Suche nach persönlicher Assistenz in der Slowakei  Freiheit… aber nicht für alle

Die Autorin, ihr Vater und ihre persönliche Assistentin während eines Galeriebesuchs in der Reflexion der Deckenspiegel, die eine verzerrte Unendlichkeit simulieren.
Die Autorin, ihr Vater und ihre persönliche Assistentin während eines Galeriebesuchs in der Reflexion der Deckenspiegel, die eine verzerrte Unendlichkeit simulieren. Foto: © Archiv von Petra Eller

Nutzer*innen persönlicher Assistenz zahlen in der Slowakei dafür nicht mit Geld, denn die Kosten von völlig unzureichenden 6,81 Euro pro Stunde übernimmt der Staat. Das bedeutet jedoch nicht, dass sie dafür überhaupt nichts bezahlen. Sie bezahlen dafür mit der Scham und der Gefahr, der sie sich aussetzen müssen, da es in der Slowakei kein angemessenes Vermittlungssystem für persönliche Assistent*innen gibt. JÁDU-Autorin Petra Eller beschreibt dies aus eigener Erfahrung.

Wenn ihr hier meine persönliche Geschichte darüber lest, wie ich in letzter Zeit nach persönlichen Assistentinnen gesucht habe, dann haltet euch bitte auf jeden Fall eines vor Augen: Wie unentbehrlich muss persönliche Assistenz sein, wenn ich genau weiß, was ich bei jeder Suche nach Assistentinnen durchmachen werde, und mir trotzdem nicht einmal der Gedanke kommt, es dieses Mal endlich aufzugeben.

Werbung für den eigenen Wert statt Werbung für ein Jobangebot

In der Slowakei gibt es kein offizielles Portal, um verlässliche persönliche Assistentinnen und Assistenten zu finden, und auch kein System, das sicherstellt, dass wir nicht ohne Betreuung dastehen, wenn eine Assistentin plötzlich ausfällt. Es hängt also jedes Mal allein von mir ab, ob es mir gelingt, mit meiner Anzeige so viel Aufmerksamkeit zu erregen, dass der Algorithmus der sozialen Netzwerke sie einer großen Zahl von Menschen zeigt und diese sie dann teilen.
Es kommt mir wie eine dystopische Realität vor, dass eine Person, die Hilfe braucht, ohne die sie absolut jede Freiheit verliert, zuerst zeigen muss, was sie zu bieten hat. Und erst danach entscheidet das Internet, ob es ihm Hilfe vermittelt.

Mir ist bewusst, dass ich dabei einen Vorteil habe, den die meisten Menschen nicht haben. Denn bin in den sozialen Netzwerken einigermaßen erfolgreich und weiß, wie man zum Beispiel ein Video macht, das hunderttausende Klicks bekommt. Als ich Anfang 2025 auf der Suche nach einer persönlichen Assistentin war, habe ich meine Anzeige deshalb so aufgebaut, wie es den Leuten in den sozialen Netzwerken gefällt: Zuerst mal die positiven Seiten meines Lebens zeigen, meine Arbeit in Journalismus und Literatur, meine Begeisterung für die Fantasy-Kultur und meine festen Freundschaften. Erst unter einem Berg bunter Fotos habe ich dann geschrieben, dass ich eigentlich Menschen brauche, die lernen, die unterschiedlichsten Handgriffe auszuführen, das geht los damit, dass ich an den Computer umgesetzt werden muss, bis hin zum Absaugen des Tracheostomas [eine operativ angelegte, künstliche Öffnung der Luftröhre (Trachea) nach außen durch die Halsweichteile, Anm. d. Red.], weil ich mich vom Hals abwärts kaum bewegen kann, da ich mit spinaler Muskelatrophie lebe.

