Imaginez un matin, dans plusieurs décennies, quelque part sur la côte du Golfe. Le soleil se lève sur une ville qui s’est développée à la fois en hauteur et en verdure : des tours de verre enveloppées de jardins verticaux, des rues animées par des transports électriques silencieux et des centres de santé intégrés aux quartiers ordinaires, plutôt que dissimulés derrière les murs des hôpitaux. Pourtant, la véritable transformation est presque invisible. Sous chaque hôpital, chaque clinique et chaque unité de soins à domicile, un vaste réseau d’informations circule silencieusement : génomes, signes vitaux, activité cérébrale et décennies d’antécédents médicaux, autant de données qui aident les médecins à comprendre comment prolonger la vie et en améliorer la qualité. À Abou Dhabi, une grand-mère reçoit une alerte concernant une maladie cardiaque onze ans avant qu’elle ne devienne dangereuse. À Al Ain, ailleurs dans les Émirats, un adolescent en convalescence après un accident vasculaire cérébral réapprend à parler grâce à un dispositif neuronal qui transforme ses intentions en mots. Et à Fujaïrah, avant même qu’un nouveau-né ne quitte l’hôpital, une maladie génétique rare est détectée suffisamment tôt pour que le traitement commence avant qu’une crise ne survienne. Pour ceux qui vivent cette réalité, rien de tout cela ne ressemble à de la science-fiction. C’est simplement un mardi ordinaire.
C’est l’avenir dans lequel je souhaite vivre : non pas un monde où les machines ont remplacé les médecins, mais un monde où la médecine a enfin appris à voir la personne qui se trouve devant elle, plutôt qu’une moyenne calculée à partir des données de quelqu’un d’autre.
Pour comprendre l’importance de cette vision, il est utile de regarder honnêtement où nous en sommes aujourd’hui. L’intelligence artificielle analyse déjà des images médicales, prédit les risques de maladie et aide les médecins à détecter certains cancers plus tôt que ne le permettrait la seule observation humaine. La médecine génomique n’est plus confinée aux laboratoires de recherche ; elle devient un outil clinique capable de révéler quels médicaments pourraient convenir à notre organisme, lesquels risquent d’être inefficaces et quelles maladies pourraient nous menacer silencieusement, bien avant l’apparition des symptômes. La neurotechnologie, le domaine qui me fascine le plus, n’appartient plus non plus à la fiction spéculative. Elle aide déjà des patients paralysés à manipuler des membres robotiques et permet à des personnes ayant perdu la capacité de parler de retrouver leur voix, en interprétant les intentions du cerveau et en les traduisant en actions.
Je ne me suis pas intéressée à ce sujet en simple observatrice extérieure. Un après-midi, à la suite d’une discussion scolaire sur l’intelligence artificielle dans le domaine de la santé, un élève plus jeune a attendu que tout le monde soit parti pour me poser une question que je n’ai jamais oubliée : si un algorithme peut apprendre à partir des données de millions de patients, comment sait-il s’il a appris à partir de données concernant quelqu’un comme moi ? À vrai dire, ce n’était pas vraiment une question technique. C’était une question de confiance. En tant que membre du Conseil consultatif des jeunes sur l’IA de la MBZUAI et ambassadrice principale de mon école pour les sciences, la technologie, l’ingénierie, les mathématiques et l’intelligence artificielle, je me suis souvent retrouvée précisément à cette intersection entre enthousiasme et inquiétude. Mon rôle consiste alors à traduire le langage des modèles, des ensembles de données et des interfaces neuronales dans celui qui compte le plus pour les gens ordinaires : Cette technologie me comprendra-t-elle ? Me protégera-t-elle ? Ai-je été prise en compte lors de sa conception ? Ces moments m’ont appris quelque chose dont les gros titres parlent rarement. La question la plus importante concernant l’intelligence artificielle et la neurotechnologie n’est pas seulement de savoir jusqu’où elles pourront devenir puissantes. Il faut aussi se demander qui participe à leur conception et quelles vies ont été prises en considération avant même que la première ligne de code ne soit écrite.
Cette question devient urgente dès que l’on examine de près la manière dont ces systèmes apprennent.
Voici le conflit au cœur de cet avenir, la raison pour laquelle cette vision ne peut se résumer à une célébration sans réserve : que se passe-t-il lorsque la technologie devient suffisamment intelligente pour nous comprendre, alors que les données à partir desquelles elle a appris n’ont jamais inclus des personnes comme nous ?
Il ne s’agit pas d’une préoccupation hypothétique. L’intelligence artificielle médicale et la recherche génomique reposent sur d’immenses ensembles de données, qui sont loin d’être neutres. Ils reflètent les populations étudiées, les personnes ayant eu accès aux hôpitaux de recherche et celles dont les génomes ont été séquencés en premier. Pendant des décennies, ces recherches ont concerné de manière disproportionnée les populations d’Amérique du Nord et d’Europe, tandis que les populations arabes sont souvent restées sous-représentées dans les études génétiques qui sous-tendent de plus en plus la médecine moderne. Un système entraîné principalement sur les données d’un seul type de population peut, discrètement et sans aucune intention malveillante, devenir moins précis pour tous les autres. Il passera à côté de ce qu’on ne lui a jamais appris à rechercher. Un avenir construit sans précaution sur ce problème ne ferait pas disparaître les inégalités en matière de soins de santé. Il rendrait simplement ces inégalités plus rapides, plus affirmées et plus difficiles à déceler.
