Starostlivosť a vyčerpanie  Kto sa stará o starajúcich? Časť 2: Starostlivosť doma

Intenzívna domáca opatera prináša rôzne emočné, zdravotné aj finančné nároky, často úplne mení rytmus a režim dňa a života aj pre tých, ktorí sa starajú. O tom, ako starostlivosť mení psychiku a telo starajúcich sa, o absencii fungujúceho systému podpory pre nich aj o príkladoch odľahčovacích iniciatív a služieb sa dočítate v druhej časti reportáže o potrebách starajúcich sa na Slovensku.

Aj v prípade dobrého zdravotného stavu sme zdraví a zdravé dočasne. Alebo dočasne mladí, dočasne neodkázaní. Technicky znejúci výraz „neformálna starostlivosť“ znamená domácu opateru – teda keď opatrujeme niekoho, kto z dôvodu zdravotného stavu alebo vysokého veku nie je schopný vykonávať bez pomoci každodenné úkony.

V septembri 2025 poberalo na Slovensku podľa údajov Ústredia práce, sociálnych vecí a rodiny peňažný príspevok na opatrovanie 75 756 osôb. No počet tých, ktorí a ktoré sa intenzívne starajú a opatrujú, no nepoberajú príspevok, je u nás omnoho väčšie. Napríklad v Česku podľa prieskumu spoločnosti Provident pre iniciatívu Neviditelní starostlivosť o blízkych poskytuje jeden milión ľudí.

Štatistický úrad na Slovensku nemá podobné údaje k dispozícii, no zaujímavá je výskumná správa Inštitútu pre výskumpráce a rodiny ešte z roku 2009. Väčšina z vtedy opýtaných 30 ľudí, ktorí intenzívne opatrujú členov rodiny (z toho 27 žien a 3 muži s priemerným vekom 46 rokov) uviedla, že intenzívna starostlivosť negatívne zasiahla ich pracovný a osobný život. Museli obmedziť pracovný čas a často úplne zanechali voľnočasové aktivity a koníčky. Tí, čo mali prácu, ju vnímali aj ako psychologickú oporu – „dobitie batérií“ a možnosť „vypadnúť z rutiny“.

Práca aspoň na skrátený úväzok bola zároveň často nevyhnutnosťou, keďže výška príspevku na opatrovanie im nedokázala pokryť ani základné výdavky. Navyše, väčšina z nich začala opatrovať ešte predtým, ako im bol príspevok priznaný – „dorastanie“ do situácie jeho poberania bolo spojené s postupne sa zhoršujúcim zdravotným stavom odkázaného člena rodiny. Iná podpora od štátu alebo občianskych združení bola minimálna a respondenti o týchto možnostiach často nevedeli. O odľahčovacej službe väčšina nemala informácie, avšak aj dnes je podľa mnohých opatrujúcich situácia taká, že táto služba funguje väčšinou len na papieri. Opýtaným v prieskume najčastejšie poskytovali pomoc pri starostlivosti členovia najbližšej rodiny, len výnimočne susedia či známi.

Aj naprieč Európou je približne 80 percent opatrovania poskytovaného životnými partnermi, príbuznými a priateľmi. Táto neplatená, nedocenená forma starostlivosti šetrí štátnym ekonomikám veľa výdavkov (napríklad pre Spojené kráľovstvo dodnes citovaná štúdia University of Leeds v r. 2015 túto sumu odhadla na 132 miliárd libier). Čísla sa líšia. Aj preto, že mnoho opatrujúcich sa tak neidentifikuje alebo nemajú radi takúto nálepku. Často ľudia sami seba vnímajú skôr cez vzťah k opatrovanému človeku: „Je to proste moja mama, môj otec, moje dieťa“. Navyše, nezriedka sa v priebehu rokov postupne menia potreby a stupeň odkázanosti. Emily Kenway, autorka podieľajúca sa na tvorbe sociálnych politík, ktorá sa tri roky starala o svoju ťažko chorú matku, sa im venuje vo svojej knihe Who Cares: The Hidden Crisis of Caregiving and How We Solve It. Ulla zo Švédska, jedna z ľudí, s ktorou sa Emily v knihe rozpráva, opatruje svojho manžela po prekonaní mŕtvice. Nevidí sa ako caregiver, teda opatrovateľka, pretože momentálne opatrovanie je pre ňu menej namáhavé, ako keď sa starala o oboch svojich rodičov. Namiesto toho o sebe vraví ako o möjlighetsmakare - švédske slovo, ktoré by sa dalo voľne preložiť ako umožňovateľka.

