Турбота та виснаження   Хто піклується про тих, хто дбає про інших? Частина 2: Турбота вдома

Інтенсивний догляд вдома вимагає різних емоційних, медичних та фінансових витрат, часто повністю змінює ритм і режим дня та життя навіть для тих, хто доглядає. Про те, як догляд змінює психіку та тіло тих, хто доглядає, про відсутність ефективної системи підтримки для них, а також про приклади ініціатив та послуг, що полегшують догляд, ви можете прочитати в другій частині репортажу про потреби тих, хто доглядає в Словаччині.

Навіть у випадку доброго стану здоров’я ми здорові лише тимчасово. Або тимчасово молоді, тимчасово самостійні. Технічно звучний термін «неформальна турбота» означає домашню опіку, тобто коли ми доглядаємо когось, хто через стан здоров’я або похилий вік не здатен самостійно виконувати щоденні дії без допомоги.

У вересні 2025 року, за даними Управління праці, соціальних справ і сім’ї Словаччини, грошову допомогу на догляд отримували 75 756 осіб. Проте кількість тих, хто інтенсивно доглядає за близькими, але не отримує жодної допомоги, у країні набагато більша. Наприклад, у Чехії, за опитуванням компанії «Provident» для ініціативи «Neviditelní» («Невидимі»), догляд за близькими здійснює приблизно один мільйон людей.

Статистичне управління Словаччини не має подібних даних, проте цікавою є дослідницька доповідь Інституту з дослідження праці та сім’ї ще з 2009 року. Більшість із тоді опитаних 30 осіб, які інтенсивно доглядали членів родини (серед них 27 жінок і 3 чоловіки із середнім віком 46 років), зазначили, що інтенсивний догляд негативно вплинув на їхнє професійне та особисте життя. Вони були змушені скоротити робочий час і часто повністю відмовилися від дозвілля та хобі. Ті, хто продовжував працювати, сприймали роботу також як психологічну підтримку — «підзарядку батарей» і можливість «вийти з рутини».

Робота хоча б на неповну ставку була водночас і необхідністю, адже розмір допомоги на догляд не покривав навіть базових витрат. Крім того, більшість із них почали доглядати за близькими ще до того, як їм призначили цю допомогу — «доростання» до моменту її отримання було пов’язане з поступовим погіршенням стану здоров’я члена сім’ї, який потребував догляду. Інша підтримка від держави або громадських організацій була мінімальною, і респонденти часто навіть не знали про такі можливості. Про послугу короткочасного полегшення більшість не мала інформації, однак і сьогодні, за словами багатьох доглядальників, ця послуга переважно існує лише «на папері». Респондентам доповіді найчастіше допомогу в догляді надавали члени найближчої родини, і лише у виняткових випадках — сусіди чи знайомі.

По всій Європі приблизно 80 відсотків догляду здійснюють життєві партнери, родичі або друзі. Ця неоплачувана й недооцінена форма турботи заощаджує державним економікам величезні кошти (наприклад, у Сполученому Королівстві, за дослідженням Університету Лідса 2015 року, ця сума оцінювалася у 132 мільярди фунтів). Цифри різняться — і частково тому, що багато людей, які доглядають за близькими, не ідентифікують себе як «доглядальників» або не люблять таке визначення. Часто вони сприймають себе через стосунок до того, за ким доглядають: «Це просто моя мама, мій тато, моя дитина». До того ж, із роками потреби та ступінь залежності часто поступово змінюються. Емілі Кенвей, авторка і фахівчиня з розробки соціальної політики, яка три роки доглядала за своєю тяжкохворою матір’ю, досліджує цю тему у своїй книзі «Who Cares: The Hidden Crisis of Caregiving and How We Solve It» («Кого це хвилює: прихована криза догляду та як ми можемо її вирішити»). Улла зі Швеції — одна з героїнь книги, з якою розмовляла Емілі. Вона доглядає за своїм чоловіком після інсульту, але не вважає себе caregiver — доглядальницею, бо нинішній догляд для неї менш виснажливий, ніж той, який вона колись надавала своїм батькам. Натомість вона називає себе möjlighetsmakare — шведським словом, яке можна вільно перекласти як «та, що створює можливості».

Про виклики домашнього догляду, досвід різних бар’єрів і донорство органів ми поспілкувалися з родиною Зубайовців. Про приклади полегшувальних ініціатив і послуг — із Павлом Вілчеком, який розповів про підготовку Респітного центру (Respitné centrum) — Центру тимчасового відпочинку для батьків дітей з інвалідністю. А з В`єрою Гінцовою — про хоумшеринг і волонтерську програму для сімей з дітьми з розладом аутистичного спектра.

