Молодь з інвалідністю  Ми змушені жити всупереч тому, ким ми є

Багато молодих людей з інвалідністю мають кардинально інший світогляд, ніж їхні батьки. Однак через недостатню систему компенсацій та особистий супровід в Словаччині їм фінансово неможливо стати незалежними від своїх сімей. Тому щодня вони живуть у суперечності: вони не мають іншого вибору, як покладатися на безоплатну допомогу своїх родин, які, однак, часто не поважають їхню ідентичність або уявлення про власне життя. Це проблема, яка стосується багатьох людей, але про яку майже не говорять, частково через надзвичайно спрощене уявлення суспільства про потреби людей з інвалідністю.

«Часто я відчуваю, ніби я взагалі не повинен був народитися у своїй родині і у Словаччині», — каже Адам. Цей тридцятирічний чоловік диктує текст за допомогою програми speech-to-text у своїй скромній спальні. Таким чином він спілкується зі своїми онлайн-друзями, поки його батьки сидять у сусідній кімнаті за відчиненими дверима.

Адам – не його справжнє ім'я. Він відчуває таку загрозу, що не наважується розповісти свою історію під своїм іменем. Непрацююча система змушує його жити з родиною, яка, однак, дає йому відчути, що він є тягарем і не здатний самостійно приймати рішення щодо свого життя. «Крім того, що я людина з фізичною інвалідністю, також ідентифікую себе як гей», – зазначив він як причину такого ставлення рідних.

Адам – один із багатьох мешканців Словаччини з інвалідністю, які мають подібну історію.

«Я мусила втекти від батька», – розповіла Беата, яка навчається і вже давно працює за кордоном. Через аварію вона має незначні порушення моторики, але може бути самостійною. «Ми постійно сварилися, він принижував мене за те, як я виглядаю, і крав у мене та моїх братів і сестер. Крім того, ми мусили приховувати від нього свою квір-ідентичність, бо боялися фізичного насильства».

Даніель також має досвід з відторгненням родиною. Він працює в магазині за мінімальну зарплату і паралельно здобуває вищу освіту заочно. «Через дегенерацію хребців я маю обмежену рухливість і хронічні болі. Крім того, у мене СДУГ, аутизм і депресія. Але мої батьки хотіли здорову, нормальну, презентабельну дитину. Вони зневажають мої потреби, змушують мене робити те, що мені не підходить, через що я ще й захворів на КПТСР (комплексний посттравматичний стресовий розлад, прим. ред.)».

Еріка – мисткиня, займається живописом, літературою та поезією. Вона живе з нервово-м'язовою хворобою в запущеній стадії, тому більшу частину життя проводить у ліжку і потребує постійного догляду. «Мої батьки мають психічні проблеми, але, як типові представники старої школи, відмовляються визнати, що проблеми існують – для них усі такі пацієнти є менш цінними і, на їхню думку, їх слід позбавити правоздатності. Через те, що вони придушують свої проблеми, батько має дуже емоційно насильницьке ставлення до нас. Крім того, кілька помічниць вже сказали мені, що звільняються через характер моєї мами, але без неї вони б із задоволенням продовжували про мене піклуватися. Батьки не тільки шкодять моїм міжособистісним стосункам і доступу до догляду, але я ще й маю класичний ПТСР і ОКР (обсесивно-компульсивний розлад, прим. ред.), і вони не дають мені звернутися за допомогою». Це лише чотири найяскравіші історії з мого дослідження. Я провела його, тому що в спільноті людей з інвалідністю в Словаччині давно спостерігаю консенсус, що її членам бракує свободи.

Жити в суперечності з собою

Мешканці та мешканки Словаччини з інвалідністю повинні докладати значно більше зусиль, щоб вижити або зберегти свободу, хоча через свій стан здоров'я мають набагато менше щоденної енергії, ніж решта населення. Як спільнота вони об'єднуються насамперед через свою ізоляцію від решти суспільства. Вони відчувають цю ізоляцію, незважаючи на те, що часто самі відкриті до найрізноманітніших типів людей, оскільки їм довелося самостійно вибудувати абсолютно нові способи повсякденного життя в найнетрадиційніших тілах. Через недостатність словацької системи компенсацій люди з інвалідністю змушені вести життя, яке суперечить їхній власній природі, цінностям, схильностям і уподобанням. За їхніми словами, вони стають живими протиріччями.