O výzvach domácej opatery, skúsenostiach s rôznymi bariérami a darcovstve orgánu sme sa rozprávali s rodinou Zubajovcov. O príkladoch odľahčovacích iniciatív a služieb s Pavlom Vilčekom, ktorý priblížil pripravované Respitné centrum pre rodičov detí so zdravotným znevýhodnením. A s Vierou Hincovou o homesharingu a dobrovoľníckom programe pre rodiny s deťmi na autistickom spektre.

Ako starostlivosť mení psychiku a telo

V obci Važec pod Tatrami je už pri zoznámení sa s Luciou a Richardom Zubajovcami jasné, že sú pozoruhodní ľudia a ďalšie dni sa toto poznanie len prehĺbi. Toľko srdečnej autentickej energie – aj keď sa Richard smeje, že je to z kávy – humoru a niečoho, čo ťažko presne pomenovať, ale zrejme to súvisí s húževnatosťou.

Začalo sa to soplením a kašľom ich syna Riška. Do 24 hodín nastala multiorgánová sepsa – zlyhanie orgánov, ktorú mu spôsobil pneumokok. V popradskej nemocnici lekársky tím nezaváhal a keď videl, že tu končia ich možnosti, kontaktovali nemocnicu v Banskej Bystrici. Riško mal dva roky, narodeniny strávil na ARE. Lekári rodičom otvorene povedali: ak prežije prevoz do Bystrice, v nemocnici urobia všetko, čo budú vedieť. Po prevoze nasledovalo niekoľko týždňov umelého spánku, vyšetrenia a diagnóza – atypický hemolyticko-uremický syndróm. Zriedkavé ochorenie, pri ktorom mu zlyhali obličky.

„Proste máte dieťa, ktoré môže každý deň zomrieť a s tým si idete večer ľahnúť. Niektoré veci si človek ani nepamätá, lebo si v takom strese a v takej veľkej psychickej bolesti, že sa ti niečo z toho spätne zleje do takej hmly. Buď sa úplne zosypeš, alebo sa postavíš problému čelom. Jasné, človek sa vyplače miliónkrát, ale ráno vstaneš, je nový deň, ideš, funguješ. Potrebuješ žiť.“

Lucia sa naučila dávať peritoneálnu dialýzu. Každý večer. Po dobu štyroch rokov. „Lucka mala v dialýze vybudovaný dokonalý systém, mala to úplne vymakané. Kráľovná dialýzy. Keď som ho mal napájať ja, bol som z toho vystresovaný, lebo jedna chyba môže mať fatálne následky. A Lucka by to vedela aj so zatvorenými očami,“ vraví s uznaním  Richard.

Riešením mala byť transplantácia. Lekári potvrdili, že Lucia je vhodný darca.
  Lucia si povedala Dobre, zoberú mi obličku a hotovo, na druhý deň odídem. Lenže realita veľkého zásahu do tela bola úplne iná. Operovali ju pomocou robotického systému da Vinci. Zvonku mala len deväť, no vo vnútri niekoľko desiatok stehov. Pri doslovnom „nafúknutí“ brucha, ktoré si zákrok vyžaduje, sa jej aj potrhali nervové ukončenia, pamätá si obrovskú bolesť a dodnes na bruchu necíti teplo ani zimu. „Mala som hneď po transplantácii prejsť ku Riškovi, ale nezvládla som to. Ani starať sa sama o seba, nie to ešte o druhých a to ma dalo psychicky dole.” 