Як турбота змінює психіку та тіло

У селі Важец під Татрами вже при знайомстві з Луцією та Ріхардом Зубайовцями стає зрозуміло, що це особливі люди, і наступні дні лише підтверджують це враження. Стільки щирої, справжньої енергії – навіть коли Ріхард жартує, що це через каву – гумору та чогось, що важко точно описати, але, мабуть, це пов’язано з наполегливістю.

Все почалося з нежитю та кашлю їхнього сина Рішка. Протягом 24 годин розвився мультиорганний сепсис – відмова органів, яку спричинив пневмокок. У лікарні Попрада медична команда діяла без зволікань, а коли побачила, що їхні можливості вичерпані, зв’язалася з лікарнею в Банській Бистриці. Рішкові було два роки, день народження він провів у відділенні інтенсивної терапії. Лікарі відверто сказали батькам: якщо він переживе транспортування до Бистриці, у лікарні зроблять усе, що зможуть. Після перевезення почалися кілька тижнів штучного сну, обстежень і встановлення діагнозу – атиповий гемолітико-уремічний синдром. Рідкісне захворювання, при якому в нього відмовили нирки.

«Просто у вас є дитина, яка може померти будь-якого дня, і з цим ви йдете ввечері лягати спати. Деякі речі людина навіть не пам’ятає, бо перебуває в такому стресі та такому великому психологічному болю, що щось із цього потім розпливається в якусь туманну мить. Або ти повністю ламаєшся, або дивишся проблемі в обличчя. Звісно, людина може плакати мільйон разів, але вранці встаєш, новий день, ідеш, функціонуєш. Мусиш жити».

Луція навчилася робити перитонеальний діаліз. Щовечора. Протягом чотирьох років. «Луція мала у діалізі ідеальну систему, все було відточено. Королева діалізу. Коли доводилося під’єднувати його мені, я був у стресі, бо одна помилка може мати фатальні наслідки. А Луція могла б це робити навіть із заплющеними очима», – каже з повагою Ріхард. Рішенням мала стати трансплантація. Лікарі підтвердили, що Луція підходить як донор.
  Луція сказала собі: «Добре, візьмуть у мене нирку, і все, на наступний день піду додому». Проте реальність серйозного втручання у тіло була зовсім іншою. Операцію проводили за допомогою роботизованої системи «da Vinci». Зовні вона мала лише дев’ять швів, а всередині — кілька десятків. Під час буквально «надування» живота, яке потребує ця процедура, у неї навіть порвалися нервові закінчення; вона пам’ятає величезний біль і досі на животі не відчуває ані тепла, ані холоду. «Одразу після трансплантації я мала повернутися до Рішка, але не змогла. Навіть сама за собою доглядати не могла, не кажучи вже про інших, і це сильно вдарило по моїй психіці».

Попередня підготовка перед операцією, як підкреслює Луція, дійсно відбулася — треба пройти різні тести та переконатися, що донор не буде під загрозою. «Тобі кажуть: “Запитуйте”, але ти не знаєш, що питати, не знаєш, як твоє тіло та психіка відреагують. Сьогодні я розумію, що мені допомогла б зустріч перед операцією з кимось, хто вже віддав орган. Після пробудження мені дуже бракувало психолога». Про цю потребу Луція розповідала і у відео, яке записала для медсестер діалізного відділення як донорка.

Через місяць після трансплантації Рішко підхопив ЦМВ‑вірус, знепритомнів і не впізнавав власну маму. Психологічно вона зламалася. «Тоді лікар сказав мені, що домовився про прийом у лікарки‑психіатрині в Бистриці. Я отримала ліки, щоб вибратися з того стану».

Вона також відзначає іншу помітну зміну. Каже, що разом із ниркою ніби втратила свою раціональну стійкість. Раніше, коли лікарі перераховували найгірші сценарії, Луція спокійно відповідала: «Добре, розумію, робіть усе необхідне, підпишемо папери». Тепер же відчуває набагато сильнішу чутливість і зовсім новий тип емоційності. «Може, це не так помітно, але щоразу, коли все владнаю, йду десь убік і плачу, щоб ніхто не бачив. Після трансплантації я живу ніби зовсім інше життя».

