Mnoho mladých ľudí so zdravotným znevýhodnením má diametrálne odlišný svetonázor od svojich rodičov. No kvôli nedostatočnému systému kompenzácií a osobnej asistencie na Slovensku nie je pre nich finančne možné sa od svojich rodín osamostatniť. Denne tak žijú v rozpore: nemajú inú možnosť, ako sa spoliehať na neplatenú pomoc svojich rodín, ktoré však často nerešpektujú ich identitu alebo predstavy o vlastnom živote. Problém, ktorý sa týka mnohých ľudí, no o ktorom sa takmer nehovorí, aj kvôli nesmierne sploštenej spoločenskej predstave o potrebách ľudí so zdravotným znevýhodnením.
„Často mám pocit, akoby som vo svojej rodine ani na Slovensku nemal vôbec žiť,“ hovorí Adam. Tento čerstvý tridsiatnik diktuje text prostredníctvom speech-to-text aplikácie vo svojej skromnej spálni. Takýmto spôsobom komunikuje so svojimi online priateľmi, kým jeho rodičia sedia vo vedľajšej miestnosti za otvorenými dverami.Adam nie je jeho skutočné meno. Cíti takú mieru ohrozenia, že sa neodváži porozprávať svoj príbeh pod svojím vlastným menom. Nefungujúci systém ho totiž núti bývať so svojou rodinou, ktorá mu však dáva pociťovať, že je bremenom a je neschopný rozhodovať o svojom živote. „Okrem toho, že sa identifikujem ako človek s telesným hendikepom, identifikujem sa aj tým, že som gay,“ uviedol ako dôvod prístupu jeho rodiny.
Adam je jedným z mnohých zdravotne znevýhodnených obyvateľov Slovenska s podobným príbehom.
„Pred otcom som musela ujsť,“ povedala Beáta, ktorá študuje a dlhodobo pracuje v zahraničí. Vzhľadom na nehodu má síce mierne poškodenú motoriku, ale dokáže byť samostatná. „Neustále sme sa hádali, ponižoval ma za to, ako vyzerám, a kradol odo mňa a súrodencov. Museli sme pred ním navyše skrývať svoje queer identity, pretože sme sa báli fyzického násilia.“
S odmietnutím rodiny má skúsenosť aj Daniel. Za minimálnu mzdu pracuje v obchode a popritom si externe dopĺňa vysokoškolské vzdelanie. „Kvôli degenerácii platničiek mám obmedzenú pohyblivosť a chronické bolesti. Okrem toho mám ADHD, autizmus a depresie. Lenže moji rodičia chceli zdravé, normatívne, reprezentatívne dieťa. Pohŕdajú mojimi potrebami, nútia ma do činností, ktoré sa s nimi nezhodujú, čím mi privarili aj C-PTSD (komplexná post-traumatická stresová porucha, pozn. red.)“
Erika je umelkyňa – tvorí maľbu, literatúru aj poéziu. Žije s nervovosvalovým ochorením v pokročilom štádiu, preto väčšinu života žije na posteli a potrebuje neustálu opateru. „Moji rodičia majú psychické problémy, ale ako typická stará škola si odmietajú priznať, že čosi také existuje – všetci takí pacienti sú pre nich menejcenní a vraj by im mali zobrať svojprávnosť. Kvôli tomu, že v sebe potláčajú svoje problémy, má otec voči nám veľmi emocionálne násilný vzťah. Navyše už niekoľko asistentiek mi povedalo, že dávajú výpoveď kvôli povahe mojej mamy, ale bez nej by sa o mňa rady starali naďalej. Nielenže mi tak poškodzujú medziľudské vzťahy a prístup k starostlivosti, ale ja mám ešte aj učebnicové PTSD a OCD (obsesívno-kompulzívnu poruchu, pozn. red.) a zabraňujú mi vyhľadať pomoc.“
Pre nedostatočnosť slovenského systému kompenzácií sú zdravotne znevýhodnení ľudia nútení viesť životy v rozpore s vlastnou povahou, hodnotami, inklináciami a preferenciami.