Predoperačná príprava síce prebehla, ako aj Lucia zdôrazňuje, je potrebné prejsť rôznymi testami a potvrdiť si, že darca nebude ohrozený. „Povedia ti aj: Pýtaj sa, ale ty nevieš, čo sa máš pýtať, nevieš, ako tvoje telo a psychika zareaguje. Dnes viem, že by mi pomohlo stretnúť sa pred operáciou s niekým, kto orgán daroval. Po zobudení mi tam veľmi chýbal psychológ.“ O tejto potrebe Lucia hovorila aj vo videu, ktoré nahrala pre dialyzačné sestry ako darkyňa.

Mesiac po transplantácii dostal Riško CMV vírus, skolaboval a nevnímal vlastnú mamu. Psychicky sa zrútila. „Vtedy mi lekár povedal, že mám vybavené sedenie u doktorky v Bystrici na psychiatrii. Dostala som lieky, aby som sa z toho dostala.”

Reflektuje aj inú výraznú zmenu. Má pocit, že jej spolu s obličkou zobrali jej silne v racionalite ukotvené prežívanie. Keď predtým doktori vymenúvali katastrofické scenáre, Lucia vždy s pokojom odpovedala Dobre, rozumiem, robte všetko, čo treba, podpíšeme papiere. Teraz pociťuje výrazne zvýšenú citlivosť a nový druh emocionality. „Možno to nedávam tak poznať, ale vždy, keď vybavím, čo treba, idem sa vyrevať bokom, aby ma nikto nevidel. Žijem po transplantácii akoby iný život.“

Nadobudla aj strach z lekárov celkovo. Deň pred synovou kontrolou neje, má vnútorné trasenie a strach. Podiel na tom má aj to, že zdravotné obmedzenia Riška sa zmenili, niektoré sprísnili: „Nemôžeme mu dať žiadne doplnky na imunitu. Nesmieš mu ju pozdvihnúť žiadnymi liekmi, lebo je tlmená. Predtým som mala pocit, že mu viem pomôcť vystrábiť sa z každej choroby, chrípky. Od transplantácie cítim často bezmocnosť. Ale celkovo to rozhodnutie neľutujem ani nikdy ľutovať nebudem.“
 

Opatrenia po tragédii

Po tragédii v roku 2024, keď sa matka s hendikepovanou dcérkou postavila pred vlak neďaleko Beňadikovej a zrážku ani jedna z nich neprežila, podľa Lucie pozostávali úradné opatrenia z toho, že rodičom starajúcim sa o deti so závažnými a dlhodobými zdravotnými problémami rozdávali kartičky s kontaktami na psychológov. „Prišlo mi to také neosobné. Vnímala som to tak, že to chcú mať len nejako vybavené. Teraz sa ma pýtate, ako sa cítim? Po toľkých rokoch? Ja mám to šťastie, že mám muža, ktorý proste suploval mňa, chodil do práce a ja som bola na opatrovateľskom príspevku.”

Rodina Zubajovcov opakovane vyzdvihuje prístup zdravotníckeho personálu, najmä v Detskej fakultnej nemocnici s poliklinikou v Banskej Bystrici, vrátane nefrológa Martina Dluholuckého. „Sú obetaví, pracovití, bojujú so systémom, ktorý nefunguje a popri tom zachraňujú životy. Je veľmi ťažké pracovať na oddeleniach, kde zomierajú deti a oznámiť rodičom, že nevieš pomôcť. Veľmi si ich vážime a aj do nemocnice sme prišli s nastavením, že my im a ich rozhodnutiam veríme,“ hovorí Richard.

Zdravotnícky personál čelí aj veľkej byrokratickej záťaži. To isté platí aj pre rodiny pacientov. Lucia kupovala každý mesiac zdravotnícky materiál za osemdesiat eur. Keď si pýtala príspevok naň v hodnote šestnásť eur, pri preverovaní jej volala istá doktorka, vraj kde na ruke má Riško vývod. Nemala šajnu o danej diagnóze a poznamenala, že Lucia predsa dostáva od poisťovne sterilné tampóny a náplaste. „Áno, desať kusov. Nech sa skúsi za tri mesiace desaťkrát osprchovať a potom nech mi povie, ako  komfortne sa cítila.“ Navyše, v balení je viac kusov tampónov, no keď ho otvoríte, už nie je sterilné. Aj tieto samozrejmosti a špecifiká liečby musia neraz rodiny vysvetľovať pri vybavovaní príspevkov, ktoré štát síce oficiálne poskytuje, ale často nevie správne administrovať.
 

