami nejsme dost spokojení s tím, co máme. A tak se jen pokloníme a prohlásíme ho za hrdinku nebo hrdinu.

Jenže, co když jsi tou hrdinkou ty? Uzavřená v jakési bublině hrdinství, kde vás druzí jen zpovzdálí pozorují. Asi jako ojedinělý druh v zoologické zahradě. V té bublině bývá smutno. Neberu svoji nemoc jako utrpení, nepotřebuji z ní dělat něco nadpřirozeného. A hlavně nestojím o to být pozorována a obdivována, chci vlastně to, co každý jiný – navázat s druhými kontakt a sdílet. To je pro ostatní možná ještě těžší pochopit a přijmout: pokusit se mě začlenit do života, i s tím, jak moc odlišný ten můj je. A adekvátně na to reagovat. Nejsem hrdinka. Prostě nějak žiju. A nemám pocit, že to zvládám, ale dělám, co umím. Co mi zbývá? Kdybych to totiž „nezvládala“, už tady nejsem. Život se zkrátka děje. Nepřipadám si hodna obdivu jen proto, že ho žiju.

Není to nic proti tomu, co zažíváš ty

O sluch jsem přišla ve třiceti letech. Lékaři mne na tuto možnost několik let připravovali a snažili se jí zabránit. Jako by ani neexistovala představa, že by můj život mohl pokračovat bez vnějších zvuků. I já jsem si dlouho myslela, že s ohluchnutím můj život de facto skončí.

Vlastně mě samotnou překvapilo, že se tak nestalo. Život pokračuje dál, jen jsem se ho musela znovu naučit žít. Všechny situace, se kterými jsem si najednou musela poradit bez sluchu, mne fascinovaly – a fascinují dodnes. O to víc mne zaráží, že se mne na to, jaké to je žít bez sluchu, ptá jen málokdo.

Místo toho opakovaně slýchám, jak jsem skvělá, že nesedím doma a nebrečím. A pak druzí většinou téma uzavřou s tím, že je dobře, že už to mám všechno za sebou. Jenže to se vysvětluje těžko. Nemám. Moje nemoc se nevyléčila a žije dál. Stejně jako já.

Něco tak dlouhodobého a nejistého podle mě náš mozek nedokáže vůbec zpracovat.

Nechci naříkat nad svým údělem ani kritizovat ostatní za to, že mi vyjadřují určitý obdiv. Možná bych se také obdivovala, být v jejich situaci a pozorovat se zvnějšku. Svůj život mám ráda, je velmi pestrý. Zaráží mě ale to, že mnohem těžší než samotné ohluchnutí nebo další vývoj nemoci, pro mě nakonec začalo být těžké o tom mluvit. Najít někoho, komu se můžete svěřit a na chvíli tu tíhu (ale třeba i radost z ticha) odložit.

Každý máme v životě náročná i hezká období. Těžkými můžeme projít snáz, když je máme s kým sdílet. Ta radostná jsou o to krásnější, když v nich nejste sami. I můj život v sobě má oba protipóly, není proto potřeba se od něj oddělovat. Ale je natolik odlišný od životů mých přátel a známých, že povídat si o něm není vůbec snadné. A to mě často staví do zbytečného odloučení.

Vztek se hromadí dlouho

Často slýchám třeba tyto věty:
„Poslední dny mne bolí hlava. Ale to samozřejmě není nic proti tomu, co zažíváš ty.“
„Dlouho jsem se ti neozvala, protože jsem věděla, že to, co řeším oproti tobě já, jsou prkotiny.“
„Jsi průkopnice. Jsi strašně statečná.“

Když mi něco takového řekne jeden člověk, ani si toho nevšimnu. Ale když to slyším podesáté a opět se tím celý rozhovor uzavře, začíná to připomínat zaseklou desku. Ty věty totiž nevypovídají nic o mně, přestože se ke mně vztahují, ale spíš o lidech, kteří je pronášejí. Není v nich empatie, spíš snaha vyhnout se nepříjemnému pocitu.