Als ich früher nämlich sachliche Anzeigen verfasste, in denen nur stand, was ich brauche, zu welchen Zeiten und für welches Geld, kam es vor, dass sich zwei Monate lang keine einzige Interessentin meldete. Es kommt mir wie eine dystopische Realität vor, dass eine Person, die Hilfe braucht, ohne die sie absolut jede Freiheit verliert, zuerst zeigen muss, was sie zu bieten hat. Und erst danach entscheidet das Internet, ob es ihm Hilfe vermittelt. Wer sich in der Slowakei als Nutzer oder Nutzerin persönlicher Assistenz nicht gut genug verkaufen kann, hat eben Pech gehabt.

Außerdem ist das Ganze insgesamt doch ziemlich seltsam. Stellt euch bloß mal vor, ein x-beliebiger anderer Arbeitgeber würde sich in einer Stellenanzeige in etwa so vorstellen: „Ich heiße Ferči, bin 42 Jahre alt, sehe mir im Kino gern Actionfilme an und liebe Wandern in den Bergen. Hier ist mein Foto.“ Und erst danach würde er erklären, dass er eine Buchhalterin für seine Firma sucht. Ein solcher Mensch würde vielleicht richtig viral gehen, allerdings aus ganz anderen Gründen.

Treffer ins Schwarze oder Verletzung meiner Privatsphäre?

Beim letzten Mal habe ich es geschafft, dass mein Jobangebot innerhalb von 24 Stunden etwa 200-mal geteilt wurde. Ich habe mich zwar gefreut, dass sich dadurch meine Chancen, die besten Assistentinnen zu finden, krass verbessert haben, muss aber zugeben, dass mir das Ganze auch peinlich war. Meine Anzeige wurde nämlich auch von Menschen geteilt, die in höheren Positionen genau in den Bereichen arbeiten, denen ich mich widmen möchte, und die ich in meiner Traumwelt gerne als Kolleg*innen bezeichnen würde. Und dann haben das auch Freundinnen und Freunde geteilt, die ich zwar sehr gern habe, die ich aber gerade erst näher kennenlerne. Sie und viele andere meiner Bekannten konnten plötzlich in ihren Profilen lesen, dass ich zum Beispiel Hilfe bei der Körperhygiene brauche. Obwohl ich jedem und jeder von ihnen für diese Art der Hilfe wirklich dankbar bin, hatte ich da wirklich ziemlich lange dran zu knabbern. Ich habe schließlich einen atrophierten Kiefer.

Zum Glück hat mir meine beste Freundin verbal eine „Ohrfeige“ verpasst, damit ich kapiere, dass es nicht erniedrigend ist, wenn mein Umfeld weiß, dass ich Hilfe brauche. Natürlich stimmt das, aber es ist schwierig, gerade diesen internalisierten Ableismus aus dem Kopf zu bekommen. Ich finde es ungerecht, dass ich mich mit einer solchen Situation überhaupt erst abfinden lernen muss. Nichtbehinderte Menschen müssen ihren Vorbildern und Bekannten schließlich nie irgendetwas über ihre Körperflüssigkeiten erzählen. Der Staat sollte uns ein System für persönliche Assistenz zur Verfügung stellen, das uns dieselbe Privatsphäre sichert.

Mit deinen Genen stimmt was nicht? Dann verkriech dich doch!

Wir sind aber immer noch nicht beim anspruchsvollsten Teil meiner Suche nach persönlichen Assistentinnen angekommen. Ein hohes Interaktionsvolumen bei der Jobanzeige bringt auch eine Menge Kommentare und Nachrichten mit sich. Und da sind auch jede Menge Angriffe und Beleidigungen dabei, die mich manchmal ziemlich mitnehmen.

