Inclusion sans limites  3 min L’inclusion est-elle (in) commode ?

À une époque où l'apparence prime sur le fond, l'inclusion est devenue une mode plutôt qu'un engagement. Parmi ceux qui sont censés être les bienvenus dans ces espaces, les personnes en situation de handicap se demandent si l'inclusion va au-delà des simples discours. Ancy Alexander examine ce qu'il faut pour intégrer un milieu qui se présente comme inclusif mais qui, néamoins, écarte systématiquement les personnes en situation de handicap.

Selon l'Organisation mondiale de la santé, on estime à 1,3 milliard le nombre de personnes dans le monde vivant avec un handicap important. Je voudrais retenir ce chiffre pour y revenir dans un instant.

J'avais un peu plus de quatre ans lorsqu'on m'a diagnostiqué une paralysie cérébrale partielle. Cette paralysie affectait ma démarche et mon équilibre. Pour une famille indienne de classe moyenne résidant aux Émirats arabes unis à la fin des années 80, cela ressemblait à un verdict cruel : une fille  en situation de handicap physique.

On a dit à mes parents qu'il n'y avait pas grand-chose à faire pour inverser la tendance. Ce qu'on pouvait faire, c'était empêcher que cela ne s'aggrave grâce à une kinésithérapie régulière et à des activités physiques telles que la natation et la danse. C'est ainsi que la danse m'a été prescrite – mes parents (et moi-même) étions loin de nous douter que ce serait pour la vie.

Danser avec de la honte

J’avais un peu plus de six ans lorsque j’ai commencé ma formation sous la houlette du sage Guru (mot sanskrit signifiant « mentor » ou « maître »), feu Sri S. Natarajan de Melattur. En grandissant, je détestais devoir me présenter au cours de danse avant mes camarades pour faire des échauffements supplémentaires. Je détestais répéter les mêmes pas. Je détestais m’entraîner à la maison; ce que ma mère veillait à ce que je fasse.

Je répète « détestais » car, aujourd’hui, en tant que danseuse, chorégraphe et animatrice de mouvement créatif, je réalise que c’est un luxe de pouvoir détester cela. Tout ce que je considérais comme ennuyeux et frustrant entre six et dix ans est quelque chose que de nombreuses personnes en situation de handicap n’ont même pas la chance de pouvoir détester.
  Bien avant que l’inclusion ne devienne tendance, j’étais formée à la danse et à la vie par un professeur qui mettait l’accent sur ce qu’un entraînement assidu pouvait accomplir, plutôt que de me reléguer au fond de la classe. Ce que j’ai intériorisé à cet âge précoce – à savoir que se présenter, s’entraîner et pratiquer sont des éléments non négociables – allait finir par devenir le fondement de mon travail de défense des droits aujourd’hui.

À l'école, lorsque j'ai exprimé mon envie de rejoindre la troupe de danse, on m'a répondu : « Ne perds pas ton temps. » Dans les années 90, les établissements scolaires traditionnels n'étaient pas faits pour un élève en situation de handicap physique cherchant à explorer ses talents. À l'époque, personne ne décernait de prix ni ne récompensait les écoles des Émirats arabes unis pour leur accueil d'élèves en situation de handicap, et encore moins pour la mise en place de parcours favorisant leur épanouissement par le biais d'activités extrascolaires.

L'inclusion « à la mode »

L'inclusion est désormais « à la mode », de manière bruyante et visible. Avec l'augmentation de la population en situation de handicap, les écoles et universités ordinaires veulent être perçues comme des établissements de choix pour les élèves présentant différents handicaps. Jusqu'au début des années 2000, les élèves en situation de handicap n'étaient acceptés que s'ils pouvaient suivre le rythme scolaire. Sans accompagnateur, que de nombreuses familles ne pouvaient pas se permettre, l'élève devait se débrouiller seul et causer le moins de « perturbations » possible.

Aujourd’hui, les établissements d’enseignement s’identifient fièrement comme des environnements inclusifs pour les élèves neurodivergents et en situation de handicap physique. Ils risquent même de subir des réactions négatives s’ils refusent des élèves issus de la communauté des personnes en situation de handicap.

Ce changement est en grande partie le résultat de l’action de parents qui ont passé des années à remettre en question les systèmes et à prouver, avec patience et persévérance, que leurs enfants en situation handicap, même ceux qui ne possèdent pas un QI extraordinaire, méritaient une place dans la salle de classe.

Ces dernières années, en tant que chargée de cours à temps partiel en communication dans des universités des Émirats arabes unis, j’ai eu le plaisir de recevoir, avant chaque semestre, la liste des étudiants en situation de handicap. De nombreux établissements disposent désormais de services spécialisés.

Cependant, bon nombre de ces établissements négligent un aspect essentiel : les enseignants qui sont eux-mêmes des personnes en situation de handicap. Une école ou une université inclusive fait bonne impression sur une brochure ou un site web. Mais qu’en est-il des enseignants qui ont bravé les systèmes et les environnements de travail d’autrefois, bien avant que l’inclusion ne devienne un hashtag?