Po takových větách bývám často naštvaná. Vím ale, že ten vztek se hromadí dlouho. Slyším to znovu a znovu a nemohu ho najednou ventilovat na jednoho člověka, který jen opakuje to, co už přede ním řekli mnozí jiní. Chápu, že se mě druzí nechtějí dotknout. Ve výsledku mě ale spíš bezpečně obcházejí a míjíme se a já jsem opět izolovaná. A upřímně sama nevím, co s tím. Jednou jsem se zkusila ozvat. Jedné kamarádce jsem napsala, že mi podobné věty nepomáhají. Od té doby se přestala ozývat úplně. Několik blízkých lidí jsem se pokusila „přeučit“, aby mi neříkali věci, které mi ubližují. Stálo mě to ale hodně energie. Na širší okolí už mi nezbývá. Snažím se proto nebrat si podobné reakce osobně a připomínat si, že jsou většinou vedené dobrým úmyslem, i když ve výsledku nefungují.

Je mi líto, že se nemůžeme se stejnou samozřejmostí, s jakou mluvíme o náročných rodinných vztazích nebo problémech v práci bavit i o nemoci. Že tohle téma zůstává jakýmsi tabu. Sama vlastně nevím, jak tu komunikační bariéru překonat. Jak mluvit o těžkých věcech bez strachu z nepříjemné, zkratkovité nebo žádné reakce? Jak téma otevřít tak, aby se ho druzí nebáli?

Nedávno jsem se o tom bavila s jinou kamarádkou v souvislosti s jiným citlivým tématem. Řekla mi, že se lidé bojí otevřít moji bolest, a proto se neptají. To z mého pohledu moc smysl nedává, ta bolest tam je a naopak, když se ignoruje, bolí mě o to víc. Ale snažím se chápat, že někomu jinému je to naopak nepříjemné a raději si povídá o něčem nenáročném. Sama se proto neptá, prý čeká, až o ní začnu mluvit já. Jenže já často nevím, kdy a jak takové téma během běžného hovoru otevřít. A tak se mu nakonec úspěšně vyhýbají obě strany.

Vytěsnění smrti a nemoci

Nemoc a smrt jsme ze života v podstatě vytěsnili, a tím ztratili cit, jak na ně reagovat. Vyléčili jsme tolik nemocí a zabránili tolika předčasným úmrtím, že jsme zapomněli, že oboje k životu stále patří.

Tuto změnu dobře popisuje antropoložka Monika Suchánska v článku Status pozůstalých v současné společnosti, kde se věnuje tomu, jak vnímáme smrt a truchlení. Mimo jiné píše, že smrt právě tím, že jsme ji odsunuli do nemocnic a ústavů, ze života zdánlivě vymizela. „Není jí připisována velká důležitost, je skrytá spíš než zakázaná. Známý vyhýbající se pozůstalému na ulici to nedělá proto, že by nemohl o smrti mluvit, pouze nenachází způsob, jak to udělat.“

Ze života jsme neodsunuli jen smrt, ale i nehodu a náhodu. Zvykli jsme si, že si život můžeme celý naplánovat. „Žij, jak chceš, dělej, co tě baví,“ slýcháme od dětství. Stačí se snažit a chtít a všechno půjde hladce.

Jenže co když se plán od základů změní? Co když do něj vstoupí nevyléčitelná nemoc, havárie, neplodnost nebo předčasná smrt? A co když se to stane všechno najednou?

Ani takové události jako by dnes v životě neměly své místo a nebylo tudíž jasné, jak na ně správně reagovat. Jak píše Suchánska, smrt i truchlení byly dříve více přítomné ve veřejném prostoru a provázely je společenské rituály. Dnes se odehrávají spíše v soukromí a mnoho lidí si není jistých, jak s těmito tématy pracovat. Už nežijeme v komunitách, vypomoci si ve chvílích chaosu, do kterého nás smrt vrhá, neumíme. Místo útěchy proto mnohdy nabízíme jen prázdné věty jako: „Všechno musí jednou skončit.“

Při snaze vyjádřit empatii tápeme. Nechceme se druhého dotknout, nechceme, aby měl pocit, že ho litujeme, nechceme překročit bezpečnou vzdálenost, která nás od sebe navzájem odděluje. Možná proto máme sklon říct: „Jsi hrdinka,“ a tím celé téma uzavřít. Některé příběhy nám navíc připadají natolik nespravedlivé a zbytečně kruté, že máme pocit, jako by na ně obyčejná slova nestačila. Člověk s takovým údělem se nám pak začne jevit spíš jako hrdina či hrdinka. Nepřipadáme si mu rovni a nezdá se nám dostatečné říct něco tak prostého jako: „To je mi líto.“ Není ale označení druhého za hrdinu či hrdinku někdy jen opačnou podobou označení za chudáčka?