Žiť v rozpore so sebou
Zdravotne znevýhodnené obyvateľky a obyvatelia Slovenska musia vynakladať podstatne viac úsilia na to, aby prežili či si udržali slobodu, hoci kvôli svojim zdravotným stavom majú k dispozícii omnoho menej dennej energie než zvyšok populácie. Ako komunita sa spájajú hlavne na základe svojej izolácie od zvyšku spoločnosti. Tú zažívajú napriek tomu, že sú často sami otvorení voči najrôznejším typom ľudí, pretože si sami museli vybudovať celkom nové spôsoby každodenného života v tých najnetradičnejších telách. Pre nedostatočnosť slovenského systému kompenzácií sú zdravotne znevýhodnení ľudia nútení viesť životy v rozpore s vlastnou povahou, hodnotami, inklináciami a preferenciami. Stávajú sa tak podľa vlastných slov žijúcimi protikladmi.V našej komunite sú tieto skutočnosti takou samozrejmosťou, ako vedomie, že sa slovenskí politici pokúsia zapôsobiť na svojich voličov fotkami v krojoch namiesto toho, aby zlepšovali verejné služby obyvateľom krajiny. Iróniou je, že zdravotne znevýhodnení ľudia, ktorí žijú práve v týchto „oblastiach krojov“ – teda na vidieku, majú o poznanie horšie životné podmienky než tí, ktorí žijú v mestách. Pritom už v mestách je laťka tak nízko, že sa dotýka zemského jadra.
Protiklady však nevznikajú len medzi ich vnútrom a neľudskými životnými podmienkami v ich štáte. Čo sa stane, keď zistia, že bytostne nesúhlasia s ľuďmi, na ktorých závisí každý ich pohyb, ich možnosť sa najesť, netrpieť bolesťami alebo okúsiť krajinu za ich štyrmi stenami?
Pre mojich tridsiatich respondentov to nie je len katastrofizácia, ale realita, ktorá naháňa strach. Všetci sa totiž vyjadrili, že sa nezhodujú s členmi svojej domácnosti v politických názoroch ani v ľudskoprávnych témach – napr. v otázkach, ktoré sa týkajú menšín, v predstavách o medziľudských vzťahoch, v otázke ich zamestnania, v záľubách, v životných a hodnotových prioritách a dokonca ani v tom, ako by mala prebiehať starostlivosť o nich samých. Takmer tretina z nich tvrdí, že takýto nesúhlas s členmi ich domácnosti patrí k najhlavnejším dôvodom, prečo si želajú osamostatniť sa.
Mojimi respondentmi boli výhradne dospelí ľudia. Najčastejšie ich ovplyvňuje detská mozgová obrna – podľa toho, ktorá časť mozgu sa im neokysličila pri narodení, sú niektorí chodiaci s poškodenou motorikou a iní sú kvadruplegici na vozíku.
Ďalší respondenti žijú s nervovosvalovými ochoreniami, kvôli ktorým používajú vozík či sú ležiaci. V prípade, že neexistuje liečba alebo im ju štát nepodáva, ide o progresívne ochorenia, preto všetci okrem dvoch z nich očakávajú, že jedného dňa budú potrebovať 24/7 opateru.
Jedna respondentka je nevidiaca a ďalšia žije s mentálnym postihnutím, takže jej s odpoveďami s jej súhlasom pomohol otec. Všetci odpovedali anonymne na položené otázky, a tiež zdieľali svoje osobné príbehy a skúsenosti.
Čo sa stane, keď ľudia so zdravotným znevýhodnením zistia, že bytostne nesúhlasia s ľuďmi, na ktorých závisí každý ich pohyb, ich možnosť sa najesť, netrpieť bolesťami alebo okúsiť krajinu za ich štyrmi stenami?