Est-ce que le simple fait d’avoir survécu à ces systèmes implique que l’on s’attende à ce que nous continuions d’être « au-dessus de la moyenne » tout en perturbant le moins possible le bon fonctionnement des institutions ?

Même si de nombreuses personnes en situation de handicap indiquent ne pas avoir besoin d’aménagements, est-ce une excuse pour ne pas leur offrir des choses simples comme un accès au stationnement, des prises de contact régulières, ou leur demander si des améliorations peuvent être apportées ?

Inclusion en realité

Alors que l'inclusion est en vogue dans l'éducation et les entreprises aux Émirats arabes unis, de nombreuses personnes neurodivergentes et en situation de handicap physique ne demandent aucune aide, pour éviter d'être perçues comme moins compétentes ou gênantes. Après tout, tout le monde n'est pas Stephen Hawking, dont le génie a fait l'admiration du monde entier.

Embaucher des personnes présentant un handicap visible est devenu un moyen facile pour les entreprises de se montrer empathiques et inclusives. Il suffit de comparer le nombre de personnes en situation de handicap occupant des postes en contact avec la clientèle à celui des personnes occupant des postes de direction. Embaucher des personnes uniquement parce qu’elles  présentent un handicap et embaucher des personnes en situation de handicap compétentes qui apportent une contribution significative sont deux choses différentes. Le tokenisme n’est pas de l’inclusion.

De même, les opportunités de se produire lors d’événements d’entreprise ou culturels offertes aux personnes en situation de handicap sont devenues une forme visible d’inclusion. Mais le temps passé sur scène équivaut-il à une participation significative ? La stigmatisation liée au fait d’avoir un enfant en situation de handicap reste profondément ancrée dans de nombreuses communautés. C’est peut-être la raison pour laquelle de nombreux parents se précipitent sur toute opportunité offrant une coupe, un certificat ou un moment sous les projecteurs. Dans cette course à la visibilité, on oublie souvent l’importance d’un entraînement systématique et régulier dans n’importe quelle discipline.

C'est là que le débat sur l'inclusion symbolique doit s'approfondir. Un temps de scène sans entraînement, c'est de la visibilité, pas du développement. Une photo ou une vidéo sur les réseaux sociaux peut être une représentation, pas une autonomisation. Une rampe d'accès à un lieu, c'est de l'accessibilité, pas une opportunité. Une inclusion significative exige un investissement en temps, en ressources, en formation et un engagement à long terme. Sans cela, on risque de réduire le handicap à un simple symbole visuel de la sympathie des entreprises ou de la société.

Les centres de rééducation et de loisirs publics et privés destinés aux personnes en situation de handicap, ainsi que les groupes de soutien rattachés aux consulats, tels que Prerana, sous l'égide du consulat d’Indie de Dubaï, existent depuis longtemps. Cependant, aujourd'hui, par rapport à il y a seulement 15 ans, les Émirats arabes unis offrent un soutien nettement plus important aux familles et aux auxiliaires de personnes en situation de handicap pour créer et gérer des organisations à but non lucratif et des initiatives communautaires telles que Team Angel Wolf, FAME, Heroes of Hope et G3Enable, pour n'en citer que quelques-unes.

Si la communauté est essentielle, elle a aussi favorisé l’essor d’entreprises – en particulier dans le secteur des arts du spectacle – qui mobilisent ce désir d’appartenance à des fins de marketing et de responsabilité sociale des entreprises (RSE).

Rien ne remplace l’entraînement et la pratique, quelle que soit la forme d’art ou le sport. Les bienfaits d’une pratique régulière l’emportent largement sur le temps passé sur scène. C’est ce que j’ai essayé de transmettre à travers les ateliers de danse adaptée que j’anime depuis 2019. Cela n’a pas été facile, car nous vivons dans un monde dominé par la musique et les chorégraphies à la mode – des « hook steps » appris en regardant en boucle de courtes vidéo

Dans ce contexte, danser sur de la musique moins populaire, apprendre des chorégraphies adaptées et explorer l’expression créative peut sembler ennuyeux comparé à ce que proposent les entreprises et les collectivités locales, avec des occasions de se produire sur scène et une visibilité sur les réseaux sociaux. Pour la communauté des personnes en situation de handicap, les opportunités symboliques ne suffisent pas.

Il est essentiel de disposer d’occasions concrètes de participer, de s’entraîner et de s’épanouir dans les domaines de l’éducation, du monde du travail et des arts. Si les galas et les collectes de fonds suffisaient à eux seuls à mettre fin à la faim, personne dans ce monde ne dormirait le ventre vide. De même, les rampes d’accès et les spectacles sont une bonne chose, mais ils ne suffisent pas à garantir ne serait-ce qu’une inclusion partielle des quelque 1,3 milliard de personnes en situation de handicap sur cette planète. L’inclusion ne peut se concrétiser que lorsque les personnes les plus concernées – les personnes en situation de handicap – sont impliquées de manière respectueuse et responsable dans l’élaboration des décisions qui ont un impact sur leur vie. Le coût n’est pas leur participation, mais la volonté de la société de changer.

Now that his name has been mentioned several times in the Epstein files, I am no longer sure he can still be considered a role model.
 

Avril 2026