Пошук особистої асистенції в Словаччині  Свобода, але не для всіх

Користувачі та користувачки послуг особистої асистенції в Словаччині не платять за них, оскільки ці вкрай недостатні 6,81 євро за годину оплачує держава. Однак це не означає, що люди не тратяться взагалі. Адже платять за неї чимось, що неможливо оцінити грошима, — наражаючись на ганьбу та небезпеку під час пошуку особистої асистенції, оскільки у Словаччині не існує адекватної системи її посередництва, пише авторка JÁDU Петра Еллер.

коли ви читатимете цю мою особисту історію про те, як я востаннє шукала особистих асистенток, я прошу вас пам’ятати лише одне: якою ж безцінною має бути особиста асистенція, якщо я знаю, що кожного разу проживаю під час пошуку, і попри це у мене навіть не виникає думки, що цього разу я не готова це повторити.

Реклама власної цінності замість оголошення про вакансію

У Словаччині не існує офіційного порталу для пошуку надійних особистих асистенток та асистентів, як і системи, яка б запобігла втраті догляду у разі раптового звільнення особистої асистентки. Тож кожного разу все залежить лише від мене: чи зможу я привернути увагу своїм оголошенням настільки, щоб алгоритм соціальних мереж показав його великій кількості людей, а ті згодом ним поділилися.
Я усвідомлюю, що маю перевагу, якої немає у більшості людей — у соціальних мережах я маю відносний успіх і знаю, як, наприклад, створити відео з сотнями тисяч переглядів. Коли я шукала особисту асистентку на початку 2025 року, я написала своє оголошення з урахуванням того, що подобається користувачам соцмереж — на позитивних аспектах мого життя, на моїй роботі в журналістиці та літературі, на розвагах, пов’язаних із культурою фентезі, та на міцній дружбі. І лише під купою яскравих фотографій я сховала той факт, що насправді мені потрібно, щоб вони навчилися виконувати найрізноманітніші маніпуляції: від зміни мого положення за комп'ютером до відсмоктування мокротиння з трахеостоми, оскільки від шиї і донизу я практично не рухаюся через спінальну м'язову атрофію.

Адже коли раніше я писала оголошення лише про те, що мені потрібно, в які години та за яку суму, траплялося так, що жодна кандидатка не озивалася навіть протягом двох місяців. Мені це здається дистопічною реальністю: якщо людині потрібна допомога, без якої вона втратить свої свободи, вона спочатку мусить показати, що може запропонувати, і лише після цього інтернет вирішить, чи надати їй таку допомогу. Якщо користувач або користувачка особистої асистенції у нас не вміє достатньо добре себе продати, то йому чи їй не пощастило.

Крім того, це просто дивно. Уявіть, якби будь-який інший роботодавець представився в оголошенні так само: «Мене звати Петро, мені 42 роки, я люблю ходити в кіно на бойовики та в гірські походи. Ось моє фото». І лише потім пояснив би, що шукає бухгалтера у свою компанію. Такий допис, ймовірно, теж став би вірусним, але з зовсім інших небажаних причин.

Влучання в яблучко чи вторгнення у приватне життя?

Цього разу мені вдалося отримати близько 200 поширень оголошення протягом 24 годин. Хоча я й раділа, що мої шанси знайти найкращих асистенток стрімко зросли, але зізнаюся, що я відчувала сором. Адже моїм дописом ділилися й люди, які працюють на вершинах сфер, якими я хочу займатися, і яких у світі своїх мрій я хотіла б називати колегами. Також ним ділилися друзі, яких я хоч і дуже люблю, але з якими ми тоді ще тільки знайомилися. Вони та багато інших моїх знайомих раптом мали на своїх профілях, наприклад, інформацію про те, що мені потрібна допомога з особистою гігієною. Попри те, що я щиро вдячна кожному з них за допомогу в такій формі, це досить важко проковтнути. У мене ж атрофована щелепа.

На щастя, моя найкраща подруга словесно «дала мені ляпасів», щоб я усвідомила: немає нічого принизливого в тому, що моє оточення знає про мою потребу в допомозі. Звісно, це правда, але саме цей інтерналізований еблітизм складно викорінити зі своєї свідомості. Я вважаю несправедливим те, що я взагалі мушу вчитися миритися з такою ситуацією. Адже люди без інвалідності ніколи не мусять розповідати своїм авторитетам та знайомим про будь-що, що стосується їхніх тілесних рідин. Держава мала б забезпечити нам таку систему особистої асистенції, яка гарантувала б нам таку ж приватність.