Am allerhäufigsten schrieben mir Leute, ich hätte kein Recht auf persönliche Assistenz. Das ergibt natürlich keinen Sinn, denn die slowakischen Behörden lehnen Anträge auf den Zuschuss unter jedem noch so klitzekleinen Vorwand ab. In meinem Fall wurde in der Dokumentation meines Begutachtungsverfahrens sogar gelogen, um einen Grund zu haben, mir den Zuschuss zu verweigern: Im Gutachten stand, ich könne nicht ausreichend sprechen und selbst entscheiden, um meinen Assistentinnen Anweisungen geben zu können. Das kam erst nach meinem Einspruch ans Licht, woraufhin mir der Zuschuss bewilligt wurde. Es ist also getrost davon auszugehen, dass jede Person, die einen Zuschuss für persönliche Assistenz genehmigt bekommt, einen unstrittigen Anspruch darauf hat, diesen auch zu erhalten.

Der häufigste Auslöser für solche Kommentare ist die Tatsache, dass ich Tätigkeiten benötige, die über die vom Amt für Arbeit, Soziales und Familie festgelegte Liste hinausgehen. Als würde die Existenz dieser Liste bedeuten, dass ein Mensch ab einem bestimmten Grad der Behinderung die Freiheit zu arbeiten, sich zu bilden, sich sozial einzubringen oder sich zu amüsieren, nicht mehr verdient. Es ist im Gegenteil ein Mangel in dem Gesetz, dass es überhaupt eine festgelegte Liste gibt, die in keiner Weise den Bedürfnissen der einzelnen Personen gerecht wird. Dabei haben selbst Menschen mit denselben Diagnosen häufig ganz unterschiedliche Symptome und damit auch unterschiedliche alltägliche Bedürfnisse. Ganz zu schweigen davon, dass diese Liste sowohl für Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen als auch für Menschen mit Sehbehinderungen oder Neurodivergenz gilt.

Stirb, du Krüppel!

Außerdem beschimpften mich Leute dafür, dass ich nur die gesetzlich vom Staat festgelegte Bezahlung anbiete, und zwar aktuell 6,22 Euro pro Stunde. Ich würde angeblich zu viel und zu anspruchsvolle Tätigkeiten verlangen, um die Assistentinnen mit einem so niedrigen Satz zu entlohnen. Ich gebe ihnen recht, am liebsten würde ich meinen persönlichen Assistentinnen so viel bezahlen, dass es ihnen nie mehr an irgendetwas fehlt, so wie es dank ihnen mir kaum an etwas fehlt. Doch von einer Rente in Höhe von 500,60 Euro, von der ich jeden Monat etwa ein Drittel für Zuzahlungen in der Apotheke ausgebe, habe ich wirklich keine Chance, den staatlich finanzierten Lohn aufzustocken.

Aus diesem Grund haben mich Leute in privaten Nachrichten und Kommentaren unzählige Male alles Mögliche genannt: Verwöhntes Gör war da noch das Harmloseste, es ging hin bis zu verschiedenen Bezeichnungen für Geschlechtsorgane. Jemand schrieb in einem Kommentar unter meiner Anzeige eine mehrseitige Tirade darüber, was für eine Abzockerin und arroganter Krüppel ich sei, und dass ich mich, wenn ich es mir nicht leisten könne einen angemessenen Betrag zu zahlen, zu Hause einsperren solle, so wie es sogenannte anständige Menschen mit solchen Diagnosen tun würden. Den Kommentator interessierte natürlich überhaupt nicht, dass meine Mutter fast umfällt, wenn sie sich auch nur eine Woche ganz allein um mich kümmert, und dass diesen Betrag der Staat festgelegt hat, nicht ich.

Zu verbreiten, dass jeder „richtige“ gesundheitlich beeinträchtigte Mensch sich isolieren oder umbringen solle, ist extremer Ableismus, der an das grenzt, was der Nationalsozialismus propagiert hat. Außerdem handelt es sich auch um Klassismus – Diskriminierung aufgrund der sozialen Schicht, und zwar, wenn jemand glaubt, nur Menschen mit bestimmten finanziellen Mitteln würden Freiheit und grundlegende Menschenrechte verdienen.
Sie glauben mir nicht, dass ich in Wirklichkeit ein vielfältiges, fröhliches Leben führe, und versuche, Menschen durch Journalismus und Bildung zu helfen und sie mit Kunst zu bereichern.