Darovanie orgánov bez finančnej podpory v zotavovaní

O darcoch orgánov nehovoriac. Lucia si chcela uplatniť poistné plnenie svojho pripoistenia za operáciu. Odpoveď bola, že zákrok bol dobrovoľný, nárok na preplatenie nemá. „Áno, na operáciu som samozrejme šla dobrovoľne, ale zachránila som ňou život. Riškovi ho preplatili, mne nie. Riskuješ svoj život, ale nemáš nárok ani na ZŤP ani inú podporu.“ 

Poisťovňa v rámci bežného zdravotného poistenia samotný zákrok uhradila. Existuje však aj pripoistenie – odškodné za chirurgický zákrok. Mala ho aj Lucia a vyplatené prostriedky by mohla použiť napríklad na doliečovanie a rekonvalescenciu. No vzťahuje sa len na zákroky v dôsledku choroby alebo úrazu. Dobrovoľné darcovstvo orgánu tak zostáva „slepým“, nepokrytým miestom.

Cieľom rodičov bolo, aby Riško aj s obmedzeniami žil čo najplnohodnotnejší život. Teraz chodí do školy, v deň rozhovoru mal preteky, spadol na štarte a rozbil si kolená, ruku, zaprel sa, nakoniec dobehol tretí. Mladšia sestra Zinka, s ktorou sa zbožňujú, bola odmala pri Riškovej dialýze, chcela byť, s rúškom pri ňom sedela. Mala pol roka, keď ochorel. Rodičia odišli do nemocnice na tri mesiace a Zinka žila na striedačku pri svojich starých mamách.

Či už ide o dohľadávanie si informácií o diagnóze, príspevkoch, prácu a opateru samotnú, aj tu nedostatočné služby suplujú opatrovalia predávaním si informácií. Po všetkom, čím si ako rodina prešli, Lucia je teraz pomocnou vychovávateľkou v škôlke a zároveň pracuje aj s rómskymi deťmi (alebo, ako ich volá, moje deti) a založila aj občianske združenie Deti spod Kriváňa. Cez Facebook Lucia odpovedá iným rodičom na otázku, ako vybaviť opatrovateľský príspevok. „Aj tým, že peritoneálna dialýza pred siedmimi rokmi nebola zapísaná v tých klasických tabuľkách ZŤP, príspevok sa veľmi ťažko vybavoval.“

Sú to často práve rodičia, ktorí sa po podobných skúsenostiach rozhodnú založiť alebo iniciovať založenie organizácií, ktoré sa zaoberajú zlepšením podmienok, poradenstvom a oporou rodičom, presadzovaním zmien v systéme. Príkladom je aj občianske združenie Platforma rodín detí so zdravotným znevýhodnením, ktorá má aj svoje regionálne centrá po Slovensku.

Na chvíľu odľahčiť

Sociálnou odľahčovacou službou, ktorá by poskytovala podporu rodinám s deťmi so zdravotným znevýhodnením a potrebujú si oddýchnuť a chvíľu zastúpiť v starostlivosti, môže byť aj chystané Respitné centrum v rámci Spišskej katolíckej charity. Malo by vyrásť v priestoroch bývalej fary v Dolnom Smokovci.

Ako priamy spúšťač uvádza diecézny riaditeľ SpKCH Pavol Vilček spomínanú tragédiu matky s dcérkou so zdravotným znevýhodnením, ktorá sa postavila pred vlak. S biskupom sa rozprávali, ako by mohli pomôcť. Do charity zároveň  prišla s myšlienkou tohto zariadenia, ktoré videla v zahraničí, aj Lýdia Hajdušeková, projektová manažérka Respitného centra.

Malo by mať kapacitu osem rodín, ktoré by mohli prísť v priemere na desať- až štrnásťdňový pobyt. Pavol Vilček odhaduje, že by sa takto mohlo za rok vystriedať približne 250 detí. Bude tam napríklad miestnosť pre mamku, kde môže byť aj sama bez dieťaťa alebo aj s ním, no bude prítomný personál. Môže ísť so svojimi ďalšími deťmi alebo s manželom či inou partiou na výlet do okolia alebo byť spolu.