Ти народилася з іншим генетичним набором? За ґрати тебе!

Однак ми все ще не дійшли до найскладнішої частини пошуку особистих асистенток. Великий обсяг взаємодії з оголошенням приносить і безліч коментарів та повідомлень. А з ними приходить і купа атак, які інколи мене шокують.

Найбільше людей писали мені, що я не маю права на особисту асистенцію. Це, звісно, позбавлено сенсу, оскільки словацькі органи влади відхиляють заяви про виплату допомоги за кожної, навіть незначної нагоди. У моєму випадку вони навіть збрехали в документації моєї медико-соціальної експертизи, щоб знайти привід відмовити мені у виплаті: у висновку стверджувалося, що я не здатна розмовляти та приймати рішення щодо себе настільки, щоб давати вказівки своїм асистенткам. Це з'ясувалося лише після моєї апеляції, після чого мені призначили виплату. Тож можна сміливо припустити, що кожен, хто отримав допомогу на особисту асистенцію, має незаперечне право на її отримання.

Найчастішим тригером для таких коментарів є той факт, що мені потрібні послуги понад перелік, визначений Управлінням праці, соціальних питань та сім'ї. Наче існування цього переліку означає, що людина з певного ступеня інвалідності вже не заслуговує на свободу працювати, навчатися, соціалізуватися чи розважатися. Навпаки, недоліком закону є сам факт існування незмінного переліку, який жодним чином не адаптується до потреб окремої людини. При цьому навіть люди з однаковими діагнозами зазвичай мають зовсім різні симптоми, а отже й відмінні щоденні потреби. Що вже казати про те, щоб мати один і той самий перелік для людей із нервово-м'язовими захворюваннями, для людей із порушеннями зору чи з нейроатиповістю.

Умри, інваліде!

Далі люди лаяли мене за те, що я пропоную лише ту зарплату, яку за законом визначила держава — на той момент 6,22 євро на годину. Мовляв, я хочу занадто багато і занадто складних процедур для того, щоб винагороджувати асистенток за такою низькою ставкою. Я з ними згодна — я б із радістю платила своїм особистим асистенткам такі суми, щоб вони ніколи нічого не потребували, так само як і я завдяки їм майже нічого не потребую. Але з пенсії у розмірі 500,60 євро, з якої щомісяця близько третини я витрачаю на доплату за ліки в аптеці, у мене справді немає можливості збільшити їм зарплату, що її покриває держава.

З цієї причини люди в особистих повідомленнях та коментарях безліч разів називали мене всіма можливими способами: від розбещеного дівчиська до різних варіацій назв статевих органів. Один коментатор під моїм оголошенням видав промову на кілька сторінок про те, яка я вимагачка, зарозуміла каліка, і що якщо я не можу дозволити собі заплатити адекватну суму, то маю зачинитися вдома так, як це роблять пристойні люди з такими діагнозами. Коментатора, звісно, взагалі не хвилювало, що моя мама почувається на межі непритомності, якщо доглядає за мною бодай тиждень без сторонньої допомоги, і що цю суму визначила держава, а не я.

Поширювати думку про те, що кожна правильна людина з інвалідністю має ізолюватися або вбити себе — це крайній еблітизм, який межує з тим, що просував нацизм. Крім того, це ще й класизм — дискримінація за соціальним класом, коли людина вважає, що лише ті, хто володіє певними фінансовими ресурсами, заслуговують на свободу та базові права людини.
Однак така поведінка має й інший наслідок, аніж лише те, що у мене болять очні яблука від того, як далеко я закочую очі. Я завжди хвилююся, що такі коментарі відлякають потенційних кандидаток. Я вірю, що кожна добра особиста асистентка усвідомлює, що характер людини не оцінюється за тим, що вона намагається вижити в межах правил недостатньої системи. Але все ж таки — хто захоче працювати з людиною, на яку масово нападають?

Адже в минулому зі мною вже траплялося щось подібне. Моя асистентка виставила моє оголошення про те, що шукає колегу до мене. На це абсолютно чужа пані почала переконувати її звільнитися від мене, бо поруч із людиною в моєму стані здоров'я вона не може почуватися добре, тож вона краще допоможе їй знайти кращу роботу.