Ein solches Verhalten hat aber auch andere Folgen, als dass mir vom Augenrollen die Augäpfel wehtun. Ich habe immer Angst, dass solche Kommentare Interessentinnen für die Stelle abschrecken. Ich glaube, dass jede gute persönliche Assistentin weiß, dass der Charakter eines Menschen nicht danach beurteilt wird, wie er oder sie versucht, innerhalb der Regeln eines unzureichenden Systems zu überleben. Aber trotzdem – wer möchte schon bei einer Person arbeiten, deren Umfeld massenhaft angegriffen und beleidigt wird?

Mir ist auch schon einmal etwas Ähnliches passiert. Meine Assistentin hat meine Anzeige gepostet, weil sie für mich eine Kollegin suchte. Daraufhin begann eine ihr völlig unbekannte Frau, sie zu überreden, bei mir zu kündigen, denn bei jemandem mit meinem Gesundheitszustand könne es einem doch nicht gut gehen und sie werde ihr lieber helfen, einen besseren Job zu finden.

Viele andere Menschen fühlten sich aufgrund desselben Vorurteils genötigt, mir zu schreiben, dass sie sich lieber umbringen würden, wenn sie ich wären oder den ganzen Tag mit mir arbeiten müssten, weil sie sich nichts Deprimierenderes vorstellen könnten. Sie glauben mir nicht, dass ich in Wirklichkeit ein vielfältiges, fröhliches Leben führe, und versuche, Menschen durch Journalismus und Bildung zu helfen und sie mit Kunst zu bereichern. Auf solche Ansagen habe ich immer eine spontane Antwort parat: Ich bin noch nie auf die Idee gekommen, jemandem einen Kommentar oder eine Nachricht zu schicken, um den Wert seines oder ihres Lebens herabzusetzen. Daraus schließe ich, dass deren Existenz offenbar deutlich deprimierender sein muss als meine.

Gefährliches Vertrauen

Es geht aber nicht nur um mehr oder weniger anonyme Angriffe, die über das Internet und beim Lesen auf dem Bildschirm letztlich harmlos sind. Da wir aber keine offiziellen Möglichkeiten haben, geprüfte persönliche Assistentinnen und Betreuerinnen einzustellen, kann sich praktisch jede und jeder bewerben und zu einem persönlichen Vorstellungsgespräch kommen.

Einmal antwortete mir auf meine Anzeige ein Mann, der angeblich bei mir als persönlicher Assistent arbeiten wollte. Ich lehnte ihn mit der Begründung ab, dass es mir unangenehm ist, wenn mir Männer bei persönlichen Verrichtungen assistieren, dankte ihm aber für sein Interesse und wünschte ihm viel Glück bei der Suche nach einem guten Job. In der Facebook-Gruppe „Osobná asistencia“ (Persönliche Assistenz) hatte er zu dem Zeitpunkt nämlich bereits inseriert, dass er in diesem Bereich Arbeit sucht.

Der Betreffende ließ sich aber damit nicht abwimmeln, er schrieb mir, ob ich nicht mit ihm einen Kaffee trinken gehen wolle, seiner Meinung nach würden wir uns gut verstehen, und nebenbei sei er bereit, mir zu helfen, einfach so, als Freund … oder vielleicht auch etwas mehr. Ich lehnte erneut ab, mit der Begründung, dass ich mich nicht mit völlig fremden Menschen treffe, mit denen ich nur ein paar Nachrichten hin- und hergeschrieben habe.