V Poľsku, kde sa boli na podobné služby pozrieť, tieto odľahčovacie programy fungujú zväčša pri detských hospicoch. Kým si dieťa zvykne na prostredie, na personál, trvá to niekedy aj päť rokov.
  Na Slovensku je podľa odhadov Asociácie poskytovateľov a podporovateľov včasnej intervencie 14-tisíc detí vo veku od 0 do 6 rokov s vážnejším zdravotným znevýhodnením. Zahraničné štúdie potvrdili zvýšené riziko rozvodovosti a rozpadu týchto rodín. Väčšinou to podľa Vilčeka nezvládnu otcovia – odchádzajú, matky ostávajú bez príjmu aj bez času na ostatných súrodencov, ktorým sa hovorí aj „sklenené deti“. Čo sa týka detí v zariadeniach charity, s aktivitami občas pomáhajú napríklad miestni basketbalisti a hokejisti, brávajú ich aj na Tomašovský výhľad. S výletmi pre Respitné centrum sa už teraz ponúkajú horolezci.

Ceny majú byť nekomerčné, no veľmi vníma, že rodiny sa aj tak budú musieť neľahko rozhodovať a to aj po chystanej novele, ktorá má upraviť finančné príspevky. „Vy ako rodina dostanete nejaký balík, osobný rozpočet a rozmýšľate, či zaplatíte dom a neviem čo všetko. Alebo zaplatíte napríklad tú respitnú a odľahčovaciu službu.“

Mať čas pre seba. Homesharing a dobrovoľnícky program Deti bez návodu

Homesharing je komunitnou cestou, ako prostredníctvom zdieľanej starostlivosti priniesť rodinám detí s autizmom a mentálnym znevýhodnením odpočinok, zatiaľ čo s deťmi pravidelne trávia čas hostitelia-dobrovoľníci. V Česku ho realizuje osem organizácií združených v Společnosti pro homesharing. Robí sa podľa írskeho modelu, kde funguje už 30 rokov.

Na Slovensku sa tejto oblasti od roku 2016 venuje občianske združenie Hans. Aj o ich dobrovoľníckom programe Deti bez návodu sme sa cez podvečerný videohovor rozprávali s jednou zo zakladateliek združenia, s psychologičkou a inovátorkou v oblasti Aspergerovho syndrómu a porúch autistického spektra, Vierou Hincovou. Viera hovorí, že je „tá, ktorá sprevádza“, neprináša teda expertný pohľad, ktorý niečo určuje zvonka. Ak idete cez prijatie, vraví, nehľadíte na autizmus povrchne, ako na deficit. Ale skôr ako na inakosť.

„Keď dieťa zahodí hračku, nemusí to znamenať, že nemá záujem. Ale možno ju chcelo posúnúť mne – ja mu ju teda skúsim posunúť, ono mi ju vráti – a zrazu zistíte, že je to hra.“ Na takéto pozorné interakcie a vnímavosť voči nuansám treba čas, sú však  kľúčové. Pre ľudí na spektre sú podľa Viery veľmi silnou motiváciou ich záujmy, ktoré sú často unikátne. Z neurofyziologického hľadiska sa vtedy vyprodukuje napríklad dopamín a padajú aj bariéry, ktoré inak tieto deti a tínedžeri majú. Aj preto si od začiatku existencie združenia želali mať dobrovoľníkov, ktorí by sa záujmom detí venovali. Na jednom z kurzov ju inšpirovalo rozprávanie o homesharingu v Čechách, a tak do výzvy Nadácie pre deti Slovenska napísali projekt. Zo získanej podpory mohli vytvoriť svoj špeciálny dobrovoľnícky program Deti bez návodu.
  Pri homesharingu deti trávia čas u dobrovoľného hostiteľa v domácnosti alebo pri spoločnom programe vonku. Keďže na zavedenie homesharingu v takejto podobe nemali dostatok zdrojov, urobili oproti nemu niekoľko úprav. Dobrovoľník sa venuje záujmom dieťaťa priamo u danej rodiny doma, rodič je tam teda prítomný. Väčšina rodín zapojených do dobrovoľníckeho programu sú jednorodičovské rodiny. Kým dobrovoľník trávi čas s dieťaťom či tínedžerom v bezpečnom prostredí a s aktivitami, ktoré mu vyhovujú, rodič získa čas pre seba či ostatné deti. Dobrovoľníkov školia, mentorujú, poskytujú podporu, a snažia sa ich vhodne párovať s rodinami. No v konečnom dôsledku najviac zaváži geografický faktor.