Багато інших людей на основі того самого упередження вважали за потрібне написати мені, що якби вони були на моєму місці або мали цілими днями працювати зі мною, вони б краще вбили себе, бо нічого більш депресивного вони не можуть собі й уявити. Вони не вірять мені, що насправді я веду насичене та сповнене посмішок життя, під час якого намагаюся допомагати людям через журналістику, освіту та збагачувати їх мистецтвом. На це у мене завжди є різка відповідь: мені ніколи навіть на думку не спадало написати комусь коментар чи повідомлення, щоб знецінити значення його життя. З цього я роблю висновок, що їхнє існування, ймовірно, значно депресивніше за моє.

Довіряй, якщо не можеш перевірити

Однак ідеться не лише про більш-менш анонімні атаки, які за екраном, зрештою, не завдають фізичної шкоди. З огляду на те, що ми не маємо офіційних можливостей найняти перевірених особистих асистенток та доглядальниць, відгукнутися та прийти на особисту співбесіду може практично будь-хто.

Одного разу на оголошення мені відповів чоловік, який нібито хотів працювати у мене особистим асистентом. Я вибачилася перед ним, пояснивши, що мені некомфортно, коли під час процедур особистої гігієни мені допомагають чоловіки, але подякувала за інтерес і побажала успіху в пошуку хорошої роботи. У фейсбук-групі «Особиста асистенція» на той час він уже розміщував оголошення про те, що шукає роботу в цій сфері.

Проте чоловік не відступав — він написав мені, чи не піду я з ним на каву, бо, на його думку, ми б порозумілися, і при цьому він готовий допомагати мені просто так, як друг… або навіть як щось більше. Я знову відмовила з причини того, що не зустрічаюся з абсолютно чужими людьми, з якими обмінялася лише кількома повідомленнями.

Чоловік одразу розпочав агресивний монолог, під час якого написав, що йому подобається, коли кожен рух жінки залежить лише від нього, і ще більше його збуджує, коли жінка не може захиститися. Мовляв, він мене знайде, адже в оголошенні я написала, що мешкаю в Нітрі. Хоча він мене й не знайшов, але мене нудить і тіпає від думки: а що, якби йому це вдалося? І що, якби я шукала асистента-чоловіка для переносів замість мого батька, і саме його запросила б на співбесіду до себе додому? Замість того, щоб катувати себе відповідями, я негайно поскаржилася адміністраторам групи, і вони одразу ж його звідти видалили. Але ж що заважає йому створити новий профіль.

Особиста асистенція - понад усе

Зрештою, мені пощастило, що мені відгукнулися рекордних 15 перспективних кандидаток. З-поміж них я запросила чотирьох на співбесіди. Дві з них не з'явилися на співбесіду, навіть не попередивши мене заздалегідь. Одна з власної ініціативи повернула розмову так, щоб повідомити мені про свої політичні вподобання, не вистачило хіба нацистського вітання. Інша почала проливати сльози над реаліті шоу. У минулому кандидатки хотіли мені співати, грати на гітарі, влаштовувати імпровізовані театральні вистави або читати дитячі книжки, хоча мені тоді було 25 років.

Після місяців подальших пошуків я врешті-решт знайшла тих двох особистих асистенток, які відповідали моїм уявленням. Однак до того часу — як і під час кожного попереднього пошуку — у моїй голові безперервно виникали жахливі «а що, як?», якщо я не знайду асистенток, з якими ми будемо розуміти та поважати одна одну. А що, як я знайду чудових кандидаток, але під час співбесіди чи стажування матиму поганий через стан здоров'я день і цим відлякаю їх? З такими «а що, як?» я могла б продовжувати ще на цілі сторінки. Це невимовно виснажує стресом, що не існує рятувального кола на випадок втрати особистої асистенції — а отже, якщо я зроблю будь-яку помилку чи мені просто не пощастить, я втрачу свою свободу.

При цьому брак особистої асистенції є частою причиною того, чому люди з інвалідністю в усьому світі мають враження, що асистоване самогубство — це їхня єдина можливість. Тому неприпустимо, щоб особистою асистенцією теперішні та потенційні користувачі в Словаччині могли скористатися лише у випадку, якщо їм вдасться неодноразово розпіарити своє оголошення. Не дивно, що у нас усталеною нормою є те, що ми просто згасаємо.

Нам потрібне краще забезпечення особистої асистенції, і негайно. Якщо особиста асистенція без вагань варта того, щоб пройти крізь усе, що я тут щойно перелічила, то тільки уявіть, чого б вона була варта, якби мала належну системну підтримку.

вересень 2026