Der Mann setzte daraufhin sofort zu einem aggressiven Monolog an, in dem er schrieb, dass es ihm gefalle, wenn jede Bewegung einer Frau nur von ihm abhänge, und dass es ihn noch mehr errege, wenn sich eine Frau nicht wehren könne. Er werde mich finden, schließlich hätte ich in der Anzeige geschrieben, dass ich in Nitra wohne. Zwar hat er mich nicht gefunden, aber mir wird übel und auch angst und bange bei dem Gedanken: Was, wenn es ihm gelungen wäre? Und was, wenn ich endlich versucht hätte, statt meines Vaters einen männlichen Assistenten zum Umsetzen zu finden und genau dieser Typ zum Vorstellungsgespräch zu mir nach Hause gekommen wäre? Anstatt mich mit Antworten zu quälen, meldete ich ihn sofort den Administrator*innen der Gruppe, und die warfen ihn umgehend hinaus. Aber was hindert ihn daran, sich ein neues Profil anzulegen?
Es ist auch schon vorgekommen, dass mir Interessentinnen etwas vorsingen, Gitarre spielen, spontane Theaterstücke aufführen oder Kinderbücher vorlesen wollten, obwohl ich damals schon 25 Jahre alt war.

Salz ist mehr wert als Gold, persönliche Assistenz ist mehr wert als Salz

Am Ende hatte ich das Glück, dass sich eine Rekordzahl von 15 vielversprechenden Interessentinnen meldete. Von ihnen lud ich vier zu Vorstellungsgesprächen ein. Zwei davon erschienen nicht zum Gespräch, ohne mir vorher abzusagen. Eine meinte, mir während des gesamten Gesprächs ihre politische Gesinnung verdeutlichen zu müssen. Fehlte eigentlich nur noch der Hitlergruß. Eine andere brach plötzlich in Tränen über die Fernsehsendung Modré z neba (deutsch etwa: Das Blaue vom Himmel) aus. Es ist auch schon vorgekommen, dass mir Interessentinnen etwas vorsingen, Gitarre spielen, spontane Theaterstücke aufführen oder Kinderbücher vorlesen wollten, obwohl ich damals schon 25 Jahre alt war.

Nach weiteren Monaten der Suche fand ich schließlich zwei persönliche Assistentinnen, die meinen Vorstellungen entsprachen. Bis dahin kreisten jedoch – wie bei jeder früheren Suche nach persönlichen Assistentinnen – ständig schreckliche Gedanken in meinem Kopf herum und immer wieder fragte ich mich, was wäre, wenn ich keine Assistentinnen finde, mit denen ich mich verstehe und die mich respektieren. Und was, wenn ich großartige Kandidatinnen finde, aber während des Vorstellungsgesprächs oder bei der Einarbeitung gesundheitlich einen schlechten Tag habe und sie damit verschrecke? Solche „Was-wäre-wenn“-Gedanken könnte ich noch seitenweise aufzählen. Es ist unbeschreiblich stressig, dass es kein systematisches Sicherheitsnetz für den Fall gibt, dass eine persönliche Assistenz ausfällt, und dass ich also, wenn ich irgendeinen Fehler mache oder einfach nur Pech habe, meine Freiheit verliere.

Das Fehlen von persönlichen Assistent*innen ist aber ein häufiger Grund, warum Menschen mit Behinderungen weltweit den Eindruck haben, assistierter Suizid sei ihr einziger Ausweg. Es ist deshalb inakzeptabel, dass aktuelle wie potenzielle Nutzer*innen persönlicher Assistenz in der Slowakei diese nur dann in Anspruch nehmen können, wenn es ihnen immer wieder gelingt, sich mit einer Anzeige durchzusetzen. Kein Wunder, dass es hier zur gängigen Norm geworden ist, dass wir aufgeben, einfach nur noch dahinvegetieren oder über Suizid nachdenken.

Wir brauchen eine besser abgesicherte persönliche Assistenz, und zwar sofort. Wenn persönliche Assistenz es ohne zu zögern wert ist, dass ich das alles durchmache, was ich hier gerade beschrieben habe, dann stellt euch nur mal vor, was sie wert wäre, wenn sie durch unser System angemessen unterstützt werden würde.
 

 

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