Problematický výpočet hodín osobnej asistencie
Ak sa chcú zdravotne znevýhodnení obyvatelia Slovenska osamostatniť na vidieku, je to oveľa komplikovanejšie až nemožné. Presne tieto životné podmienky zabránili aj Adamovi, aby žil slobodne, hoci je to jeho najväčšie želanie. Považuje ho však za nesplniteľné. Systém kompenzácií mu v osamostatnení sa priamo zabraňuje. A to zďaleka nielen jemu.Kolektívna skúsenosť mojich respondentov je totiž nasledovná: Väčšina ľudí so zdravotným znevýhodneným stratila pohybové či vnemové schopnosti, či už preto, ako sa narodili, alebo kvôli nehode. Prekvapením je, že by ich to nemuselo priveľmi trápiť, pretože existujú zaužívané systémy, ktoré efektívne vykompenzujú každú funkciu. Išli teda požiadať o osobnú asistenciu. A úradník im povedal, že sa musia vzdať približne polovice až trištvrtiny svojho života.
Nie preto, že by ich natoľko obmedzoval zdravotný stav. Ale preto, že úradník vypočítal, že tú polovicu svojho života, vrátane základných fyzických potrieb, skrátka nepotrebujú. Pričom podľa zákona sa o nich takto rozhodnúť proste môže napriek čomukoľvek, čo samotný človek, ktorého sa to týka, vyjadrí na posudkovom konaní.
Hodiny osobnej asistencie sa totiž nepočítajú na základe slov užívateľov a už vôbec nie osobných príbehov, fotografií či videí ako dôkazov o ich potrebách, pracovnom a sociálnom živote. Rozhodnutie sa má ustanoviť len na základe krátkej prehliadky u úplne cudzieho lekára a zoznamu, ktorý pripravil úrad práce, sociálnych vecí a rodiny celoplošne pre všetky diagnózy od ochrnutia cez zrakové znevýhodnenia po autizmus. Všetci majú podľa zákona potrebovať presne rovnaké úkony osobnej asistencie, a tak v skutočnosti zákon nezahŕňa nikoho potreby.
Na toto dopláca až tretina mojich respondentov z vidieka. Počas horúceho dňa si nezájdu len tak k jazeru či do klimatizovaného kina, pretože priznané hodiny im pokrývajú menej ako polovicu potrieb. Ak si majú zvoliť medzi tým, či sa s asistentkou vydajú na voľnočasovú aktivitu, alebo si uhradia asistenciu za pomoc pri práci a návšteve lekára, voľba je jasná.
Adamovi a Gabriele hodiny asistencie napĺňajú menej ako 20 percent potrieb – oni na výber vôbec nedostávajú. Napriek tomu, že oficiálny účel osobnej asistencie je zaradenie užívateľa do spoločnosti, svojich zopár hodín na deň musia využiť na základné prežívanie. Má im k životu stačiť, že sa najedia, použijú WC a umyjú sa.
Prekážkou pre Ivana je naopak to, že úrady mimo hlavného mesta neprijímajú elektronické žiadosti. Na vybavenie osobnej asistencie preto potrebuje pomoc rodičov, ktorí však zásadne nesúhlasia s tým, aby sa oňho staral cudzí človek. Realisticky by teda potreboval osobnú asistenciu na to, aby osobnú asistenciu získal. Od ľudí, ktorí o rodičov či opatrovateľov prišli, úrady vyžadujú rovnakú časovú slučku.
Iróniou je, že pre zvyšok spoločnosti je osamostatnenie sa absolútnou samozrejmosťou až natoľko, že ak to intaktný človek nespraví do určitého veku, okolie ho za to zvykne zahanbovať. Ak sa však chce osamostatniť zdravotne znevýhodnený človek na Slovensku, radšej má byť vďačný, že sa oňho budú rodičia starať do sklonku života. Spôsob života, aký má byť pre jednu skupinu hanebný, má teda byť pre zdravotne znevýhodnených ľudí to najlepšie, čo si môžu dovoliť.
