Le Bureau de la coordination des affaires humanitaires (OCHA) estime que 17 % des Syriens sont en situation de handicap, dont la plupart sont privés de moyens de subsistance adéquats (rapport de l'OCHA Syrian Arab Republic: Humanitarian Response Priorities Report, janvier 2025). Dès le début de la guerre en Syrie, les personnes en situation de handicap ont été parmi les plus vulnérables. Dans un récit poignant, Nujeen Mustafa retrace son parcours de vie, depuis sa Syrie natale jusqu’à l’Allemagne, un voyage accompli en fauteuil roulant, au cours duquel les défis liés au handicap ont pris de nouvelles formes.
À quoi ressemblait votre journée lorsque vous aviez 10 ans ?Vous aviez probablement un réveil agaçant qui vous réveillait pour aller à l'école. Vos parents vous faisaient la leçon sur ce qu'il fallait manger pour un petit-déjeuner sain et vous disaient que vous étiez trop maigre et que vous deviez manger plus de légumes pour devenir un garçon/une fille fort(e).
À l'école, vous trouviez les cours ennuyeux, alors vous faisiez des bêtises avec vos amis et vous aviez hâte que l'école se termine pour pouvoir rentrer chez vous.
Une fois rentré chez vous, vous trouviez votre déjeuner, mais aussi vos devoirs qui vous attendaient. Et juste au moment où vous alliez vous amuser, on vous ordonnait d'aller vous coucher parce que « vous aviez école le lendemain ».
Je n'avais rien de tout cela. Pas de réveil, pas d'école, pas de devoirs et aucune occasion de sortir. C'est ce qui arrive généralement quand on est en situation de handicap et qu'on vit au cinquième étage d'un immeuble sans ascenseur. Le message était très clair : éduquer les personnes en situation de handicap ou leur garantir une bonne qualité de vie n'était pas considéré comme nécessaire. En bref, les gens comme moi n'avaient aucune importance.
C'est ce que signifiait pour moi le fait d'être en situation de handicap en Syrie, et je sais que c'était le cas pour beaucoup d'autres.
Ma vie quotidienne en Syrie
Vous vous demandez peut-être ce que je faisais toute la journée.Eh bien, étant donné que nous sommes tous très têtus, mes frères et sœurs ont insisté pour que j'apprenne à lire et à écrire en arabe, que je sois scolarisée ou non.
J'ai donc dû faire des exercices d'écriture et beaucoup de lecture.
Personnellement, je préférais largement la lecture à l'écriture.
En grandissant, la télévision et les livres sont devenus mon école, ma fenêtre sur le monde extérieur. C'est aussi ainsi que j'ai appris l'anglais.
Ma vie n'était pas parfaite, mais je l'aimais.
Une paix brisée
À l'âge de 12 ans, la révolution a éclaté dans mon pays. Au début, nous étions pleins d'espoir, convaincus que le changement était en marche, que nous allions enfin nous libérer de la tyrannie qui régnait sur notre pays depuis des décennies.Mais le rêve s'est transformé en cauchemar lorsque les villes ont été bombardées les unes après les autres, depuis les airs et au sol. Finalement, ce fut le tour d'Alep.
Des hélicoptères survolaient la ville, bombardant les quartiers voisins. Cela s'ajoutait aux détonations régulières que nous entendions depuis la campagne.
J'ai rapidement appris à ne jamais aller sur le balcon ni lever les yeux. Le mieux que je pouvais espérer, c'était que nous ayons encore de l'électricité, afin que je puisse couvrir le bruit des événements en augmentant le volume de la télévision.
Jusqu'à présent, j'avais très bien réussi à gérer mon handicap. J'avais réussi à tirer le meilleur parti de circonstances inhabituelles et défavorables.
Cette fois-ci, je ne pouvais rien faire. J'ai dû accepter le fait que mon handicap m'empêchait de courir, de me cacher ou de trouver un abri aussi rapidement que les autres. Je ne pouvais pas non plus rester seule, ce qui signifiait que les membres de ma famille couraient un risque élevé d'être blessés, voire pire.
J'ai eu la chance d'avoir un frère qui a pu me porter pour descendre cinq étages. Beaucoup d'autres n'ont pas eu cette chance.