Spätnú väzbu majú veľmi pozitívnu: „Rodičia vnímajú, že aj hodina týždenne je pre nich oddych. Nemusia striehnuť, kontrolovať, nemusia pre dieťa vymýšľať aktivitu. Veľkú úľavu im podľa ich slov spôsobuje aj celkový prijímajúci prístup. Nikto ich tam nekritizuje, nesúdi (ako občas okolie vonku), nehodnotí, ale naopak, prispôsobí sa im.“

Program už tretím rokom prebieha v Bratislave a okolí, v Nitre, Trenčíne, Košiciach, Banskej Bystrici a Lučenci. V spolupráci so združením Líp a spolu ho chcú prenášať aj do Česka – a naopak, od susedov k nám priniesť homesharing, pilotne ho otestovať v Trnavskom a Žilinskom kraji. Výmenu a zdieľanie dobrých postupov pre zlepšenie situácie zobrali tieto združenia do svojich rúk.

A kto sú dobrovoľníci v programe? Často študentky a študenti humanitných smerov, ktorí to vnímajú aj ako prax. Niektorí ostanú rok, niektorí dlhšie. No dobrovoľníci sú aj medzi staršími ľudí, ktorí už majú väčšie alebo dospelé deti a majú na to kapacitu. Dôležitá je kontinuita. Do rodín prichádzajú aspoň raz za dva týždne, väčšinou však raz za týždeň na hodinu.

Väčšinu aktivít, ktoré robia v združení – od muzikoterapií, arteterapií či multisenzorických miestností Snoezelen – robia pre celú rodinu. Ich aktivity sa prelievajú aj do kultúrneho a osvetového rozmeru, ako napríklad v diskusiách po predstavení Asperger vs. Wittgenstein Divadla Non.Garde. Viera Hincová po tom, ako sa forma Aspergerovho syndrómu preukázala u jej dcéry, zistila, že aj ona sama je na spektre. Ako jej niektorí vraveli, možno práve preto tejto téme tak dobre rozumie. A zatiaľ čo veľa prístupov podľa nej tlačí na „vtesnanie sa“ do noriem za každú cenu, ona robí osvetu afirmatívnemu, prijímajucemu prístupu. Ten dobre funguje aj pri tých, ktorí potrebujú naozaj veľkú mieru podpory pre svoje potreby. Viera Hincová však veľmi dobre vie, že znevýhodnenie a názov diagnózy netvoria všetky parametre a vrstvy človeka.

V tisíckach domácností na Slovensku aj v tomto okamžiku niekto práve poskytuje intenzívnu starostlivosť. Dokedy však človek vládze? Karol Sudor pri preberaní Novinárskej ceny 2024 za svoj text o rodine Frešovcov, ktorá sa 24 hodín denne stará o vážne chorého syna, pripomenul, že úlohou novinárov by nemalo byť vystavovať detaily príbehov detí s chorobou, aby v čitateľoch vyvolali súcit a vyzbierali peniaze. Zabezpečiť dôstojnú podporu je úloha štátu. Frešovci sa preto rozhodli žalovať štát a systém, ktorý ich ponižuje, ponechal ich bez pomoci a v rozpore so základnými ľudskými právami. Skúsenosti rodín, s ktorými sme sa zhovárali, sú rôzne, ako aj ich stupeň odkázanosti a dynamiky v rodine. No všetky spája nedostatok podpory zo strany verejných služieb – ak sa im darí napredovať, je to navzdory nemu.

október 2025