To môžem potvrdiť na základe svojej skúsenosti. Po ôsmych mesiacoch odvolaní po boku právničky mi priznali 15 hodín asistencie denne, hoci mám nárok na 20 hodín a nevyhnutne potrebujem 24/7 starostlivosť. Nezabudli mi však pripomenúť, že mám byť vďačná, pretože vraj poberám najviac hodín asistencie z Nitrianskeho kraja. Áno, počas tých zvyšných deviatich hodín denne, počas ktorých sa v budúcnosti bez rodičov budem dusiť, budem trpieť bolesťami, bude ma svrbieť hlava, nebudem môcť ísť na WC a nebudem mať koho zavolať o pomoc, budem veľmi vďačná, pretože takto má predsa vyzerať ten najlepší možný scenár pre zdravotne znevýhodnenú obyvateľku Slovenska.
„Ešte aj v dnešnej dobe sa na človeka so zdravotným znevýhodnením zabúda pozerať ako na človeka,“ pokračuje Adam. „Spoločnosť ignoruje, že sa vyvíjame tak ako každý iný a máme individuálne potreby, z ktorých niektoré nevyplývajú z nášho zdravotného stavu.“
„Čiastočná bezbariérovosť“
Jeho tvrdenie podporuje akútny nedostatok bezbariérovosti na Slovensku. Do tej zahŕňame prístup pre vozičkárov, ale napríklad aj indikátory pre nevidiacich a nepočujúcich a priestory, ktoré nie sú príliš náročné na vnemy. Podobné bariéry bránia v slobodnom navštevovaní verejných priestorov každému jednému respondentovi z vidieka.Aj pre obyvateľov miest je nanajvýš úsmevná predstava, že by sa mohli po svojej domovine pohybovať bez obáv, hoci aj pri obyčajnom nákupe potravín. „Nie všetko vidím. Spolieham sa na pomoc cudzích osôb alebo sa pre istotu informácie vzdám, potravinu si nekúpim,“ napísala mi ďalšia z respondentiek môjho prieskumu Helena.
Iróniou je, že pre zvyšok spoločnosti je osamostatnenie sa absolútnou samozrejmosťou až natoľko, že ak to intaktný človek nespraví do určitého veku, okolie ho za to zvykne zahanbovať. Ak sa však chce osamostatniť zdravotne znevýhodnený človek na Slovensku, radšej má byť vďačný, že sa o ňho budú rodičia starať do sklonku života.
Teda po tom, ako zdravotne znevýhodneným ľuďom úradník odobral zásadnú časť života, štát im nezabezpečuje adekvátny prístup na verejné miesta – u mojich respondentov bolo rozpätie verejných miest, ktoré označili za neprístupné od jednej tretiny až po, v určitých oblastiach, úplne všetky. A to preto, že štát nerešpektuje Článok 9: Prístupnosť z Dohovoru OSN o právach osôb so zdravotným postihnutím – akoby ľudské práva zdravotne znevýhodnených ľudí nemali väčšiu váhu ako kniha, po ktorej v parlamente ledabolo siahnu, keď potrebujú tvrdý povrch na podpísanie doživotnej renty.
Veľkým problémom na Slovensku bez ohľadu na miesto bydliska je nedostupnosť kompenzačných pomôcok; nedostupnosť asistenčných zvierat a prístupu pre ne; nedostupnosť zdravotnej starostlivosti, fyzioterapií, opatrovania a všeobecné odmietanie pracovných akomodácií, akými sú pracovná asistencia či ohľad na limity fyzických aj psychických diagnóz. Nielenže teda Slovensko zlyháva v podpore svojich zdravotne znevýhodnených obyvateľov, ale ešte k tomu ľudia, ktorí chcú pracovať a podporovať sa tak sami, nemajú takúto možnosť.