L'évasion
Nous avons d'abord été déplacés à l'intérieur du pays. Puis, au fil du temps, nous avons réalisé que si nous voulions avoir un avenir, loin des bombes et de la destruction, nous devions quitter la Syrie.Ma sœur et moi avons parcouru 5 600 kilomètres depuis la Syrie, traversant huit frontières et effectuant une dangereuse traversée en bateau entre la Turquie et la Grèce.
On pourrait penser qu'après cette étape, le voyage a été plus facile. Mais, même si le plus grand danger pour nos vies était passé, le reste du trajet présentait ses propres défis.
Le terrain était souvent très accidenté et peu adapté aux fauteuils roulants. J'ai donc été poussé, tiré et porté tout au long de différentes étapes du voyage. Cela a été physiquement et psychologiquement éprouvant pour tous les membres de notre groupe, en particulier pour ma sœur. Mais cela ne nous a pas découragés et nous avons finalement réussi à atteindre l'Allemagne.
C'était il y a 10 ans. Aujourd'hui, je suis fière d'annoncer que j'ai terminé mes études secondaires. Mon prochain objectif est d'aller à l'université. Ma vie est désormais celle d'une jeune diplômée ordinaire, à la recherche de stages et en quête de connaissances pratiques.
Ce que nous pouvons améliorer
L'une des choses qui m'ont marquée à cette époque est la prise de conscience que les camps de réfugiés et les initiatives de réponse aux crises ne sont ni accessibles ni inclusifs.Je n'ai pas pu rester dans le camp de réfugiés principal en Grèce car les toilettes n'étaient pas accessibles et je ne pouvais pas les utiliser. Ma famille et moi avons dû déménager dans un camp secondaire qui disposait de toilettes que je pouvais utiliser. Même cela n'a été possible que parce que j'avais mon propre déambulateur, et non parce que le camp était adapté aux fauteuils roulants ou aux personnes en situation de handicap. En fait, c'était tout le contraire. Notre tente était installée dans une zone où le sol était recouvert de gravier, ce qui rendait très difficile de pousser un fauteuil roulant.
Le manque d'accessibilité est particulièrement choquant et attristant, car les réfugiés fuient souvent des situations de guerre et de conflit. Ce sont des circonstances dans lesquelles le risque de devenir handicapé est beaucoup plus élevé : les gens perdent des membres, leur audition, leur vue, leur mobilité, etc.
Malheureusement, ce problème n'est pas nouveau. Les personnes en situation de handicap sont oubliées en temps de paix, alors que peut-on attendre en temps de guerre ?
Si nous voulons que cela change, nous devons agir, et cela commence chez nous.
Il faut encourager la déstigmatisation du handicap grâce à l'accès à l'information et au soutien d'experts. Des campagnes et des initiatives visant à sensibiliser la société pourraient contribuer à faire évoluer la perception sociale du handicap, qui serait alors considéré non plus comme une condamnation à mort, mais comme une existence avec une vie réelle et un avenir. De légers changements peuvent et doivent être apportés.
Bien sûr, ce changement positif ne peut se faire sans le soutien systématique et actif des gouvernements et des décideurs. Ma famille m'a beaucoup soutenue, mais elle ne pouvait pas tout faire, car il n'existait ni infrastructure ni institution pour m'aider à réaliser mon plein potentiel.
C'est là qu'il faut faire un effort actif pour écouter et consulter les personnes en situation de handicap et les organisations qui les représentent, car elles sont les mieux placées pour identifier et combler les lacunes en matière d'accessibilité et d'inclusion.
Les gouvernements et les décideurs doivent établir un contact permanent et des liens avec les personnes en situation de handicap et les organisations qui les représentent.
Les personnes en situation de handicap doivent avoir leur place à la table des discussions dans tous les aspects de la prise de décision, de la planification et de la mise en œuvre des politiques, initiatives et plans gouvernementaux.
Grâce à toutes ces mesures, j'espère que nous pourrons aider nos sociétés à voir le handicap et les personnes qui en sont atteintes sous un jour différent, plus positif, et donner aux personnes en situation de handicap les opportunités dont elles ont besoin et qu'elles méritent pour s'épanouir.
Février 2026