Вона також набула страх перед лікарями загалом. Напередодні контрольного огляду сина не їсть, у неї внутрішній тремор і тривога. Частково це пояснюється й тим, що медичні обмеження для Рішка змінилися, деякі навіть посилилися: «Ми не можемо дати йому жодні добавки для імунітету. Не можна підвищувати його імунітет жодними ліками, бо він пригнічений. Раніше мені здавалося, що я можу допомогти йому швидко одужати від будь-якої хвороби, від грипу. Після трансплантації я часто відчуваю безпорадність. Але загалом я не шкодую про це рішення і ніколи не буду шкодувати».
 

Заходи після трагедії

Після трагедії у 2024 році, коли мати з донькою з інвалідністю стала перед потягом неподалік селища Бенядікова і жодна з них не вижила, за словами Луції, офіційні заходи зводилися до того, що батькам, які доглядають за дітьми з серйозними та тривалими проблемами зі здоров’ям, роздавали картки з контактами психологів. «Мені це здалося таким безособовим. Я відчувала, що просто хочуть якось це «вирішити», мовляв, тільки тепер ви питаєте мене, як я почуваюся? Після стількох років? Мені пощастило, що у мене є чоловік, який просто замінив мене: ходив на роботу, а я була на доглядовій допомозі», — говорить Луція.

Сім’я Зубайовців неодноразово відзначає підхід медичного персоналу, особливо у Дитячій факультетській лікарні з поліклінікою в Банській Бистриці, включно з нефрологом Мартіном Длуголуцьким. «Вони самовіддані, працьовиті, борються з системою, яка не працює, і водночас рятують життя. Дуже важко працювати на відділеннях, де помирають діти, і повідомляти батькам, що ти не можеш допомогти. Ми дуже їх цінуємо і навіть до лікарні приходили з установкою, що довіряємо їм і їхнім рішенням», — каже Ріхард.

Медичний персонал стикається також із великим бюрократичним навантаженням. Те саме стосується й родин пацієнтів. Луція щомісяця купувала медичні матеріали на вісімдесят євро. Коли вона просила відшкодування у розмірі шістнадцяти євро, під час перевірки їй телефонувала певна лікарка і запитувала, де на руці в Рішка вихід для діалізу. Вона не мала уявлення про даний діагноз і зауважила, що Луція ж отримує від страхової компанії стерильні тампони та пластирі. «Так, десять штук. Нехай спробує за три місяці десять разів прийняти душ і тоді розповість мені, наскільки комфортно вона почувалася». До того ж, в упаковці є більше тампонів, але коли її відкриваєш, вони вже не стерильні. Саме ці очевидні речі та специфіку лікування родини часто мають пояснювати при оформленні відшкодувань, які держава офіційно надає, але часто не вміє правильно адмініструвати.

 

Пожертвування органів без фінансової підтримки під час відновлення

Не кажучи вже про донорів органів. Луція хотіла оформити страхове відшкодування за операцію по своєму додатковому страхуванню. Відповідь була такою: операція була добровільною, тому права на відшкодування немає. «Так, на операцію я, звісно, пішла добровільно, але завдяки ній я врятувала життя. Рішкові відшкодували, мені — ні. Ти ризикуєш власним життям, але не маєш права ні на інвалідність, ні на будь-яку іншу підтримку».

Страхова компанія в рамках звичайного медичного страхування покрила саму операцію. Існує також додаткове страхування — компенсація за хірургічне втручання. Луція його мала, і виплачені кошти вона могла б використати, наприклад, на подальше лікування та реабілітацію. Але воно стосується лише операцій через хворобу або травму. Добровільне донорство органу таким чином залишається «сліпою» ділянкою, яка не покрита фінансово.

Метою батьків було, щоб Рішко, незважаючи на обмеження, жив якомога повноціннішим життям. Зараз він ходить до школи; у день інтерв’ю мав змагання, впав на старті, пошкодив коліна та руку, вперся і врешті-решт прибіг третім. Молодша сестричка Зінка, з якою вони обожнюють один одного, від народження була при діалізі Рішка, хотіла бути поруч і сиділа біля нього у масці. Їй було півроку, коли він захворів. Батьки поїхали до лікарні на три місяці, а Зінка жила по черзі у своїх бабусь.

Незалежно від того, чи йдеться про пошук інформації щодо діагнозу, оформлення допомог, роботу чи догляд, у цих сферах недосконалі послуги замінюють опікуни, передаючи один одному знання. Після всього, через що пройшла родина, Луція зараз працює помічницею вихователя у садочку, одночасно займається ромськими дітьми (або, як вона їх називає, «мої діти») і заснувала громадську організацію Deti spod Kriváňa («Діти з-під Кріваня»). Через Facebook Луція відповідає іншим батькам на питання, як оформити допомогу по догляду. «Через те, що перитонеальний діаліз сім років тому не був внесений у ті класичні таблиці по інвалідності, отримати допомогу було дуже важко», — пояснює вона.

