Postcovidový syndrom  Sen o plavání, běhání, bruslení a sociální spravedlnosti

Umělkyně na periferii: Veronika Zárubová zažívá, jak postcovidový syndrom zneviditelňuje lidi – a proč je zranitelnost politická. Rozhovor o nemoci a systému, který mnoho lidí nechává na holičkách.

„Někdy se mi zdává o plavání nebo o běhání, nebo o bruslení, jako by to bylo na dosah ruky. Ale pak se probudím a už v tom zase plavu, nebo se spíš ztrácím pod hladinou,“ těmito slovy otevírala umělkyně Veronika Zárubová svou performance na Feministické konferenci pořádané kolektivem Sdruženy, která se letos zaměřila na téma center a periferií. Následující text spojuje střípky z performance s rozhovorem, který jsem s Veronikou vedla.

Veronice je 32, třetí rok má postcovidový syndrom a ve svém příspěvku zachytila místa, kam z centra dohlédnout není. V křehkosti i nadsázce zve do prostoru svého pokoje i vlastního nitra, které poodhaluje současně se slabinami systému invalidních důchodů a českého zdravotnictví. Periferie, ve které se ocitá, není místem na mapě a není ani ohraničená čtyřmi stěnami jejího bytu. Rodí se z logiky mechanismů utváření center produkce a výkonu, který nemocné lidi staví na okraj společnosti a zájmu těch, kdo jsou zrovna zdraví.

Když si telefonujeme, sedíme obě ve svém obýváku. Kvůli postcovidovému syndromu se Veronika snaží omezovat potenciálně rizikové kontakty, protože u ní i menší viróza propukne v několikaměsíční stonání. „Tak, jak žili lidi za covidu, tak já žiju doteď,“ říká. „Bojím se s někým setkat, bojím se jet do centra, bojím se strašně nákazy. Když někam jdu, beru si respirátor. Pořád si dezinfikuju ruce. Chtěla bych, aby lidi, kterým začíná nějaká nemoc, nosili respirátor, protože jsou tady i lidi se špatnou imunitou jako já. Ale zapomíná se na to. Společnost opomíjí nejenom téma postcovidového syndromu, ale celkově témata zdravotně znevýhodněných lidí, kteří často bojují o přežití, ale nikdo o nich ani neví.“

Před koronavirovou pandemií pracovala v sociálních službách a kultuře a během lockdownu pak jako sociální pracovnice v nemocnici a s lidmi bez domova. Když stát selhával v boji proti pandemii, pomáhala ohroženým skupinám a sama podstupovala riziko nákazy. Dnes stát diagnózu postcovidového syndromu neuznává jako důvod k nároku na invalidní důchod.

Všechno se děje z nějakého důvodu

„I díky tomu, že jsem se během pandemie vystavovala nákaze, chytila jsem covid celkem šestkrát. Pětkrát jsem měla lehký průběh a po šesté jsem skončila na tři měsíce v posteli. Pořád jsem kašlala a nedokázala jsem se dobelhat ani na zastávku, tak strašně jsem se zadýchávala. Dalšího půl roku jsem se nemohla dostat do normálu. V práci jsem byla během šesti měsíců nemocná šestkrát, každý měsíc znovu, až na mě začali zaměstnavatelé tlačit, ať to řeším.“

„Moje praktická doktorka mi udělala různé testy, všechny vyšly negativně a řekla mi, že mi nic není. Doporučila mi imunologii, jenže tam byl půlroční termín a nikdo mě dřív nevzal. Mezitím se to začalo zhoršovat: pálilo mě čůrání, opakovaně jsem říkala, že mám zánět močového měchýře, ale nikdo mi nevěřil. Byla jsem u doktora, brečela jsem tam, že mě to strašně bolí. Už mě to začalo bolet v místě ledvin, napuchla mi hlava. Ale doktor trval na tom, že žádný zánět nemám, testy to prý nepotvrdily. Když jsem se mu tam zhroutila a brečela, řekl mi, ať si najdu kluka.“

Imunologie, neurologie, pneumologie, kardiologie, letargie, magie

„Já už jsem pak úplně bouchla v práci, dala jsem výpověď, protože mi bylo hrozně blbě a prosila jsem praktickou lékařku, ať mi napíše nemocenskou. Ona mi odmítla to napsat, že mi nic nevyšlo v testech, že simuluju a prostě že mi nic není. Tak jsem šla na pracák, protože už jsem neměla sílu se o cokoliv hádat, a ve volném čase jsem dál chodila po doktorech.“

„Trvalo asi tři čtvrtě roku, než konečně zjistili, že mám chronický zánět močových cest, který se ale v běžných testech neprojevuje. Pravděpodobně mi ho spustil postcovidový syndrom. Ten mi zároveň vyvolal i další problémy, třeba chronický únavový syndrom – všechno, co jsem v sobě měla skryté, se najednou projevilo. Byla jsem pořád nemocná a extrémně unavená, spala jsem 14 až 16 hodin denně, což bylo to nejhorší. Bolely mě svaly a už jsem úplně lehla.“

„Obešla jsem skoro všechny, včetně postcovidového centra v Hradci Králové. Navštívila jsem významné imunology i neurology, ale nikdo mi v těch testech nic nenašel. Zároveň se mi rozjely i ty jiný problémy, takže jsem těch specializací vystřídala hrozně moc. Nejhorší na tom je, že dlouho, tři až šest měsíců, čekáš na objednání, pak tam přijdeš, udělají ti testy, zase čekáš, řeknou, že nic nevyšlo, a pošlou tě k dalšímu specialistovi.“