A přitom právě v těžkých životních situacích většina z nás nechce být ani litována, ani obdivována. Chceme především nezůstat sami. Potřebujeme, aby s námi někdo dokázal zůstat i v nejistotě, strachu a bolesti, aniž by je musel vysvětlovat nebo přetvářet v příběh o hrdinství.

Osamělý úděl hrdiny

Všechno těžké, co se nám děje, jsou životní zkoušky. Musíme jimi projít sami, jakkoliv se nám to zdá mnohdy nemožné, nikdo to za nás neudělá. Bez podpory okolí ale tu sílu jimi projít nacházíme jen stěží. Dle mého pozorování být tím, kdo podporuje, je někdy stejně náročné, ne-li náročnější, než být tím, kdo zkouškou prochází. Lze pouze přihlížet, jak druhý trpí, jak se učí fungovat na vozíku nebo po těžké ztrátě, jak tápe a hledá nové způsoby bytí, jak se učí být šťastný či šťastná i bez milované osoby.

Pravda ale je, že není třeba to útrpně snášet nebo si vyčítat, že náš vlastní život je lehčí. Často stačí prostě být nablízku, naslouchat, ptát se, někdy podat pomocnou ruku, ale nevnucovat se. A jindy naopak druhého nechat chvíli o samotě, aby mohl vše zpracovat. Po zbytek času ale sami být nechceme.

A přesto se opakovaně děje pravý opak. Jakmile se někomu přihodí větší tragédie, okolí má tendenci se stáhnout. Jako by nechtělo rušit. Nebo si možná samo nevěřilo, že by dokázalo říct něco správného, že by jejich přítomnost mohla skutečně pomoci. Čím déle s nemocí žiji, tím víc mám pocit, že za tím není nezájem, ale strach. Strach z bolesti, kterou nemůžeme odstranit. Strach z vlastní bezmoci. A možná i strach z toho, že by se něco podobného mohlo stát i nám.

Cítím, jak se druzí bojí. Ten strach se snaží skrýt a tím se snaží rozptýlit i ten můj.

I tahle ignorace strachu a dalších nepříjemných pocitů spojených s nemocí a se smrtí má svůj původ ve 20. století. Monika Suchánska popisuje, že právě tehdy se nemoc začala přesouvat z domovů do nemocnic, umírající začali zůstávat sami, na umírání se začalo dívat jako na něco ošklivého až nechutného: „Na naše dnešní pojímání smrti měly nejvýraznější vliv proměny myšlení na počátku 20. století.“ Později také konstatuje: „Narůstaly obavy z toho, že vědomí blížící se smrti nemocnému přitíží, a tak začali nejbližší umírajícímu o jeho stavu lhát, zakrývat nevyhnutelný konec.“ Během své nemoci jsem už strach zažila mnohokrát. A nikdy mi nepomohlo, když se ho druhý snažil rozptýlit nebo zlehčit, naopak se mi tím přitížilo. Se strachem si neumíme moc poradit. Proto není divu, že před ním utíkáme. Čím déle ho ale potlačujeme, tím větších nabývá rozměrů. Přitom kdybychom mu dali průchod, sdíleli ho s druhým, ukázalo by se, že není tak veliký.

„Na to vůbec nevím, co ti říct.“

Osobně mám velmi ráda reakci: „Na to vůbec nevím, co ti říct.“ Přijde mi velmi autentická a lidská. Ráda odpovídám podobně: „No to já taky ne.“ A tehdy se někdy ukáže zvláštní laskavost života, kdy nepředstavitelná bolest či strach dojdou sdílení a přijetí a na chvíli se uvolní. Někdy se promění i v léčivý humor. Nefunguje to vždycky, ale myslím, že je dobré o to usilovat. Stačí být v tom spolu.

Někdy mívám pocit, že se nebojíme ani tak dotknout druhého, jako spíš sami sebe. Rozplakat se. Nebo se naopak rozesmát. Prostě se podvolit emocím a na chvíli odložit tu věčnou a nemožnou snahu mít život pod kontrolou.

Možná není potřeba vytvářet nové hrdiny. Možná je důležitější odvážit se na chvíli zastavit a skutečně tu pro druhé být. Ať je jejich příběh jakýkoliv.

červenec 2026