У нашій спільноті ці факти є такою ж самоочевидністю, як і усвідомлення того, що словацькі політики намагатимуться справити враження на своїх виборців фотографіями в національних костюмах, замість того щоб покращувати державні послуги для жителів країни. Іронія полягає в тому, що люди з інвалідністю, які живуть саме в цих «регіонах народного вбрання», тобто в сільській місцевості, мають значно гірші умови життя, ніж ті, хто живе в містах. При цьому в містах планка вже настільки низька, що торкається ядра землі.

Протиріччя виникають не тільки між їхнім внутрішнім світом і нелюдськими умовами життя в їхній країні. Що станеться, коли вони зрозуміють, що принципово не згодні з людьми, від яких залежить кожен їхній крок, можливість поїсти, не страждати від болю або побачити світ за межами своїх чотирьох стін?

Для моїх тридцяти респондентів це не просто катастрофізація, а реальність, яка вселяє страх. Всі вони висловили думку, що не погоджуються з членами своєї родини в політичних поглядах та питаннях прав людини – наприклад, у питаннях, що стосуються меншин, в уявленнях про міжособистісні стосунки, у питанні їхнього працевлаштування, хобі, життєвих пріоритетах і цінностях, і навіть у тому, як слід піклуватися про них самих. Майже третина з них стверджує, що така незгода з членами їхніх родин є однією з головних причин, чому вони бажають стати незалежними.

Моїми респондентами були виключно дорослі люди. Найчастіше вони живуть з дитячим церебральним паралічем – залежно від того, яка частина мозку не отримала кисню при народженні, деякі з них ходять з порушеною моторикою, а інші є квадриплегіками на кріслі колісному.

Інші респонденти живуть з нервово-м'язовими захворюваннями, через які вони користуються кріслом колісним або лежать. У разі, якщо лікування не існує або держава його не надає, йдеться про прогресуючі захворювання, тому всі, крім двох з опитуваних, очікують, що одного дня їм знадобиться цілодобовий супровід.

Одна респондентка має порушення зору, а інша живе з ментальним порушенням, тому з її відповідями, за її згодою, допоміг її батько. Всі відповіли анонімно на поставлені запитання, а також поділилися своїми особистими історіями та досвідом. Уже під час стратифікації за соціальним типом були очевидні відмінності між тими, хто живе в місті, і тими, хто живе в сільській місцевості. З батьками жили 40 відсотків моїх респондентів із сільської місцевості та 31,8 відсотка моїх респондентів у містах. Тридцять відсотків респондентів із сільської місцевості та 13,6 відсотків респондентів із міст живуть із партнерами. Аж 40,9 відсотків моїх респондентів із міст живуть самостійно, тоді як у сільській місцевості таких немає. Решта респондентів живуть із особистими асистентами, доглядальниками або іншими близькими людьми.

Проблема розрахунку годин особистого асестування

Якщо люди з інвалідністю в Словаччині хочуть жити самостійно в сільській місцевості, це набагато складніше, а то й неможливо. Саме такі умови життя завадили Адаму жити вільно, хоча це його найбільше бажання. Однак він вважає його нездійсненним. Система компенсацій безпосередньо заважає йому стати незалежним. І це стосується не тільки його.

Колективний досвід моїх респондентів є таким: Більшість людей з інвалідністю втратили рухові або сенсорні здібності, чи то від народження, чи то внаслідок нещасного випадку. Здається, що це не повинно їх надто турбувати, адже існують усталені системи, які ефективно компенсують кожну функцію. Тож вони звернулися про персональну підтримку. А чиновник сказав їм, що вони повинні відмовитися від приблизно половини до трьох чвертей свого життя.

Не тому, що їхній стан здоров'я настільки обмежує. А тому, що чиновник підрахував, що вони просто не потребують цієї половини свого життя, включаючи основні фізичні потреби. При цьому, згідно із законом, він може прийняти таке рішення, незважаючи на те, як сама людина, якої це стосується, висловиться під час процедури оцінки інвалідності.