„Postcovidový syndrom je onemocnění, které se nedá diagnostikovat tak, že by vyšlo v testech. Proto se často setkávám s tím, že většina lékařů nevěří tomu, že ho mám. Stejně tak kamarádi nebo psychologové.“
 

Onemocni a plav

„A tak se snažíš přijít na to, co ti je, střídáš specialistu za specialistou a všichni tě posílají jinam. A i když nakonec získáš diagnózu postcovidového syndromu, moc velká výhra to není, protože ti podporu nezajistí. To byla taková největší zrada od státu. Dělala jsem za covidu v nemocnici, vystavovala jsem se riziku, a potom stát řekl, že moje diagnóza není důvodem k uznání invalidity, nedal mi nic, hodil mě přes palubu. Byla jsem hodně frustrovaná a říkala jsem si, že kdybych byla zdravá, tak emigruju.“

„Teď žiju v Praze, a mám štěstí, že nemusím platit nájem, protože můžu bydlet v bytě rodičů. Dostávám invalidní důchod asi 7000 a jen asi 5000 dám za léky, vitaminy, ovoce a zeleninu. Když někam jedu, beru si taxi, protože nechci riskovat, že něco chytnu, takže i takový věci se prodraží. Mám invaliditu 2. stupně a uznanou padesátiprocentní pracovní neschopnost, a to mám štěstí, že ještě před postcovidovým syndromem jsem měla narkolepsii, na kterou dnes z velké části ten důchod dostávám. Zbytek pak pobírám na moje další diagnózy spojené s postcovidovým syndromem. Ale lidé, kteří mají třeba pět malých diagnóz, které se na sebe vážou, invaliditu nezískali, protože ty jednotlivý diagnózy samy o sobě jsou příliš malé na nárok na invalidní důchod.“

„Postcovidový syndrom v těch tabulkách, které jsou součástí vyhlášky č. 359/2009 Sb., není vůbec. Když ho máš, propadneš úplně systémem, nedostaneš nic a musíš to dostat na jiné diagnózy. Kdybych neměla narkolepsii, tak bych to na ten chronickej zánět močáku nebo únavovej syndrom, kterej je sice blbej, ale není tak velkej, asi nedostala. Získat invalidní důchod je v Česku extrémně těžké. Když jsem třeba o invaliditu 2. stupně prvně žádala, byla mi zamítnuta. Můžeš se pak odvolat, nebo soudit, ale člověk s postižením na to prostě nemá peníze.“

„Výše důchodu se navíc odvíjí od předchozího příjmu. Když se ti invalidita stane na začátku kariéry jako mně, dostaneš málo, protože nemáš odpracované roky. A třetí stupeň, který je aspoň finančně udržitelnější, dávají jen lidem s opravdu těžkým postižením. Všem ostatním stát vzkazuje: ‚Můžete pracovat!‘. Ale ani kombinace práce na půl úvazek a invalidního důchodu ti často nedá dohromady minimální mzdu. Když seš postižená v České republice, seš odsouzená k naprostý chudobě.“

Nedělat nic, jen revoluci

„Je zjevný, že člověk, kterej je nemocnej, je izolovanej fyzicky, ale já se pak začala izolovat i psychicky. Vidět pak třeba plynout život mých známých, podle plánu, v normativních životních etapách – brát se, brát si hypotéku a plánovat děti – pro mě bylo velmi náročný. Když jsem potkala kamarádku, jejíž život se nějak děje, mně z toho bylo strašně smutno. Oni se ptali, co dělám já a jak se mám, ale já nic nedělala. Většinu času jsem ležela nebo běhala po doktorech a řešila svoji nemoc v tomhle systému. Na moc víc prostor nezbýval.“

Z periferie, kam stát zdravotně znevýhodněné lidi odsouvá, se těžko bije za svět sociálně spravedlivějších vztahů. Navíc, jak mi Veronika vypráví, „…takový lidi často nemají finanční prostředky, energii nebo možnosti chodit do ulic, stávkovat a demonstrovat“. A tak, zatímco svět běží dál, lidé jako Veronika řeší, jak v něm dál fungovat a důstojně žít. Zatímco jí a spoustu dalších lidí stát systematicky zneviditelňuje a dál přehlíží.
  „Byla jsem hrozně zoufalá z toho, jak ten systém v Česku funguje. Nechci žít v kapitalismu, kde tě ve chvíli, kdy nejsi produktivní, společnost prostě odsune stranou. Přemýšlela jsem, jaký vlastně existují formy odboje, a došlo mi, že i nicnedělání může být jednou z nich. Možná je to moje stažení se a nicnedělání úplně nejradikálnější forma odporu. Někdy je dobrý nepodporovat ten konzumní kolotoč, nechodit nikam a prostě se zababušit doma. A hroutit se! I psychické hroucení je forma odporu, protože všude visí imperativ být stabilní. Myslím, že by bylo vlastně osvobozující být trochu víc labilní. Před doktorama jsem pořád musela hrát, že jsem úplně vyrovnaná. Kdyby všichni začali aspoň trochu víc viditelně panikařit, jako to často dělají za zavřenými dveřmi doma, možná by se ten systém konečně pohnul.“

november 2025