Podľa Správy o hospodárení Sociálnej poisťovne v roku 2024 má priemerný plný invalidný dôchodok výšku 545,52 eur. Priemerný čiastočný invalidný dôchodok dosahuje len výšku 300,76 eur. Portál TREND reality reportoval, že aktuálne priemerné nájomné na Slovensku však stojí 727 eur. Ak zdravotne znevýhodnení obyvatelia Slovenska nemajú adekvátnu podporu v zamestnaní, ale invalidný dôchodok im pokryje ledva polovicu nájomného, ocitajú sa v bezvýchodiskovej situácii.
Politické rozdiely v rámci domácností
Respondenti v mojom prieskume hromadne pociťujú ignoranciu zo strany spoločnosti: „Pozerajú sa na mňa ako na zdravotný stav, nie ako na individuálneho človeka s osobnosťou.“ „Ľudia nás odmietajú začleniť do spoločnosti.“ „Sme vnímaní ako bremená.“ „Politici nemajú vôľu nám pomôcť.“ To je len zopár z mnohých vyjadrení mojich respondentov, ale všetky sa nesú v rovnakom duchu zanedbania. Systém im odopiera naplnenie základných fyzických potrieb, možnosť kariéry aj sociálneho života. Následne to nikoho kompetentného nezaujíma a aj podstatná časť ľudí, ktorých osobne poznajú, predstiera, že nič nepočuli.Viac ako polovici mojich respondentov sa napriek nedostatočnému systému kompenzácií podarilo osamostatniť. Len tí, ktorí žijú v mestách, však tvrdia, že sa ich životy zlepšili alebo zostali rovnako kvalitné. U tých z vidieka naopak prevláda názor, že po osamostatnení sa sú ich životy náročnejšie. Museli si teda vybrať medzi možnosťou žiť podľa svojich predstáv a tým, aby si vydýchli.
Pritom cítiť sa doma v bezpečí, môcť sa slobodne pohybovať a prejavovať svoju identitu a názory by mali byť absolútne základné ľudské práva. Pre zdravotne znevýhodnených obyvateľov Slovenska však očividne nie sú samozrejmosťou. Žiaden z tridsiatich ľudí, s ktorými som pre túto reportáž komunikovala, nemal ani zďaleka pocit, že by jeho nevyhnutné potreby boli naplnené bez pomoci ľudí, pri ktorých sa necítia bezpečne a pred ktorými sa nesmie prejaviť.
Väčšina účastníkov tejto reportáže je tak uväznená v situácii, v akej nechcú žiť svoju budúcnosť, a s ľuďmi, s ktorými si neželajú koexistovať na dennej báze. Ak sa takéto príbehy objavili len medzi mojimi tridsiatimi respondentmi, je alarmujúca predstava, aké situácie sa odohrávajú v životoch zdravotne znevýhodnených ľudí na celom Slovensku. Veď podľa Štatistického úradu SR malo v roku 2024 zdravotné znevýhodnenie 31,8 percent obyvateľov Slovenska nad 16 rokov. Je nevyhnutné, aby sme prestali nútiť zdravotne znevýhodnených ľudí žiť proti svojej prirodzenosti. Nielen tých, ktorí si môžu dovoliť žiť v drahších lokalitách. Nielen tých, ktorí mali šťastie na členov domácnosti. Je nevyhnutné zmeniť systém tak, aby poskytoval slobodu každému bez výnimky.
Tento článok bol uverejnený v rámci PERSPECTIVES – novej značky pre nezávislú, konštruktívnu a multiperspektívnu žurnalistiku. JÁDU realizuje tento projekt, spolufinancovaný EÚ, spolu s ďalšími šiestimi redakčnými tímami zo stredovýchodnej Európy pod vedením Goetheho inštitútu. >>> Viac informácií o projekte PERSPECTIVES
September 2025