Години супровідної допомоги не розраховуються на основі слів людей, яких це стосується і тим більше не на основі особистих історій, фотографій чи відео як доказів їхніх потреб, робочого та соціального життя. Рішення має бути прийняте лише на основі короткого огляду абсолютно незнайомим лікарем та списку, підготовленого управлінням праці, соціальних справ та сім'ї для всіх діагнозів, від паралічу до вад зору та аутизму. Згідно із законом, всі вони мають потребувати однакових послуг особистого супроводу, і тому насправді закон не враховує потреби нікого.

Це стосується третини моїх респондентів із сільської місцевості. У спекотний день вони не можуть просто піти до озера чи в кінотеатр з кондиціонером, оскільки надані години покривають менше половини їхніх потреб. Якщо їм доводиться вибирати між тим, щоб піти з асистентом на дозвілля, або ж використати допомогу для роботи та відвідуванні лікаря, вибір очевидний.

Адаму та Габріелі години супроводу покривають менше 20 відсотків їхніх потреб – у них взагалі немає вибору. Незважаючи на те, що офіційною метою особистого супроводу є інтеграція користувача в суспільство, вони мусять використовувати свої кілька годин на день на базові потреби. Їм має вистачити на життя, щоб поїсти, сходити в туалет і помитися.

Натомість перешкодою для Івана є те, що органи влади за межами столиці не приймають електронні заявки. Тому для оформлення особистого супроводу йому потрібна допомога батьків, які, однак, категорично не згодні, щоб про нього дбала чужа людина. Реалістично, йому потрібна особиста допомога, щоб отримати особисту допомогу. Від людей, які втратили батьків або опікунів, органи влади вимагають однакову процедуру.

Іронія полягає в тому, що для решти суспільства самостійність є абсолютно очевидною настільки, що якщо людина без інвалідності не досягне її до певного віку, оточення зазвичай її за це соромить. Однак якщо людина з інвалідністю в Словаччині хоче стати самостійною, їй краще бути вдячною, що батьки доглядатимуть за нею до кінця життя. Спосіб життя, який для однієї групи людей є ганебним, для людей з інвалідністю є найкращим, що вони можуть собі дозволити.

Я можу це підтвердити на основі власного досвіду. Після восьми місяців апеляцій разом з адвокатом мені призначили 15 годин супроводу на день, хоча я маю право на 20 годин і мені необхідний догляд 24/7. Однак вони не забули нагадати мені, що я маю бути вдячна, бо, мовляв, я отримую найбільшу кількість годин допомоги в Нітринському краї. Так, протягом тих решти дев'яти годин на день, під час яких я в майбутньому без батьків буду задихатися, страждатиму від болю, у мене свербітиме голова, я не зможу піти в туалет і не матиму кого покликати на допомогу, я точно відчуватиму вдячність, бо так виглядає найкращий можливий сценарій для людини з інвалідністю в Словаччині.

«Навіть сьогодні людей з інвалідністю не сприймаються як людей», – продовжує Адам. «Суспільство ігнорує те, що ми розвиваємося так само, як і всі інші, і маємо індивідуальні потреби, деякі з яких не пов'язані з нашим станом здоров'я».

«Часткова безбар'єрність»

Його думку підтверджує гостра нестача безбар'єрності в Словаччині. Сюди ми включаємо доступ для людей на кріслі колісному, але також, наприклад, індикатори для людей з порушенням зору і слуху та приміщення, які не надто навантажують органи чуття. Подібні бар'єри заважають вільному відвідуванню громадських місць кожному респонденту з сільської місцевості.

Навіть для мешканців міст є вкрай комічною думка, що вони можуть без побоювань пересуватися по своїй країні, навіть під час звичайної покупки продуктів харчування. «Я не все бачу. Я покладаюся на допомогу сторонніх осіб або, для впевненості, відмовляюся від інформації і не купую той продукт», – написала мені ще одна респондентка мого опитування, Гелена. Подібний досвід мають і люди на кріслі колісному. Більшість моїх респондентів, які живуть у містах, повідомляють, що безбар'єрність їм підходить приблизно на 70 відсотків. Завдяки зростаючому активізму багато власників загальнодоступних приміщень починають сприймати слово «бар'єри» як небажане. Натомість вони придумали, на їхню думку, коректне твердження: «Це частково безбар'єрна будівля». Звичайно, це добре, якщо 70 відсотків будівлі мають пандуси та ліфти, але якщо потім люди на кріслі колісному натрапляють на завузькі двері, будівлю не можна назвати безбар'єрною. Тут діє та сама логіка, що і у випадку з: «Я знову трохи купила книгу». У тебе вона або є, або ні.