Саме часто батьки, переживши подібний досвід, вирішують заснувати або ініціювати створення організацій, які займаються покращенням умов, консультуванням та підтримкою батьків, а також просуванням змін у системі. Прикладом є громадська організація «Платформа родин дітей з інвалідністю», яка має й регіональні центри по всій Словаччині.

Трохи відчути полегшення

Соціальною послугою полегшення, яка могла б надавати підтримку родинам із дітьми з інвалідністю, дозволяючи їм відпочити і тимчасово замінити догляд, може стати Респітний центр (Respitné centrum) у рамках Списької католицької благодійної організації. Він має з’явитися у приміщеннях колишньої парафії в Дольному Смоковці.

Як безпосередній поштовх єпархіальний директор SpKCH Павол Вілчек називає згадану трагедію матері з донькою з інвалідністю, яка стала перед потягом. Разом із єпископом вони обговорювали, як могли б допомогти. До благодійної організації з ідеєю створення такого закладу, який вона бачила за кордоном, також звернулася Лідія Гайдушекова, проєктна менеджерка Респітного центру.

Центр має бути розрахований на вісім родин, які могли б приїжджати в середньому на десяти–чотирнадцятиденне перебування. Павол Вілчек оцінює, що таким чином за рік там могли б побувати приблизно 250 дітей. Буде, наприклад, кімната для мами, де вона може бути сама без дитини або з нею, при цьому поруч буде персонал. Вона може брати із собою інших дітей або йти на прогулянку з чоловіком чи іншими родичами по околиці, або залишатися разом.

У Польщі, де вони ознайомлювалися з подібними послугами, ці програми полегшення здебільшого діють при дитячих хоспісах. Адаптація дитини до нового середовища та персоналу інколи триває до п’яти років.
  За оцінками Асоціації постачальників і підтримувачів раннього втручання (Asociácie poskytovateľov a podporovateľov včasnej intervencie), у Словаччині налічується близько 14 тисяч дітей віком від народження до 6 років із серйозними обмеженнями здоров’я. Зарубіжні дослідження підтвердили підвищений ризик розлучень та розпаду таких родин. На думку Вілчека, здебільшого з цим не справляються чоловіки – вони залишають родину, а матері залишаються без доходу і без часу на інших дітей, яких називають «скляними дітьми». Що стосується дітей у закладах благодійної організації, з активностями інколи допомагають місцеві баскетболісти та хокеїсти, водять їх також на Тома́шовський оглядовий майданчик. Для поїздок Респітного центру вже зараз пропонують свою допомогу альпіністи.

Ціни мають бути некомерційними, проте він добре усвідомлює, що родини все одно змушені будуть непросто обирати, навіть після поправки в законі, яка має врегулювати фінансові виплати. «Ви як родина отримуєте якийсь пакет, особистий бюджет, і думаєте, чи заплатити за дім і ще за безліч інших речей, чи, наприклад, за «респітну» послугу чи послугу з полегшення по догляду».

Мати час для себе. Хоумшеринг та волонтерська програма «Діти без інструкцій»

Хоумшеринг — це спільнотний підхід, який через спільний догляд дає родинам дітей з аутизмом та інтелектуальними порушеннями можливість відпочити, поки волонтери-господарі регулярно проводять час із дітьми. У Чехії його реалізують вісім організацій, об’єднаних у «Спільноті з homesharing» (Společnost pro homesharing). Програма працює за ірландською моделлю, де існує вже 30 років.

У Словаччині цим напрямом з 2016 року займається громадська організація «Hans». Про їхню волонтерську програму «Діти без інструкцій» ми під час вечірнього відеодзвінка розмовляли з однією із засновниць організації, психологинею та інноваторкою в галузі синдрому Аспергера та розладу аутистичного спектру, В`єрою Гінцовою. В`єра каже, що вона є «тою, яка супроводжує», тобто не приносить експертного погляду, який щось визначає ззовні. «Якщо йти через прийняття, — каже вона, — не дивишся на аутизм поверхнево, як на дефіцит, а радше як на інакшість».

«Коли дитина викидає іграшку, це не обов’язково означає, що їй не цікаво. Можливо, вона хотіла передати її мені — я тоді намагаюся передати її назад, а дитина повертає мені — і раптом ви усвідомлюєте, що це гра». На такі уважні взаємодії та сприйняття нюансів потрібен час, але вони є ключовими.

За словами В`єри, для людей з розладом аутистичного спектру дуже сильною мотивацією є їхні інтереси, які часто унікальні. З нейрофізіологічного погляду це стимулює, наприклад, вироблення дофаміну та знімає бар’єри, які зазвичай є у цих дітей і підлітків. Саме тому з самого початку існування організації вони прагнули мати волонтерів, які б займалися інтересами дітей. На одному з курсів В`єру надихнула розповідь про homesharing у Чехії, і вони подали проєкт до Фундації для дітей Словаччини. Завдяки отриманій підтримці вони змогли створити свій спеціальний волонтерський проєкт «Діти без інструкцій».
  Під час хоумшерингу діти проводять час у волонтера-господаря вдома або під час спільної програми на вулиці. Оскільки для впровадження хоумшерингу в такій формі не вистачало ресурсів, вони внесли кілька змін. Волонтер займається інтересами дитини безпосередньо у родині вдома, тобто батько або мати присутні. Більшість родин, залучених до волонтерської програми, — це родини з одним із батьків. Поки волонтер проводить час із дитиною чи підлітком у безпечному середовищі та займається активностями, які їй підходять, батьки отримують час для себе або для інших дітей. Волонтерів навчають, супроводжують наставники, надають підтримку та намагаються правильно підбирати їх до родин. Але в кінцевому підсумку найбільше значення має географічний фактор.

Зворотний зв’язок дуже позитивний: «Батьки відчувають, що навіть година на тиждень дає їм відпочинок. Не треба пильнувати, контролювати, вигадувати дитині активність. За їхніми словами, велике полегшення їм дає також загальний приймаючий підхід. Ніхто їх там не критикує, не засуджує (як інколи оточення на вулиці), не оцінює, а навпаки, підлаштовується під них».

Програма триває вже третій рік у Братиславі та околицях, у Нітрі, Тренчині, Кошицях, Банській Бистриці та Лученці. У співпраці з організацією «Líp a spolu» її хочуть поширювати й у Чехію — і навпаки, від сусідів до нас принести homesharing, пілотно протестувати у Трнавському та Жилінському краях. Обмін і поширення хороших практик для покращення ситуації ці організації взяли на себе.

А хто такі волонтери в програмі? Часто це студентки та студенти гуманітарних спеціальностей, які сприймають це також як практику. Дехто залишається на рік, дехто довше. Волонтери є також серед старших людей, у яких вже є старші або дорослі діти і які мають на це час та можливості. Важлива стабільність. Вони приходять до родин щонайменше раз на два тижні, але зазвичай раз на тиждень на годину.

Більшість активностей, які проводять в організації, — від музикотерапії, арт-терапії до мультисенсорних кімнат Snoezelen — вони роблять для всієї родини. Їхні заходи також охоплюють культурний і освітній вимір, наприклад, у дискусіях після вистави «Asperger vs. Wittgenstein» театру «Non.Garde». В`єра Гінцова, після того як у її доньки було підтверджено форму синдрому Аспергера, з’ясувала, що і сама вона є на аутистичному спектрі. Як їй казали деякі, можливо саме тому вона так добре розуміє цю тему. І поки багато підходів, на її думку, тиснуть на «втиснення» у норми будь-якою ціною, вона популяризує афірмативний, приймаючий підхід. Він добре працює навіть для тих, хто потребує дуже великої підтримки для задоволення своїх потреб. В`єра Гінцова добре усвідомлює, що обмеження чи назва діагнозу не визначають усі параметри та рівні людини.

У тисячах домогосподарств у Словаччині навіть зараз хтось здійснює інтенсивний догляд. Але наскільки довго людина здатна це витримувати? Карол Судор, отримуючи Журналістську премію 2024 за свій текст про родину Фрешовців, яка цілодобово доглядає за тяжкохворим сином, нагадав, що завданням журналістів не повинно бути викладати деталі історій дітей із хворобою, щоб у читачів викликати співчуття та зібрати гроші. Забезпечення гідної підтримки — це завдання держави. Саме тому Фрешовці вирішили подати позов проти держави та системи, яка принижує їх, залишає без допомоги та порушує основні права людини. Досвід родин, з якими ми спілкувалися, різний, так само як і рівень їхньої залежності та динаміка в сім’ї. Але всіх їх об’єднує брак підтримки з боку державних служб — якщо їм вдається рухатися вперед, то лише всупереч цьому.

жовтень 2025