Отже, після того, як чиновник позбавив людей з інвалідністю значної частини життя, держава не забезпечує їм належного доступу до громадських місць – серед моїх респондентів частка громадських місць, які вони визнали недоступними, коливалася від однієї третини до, в деяких районах, абсолютно всіх. А все тому, що держава не дотримується статті 9: Доступність Конвенції ООН про права осіб з інвалідністю – нібито права людей з інвалідністю не мають більшої ваги, ніж книга, яку в парламенті недбало беруть, коли їм потрібна тверда поверхня для підписання довічної пенсії.

Великою проблемою в Словаччині, незалежно від місця проживання, є недоступність компенсаційних засобів; недоступність тварин-асистентів та доступу для них; недоступність медичної допомоги, фізіотерапії, догляду та загальне відхилення робочих пристосувань, таких як робоча асистенція або врахування обмежень фізичних та психічних діагнозів. Отже, Словаччина не тільки не підтримує своїх громадян з обмеженими можливостями, але й люди, які хочуть працювати і таким чином забезпечувати себе, не мають такої можливості.

Згідно з інформацією про управління соціальним страхуванням в 2024 році, середня повна пенсія з інвалідності становить 545,52 євро. Середня часткова пенсія з інвалідності досягає лише 300,76 євро. Портал TREND reality повідомив, що середня орендна плата в Словаччині становить 727 євро. Якщо люди з інвалідністю в Словаччині не мають адекватної підтримки в працевлаштуванні, а пенсія покриває лише половину орендної плати, вони опиняються в безвихідній ситуації.

Політичні розбіжності удома

Респонденти мого опитування масово відчувають ігнорування з боку суспільства: «Вони дивляться на мене як на медичний випадок, а не як на індивідуальну людину з особистістю». «Люди відмовляються інтегрувати нас у суспільство». «Нас сприймають як тягар». «Політики не мають бажання нам допомагати». Це лише кілька з багатьох висловлювань моїх респондентів, але всі вони мають однаковий характер занедбаності. Система відмовляє їм у задоволенні основних фізичних потреб, можливості кар'єри та соціального життя. В результаті ніхто з компетентних осіб не цікавиться цим, а значна частина людей, яких вони знають особисто, роблять вигляд, що нічого не чули.

Більше половини опитаних, незважаючи на недостатню систему компенсацій, змогли стати самостійними. Однак лише ті, хто живе в містах, стверджують, що їхнє життя покращилося або залишилося таким самим. Натомість серед сільських жителів переважає думка, що після самостійності їхнє життя стало складнішим. Отже, їм довелося вибирати між можливістю жити так, як вони хочуть, і можливістю час від часу перепочити.

При цьому почуватися в безпеці вдома, мати можливість вільно пересуватися та висловлювати свою ідентичність і думки має бути абсолютно базовим правом людини. Однак для людей з інвалідністю, які проживають у Словаччині, це, очевидно, не є само собою зрозумілим. Жоден із тридцяти людей, з якими я спілкувалася для цього матеріалу, навіть близько не відчував, що його нагальні потреби задовольняються без допомоги людей, з якими вони не почуваються в безпеці і перед якими не можуть проявляти себе. Більшість таким чином ув'язнені в ситуації, в якій вони не хочуть жити своє майбутнє, і з людьми, з якими вони не бажають співіснувати на щоденній основі. Якщо такі історії з'явилися лише серед моїх тридцяти респондентів, то тривожно уявити, які ситуації відбуваються в житті людей з інвалідністю по всій Словаччині. Адже, за даними Статистичного управління Словаччини, у 2024 році 31,8 відсотків населення Словаччини старше 16 років мали інвалідність. Необхідно припинити змушувати людей з інвалідністю жити всупереч своїй природі. Не тільки тих, хто може дозволити собі жити в дорожчих районах. Не тільки тих, кому пощастило з членами сім'ї. Необхідно змінити систему так, щоб вона надавала свободу кожному без винятку.

вересень 2025