C’est précisément pourquoi l’avenir que j’imagine ne peut pas se limiter à des machines plus intelligentes. Il doit aussi nous amener à nous demander quelles formes d’intelligence elles perpétuent et qui a obtenu une place à la table des décisions avant que celles-ci ne soient prises.
La bonne nouvelle, c’est que cet avenir n’est pas seulement imaginable : il est déjà en train de se construire, et les Émirats arabes unis comptent parmi les acteurs de cette transformation. La Stratégie nationale du génome témoigne d’un engagement national en faveur d’une médecine personnalisée, préventive et de précision, soutenue par une infrastructure génomique sécurisée au service de la recherche et des soins. Plus remarquable encore, le Programme du génome de référence émirati existe précisément pour répondre à la problématique décrite dans cet essai : établir une référence génétique qui représente la diversité de la population émiratie, au lieu d’importer une référence élaborée ailleurs et pour d’autres populations. Voilà ce qui se produit lorsqu’un pays décide que l’inclusion dans l’avenir de la médecine n’est pas un privilège à hériter d’autres pays, mais une réalité qu’il faut construire délibérément chez soi.
Imaginons ce que cela pourrait donner lorsque ces avancées auront atteint leur maturité. À Abou Dhabi, une médecin ne se contente pas de soumettre des symptômes à un algorithme généraliste en espérant qu’il soit adapté à son patient. Elle consulte un système entraîné, en partie, à partir de données génétiques et cliniques issues de la région d’origine réelle de ses patients. Ce système reconnaît les tendances propres aux populations du Golfe parce qu’il a été conçu, au moins en partie, pour les comprendre. Le génome d’un patient n’est plus traité comme un ensemble de statistiques empruntées à une autre population, mais comme un patrimoine biologique que le système a été conçu pour interpréter avec précision dès le départ. L’intelligence artificielle ne remplace pas le jugement de cette médecin : elle l’affine, en mettant en évidence des tendances qui pourraient échapper à l’œil humain, tout en laissant les décisions, l’empathie et la relation thérapeutique à leur juste place : entre les mains d’un être humain. Le dépistage génomique permet de détecter les maladies suffisamment tôt pour que le traitement devienne prévention plutôt qu’intervention de crise. La neurotechnologie, encore la plus récente et la plus délicate de ces innovations, aide à restaurer ce que la maladie ou les blessures ont fait perdre : la mobilité, la parole, l’autonomie et la dignité.
Rien de tout cela ne nécessite d’imaginer des machines plus puissantes que celles qui sont déjà en cours de développement. Il suffit d’imaginer un avenir dans lequel ceux qui les conçoivent refusent de reléguer des populations entières au second plan. Cet avenir repose non seulement sur des percées technologiques, mais aussi sur une définition plus honnête de l’intelligence : reconnaître que tout système, artificiel ou non, n’est juste qu’à la mesure de ce qu’on lui a appris à remarquer.
C’est aussi pourquoi je crois que ma génération ne peut pas se permettre de rester un simple public face à cet avenir. Nous héritons de technologies plus puissantes que toutes celles dont les générations précédentes ont disposé, et la tentation est grande de les considérer comme des spectacles, des objets d’émerveillement que l’on observe à distance. Pourtant, les élèves que je rencontre au sein de conseils consultatifs et dans les salles de classe n’hériteront pas d’un monde achevé. Nous hériterons d’un monde inachevé, encore en train de s’écrire. Les décisions concernant les personnes que ces systèmes sont conçus pour comprendre se prennent maintenant, et non dans un avenir lointain. Si grandir aux côtés de l’intelligence artificielle et de la neurotechnologie implique une responsabilité, c’est celle-ci : ne pas simplement utiliser ce qui nous est donné, mais nous demander, à chaque étape, qui a été pris en considération et qui a été oublié.
Cette question dépasse également le domaine médical, car elle nous oblige à réfléchir au type d’avenir qui mérite réellement d’être désiré. Il serait facile d’imaginer un avenir défini uniquement par le degré d’avancement de nos technologies : des processeurs plus rapides, des algorithmes plus performants et des machines plus précises. Mais un avenir construit sans se soucier des personnes qui en sont exclues ne constitue pas un véritable progrès. Ce n’est que l’inégalité qui avance plus vite qu’auparavant. L’avenir qui mérite d’être construit n’est pas celui qui possède les machines les plus extraordinaires. C’est celui dans lequel ces machines ne donnent à personne le sentiment d’être une exception, une note de bas de page ou un cas que le système n’a jamais été conçu pour comprendre.
Alors, lorsque j’imagine l’avenir, je ne pense pas d’abord à une machine. J’imagine le bref instant de silence qui suit son bon fonctionnement : une médecin qui marque une pause avant de poser un diagnostic parce que les données ont révélé ce qu’un modèle généraliste aurait manqué ; un patient qui apprend que ses origines ne l’ont pas rendu invisible ; un élève qui, des années plus tard, ne demande plus si la technologie est intelligente, mais si elle est devenue suffisamment sage pour remarquer chacun. Voilà l’avenir que je souhaite et que je m’efforce déjà de contribuer à construire : un avenir dans lequel la médecine ne demande pas aux individus de s’adapter au système, mais conçoit des systèmes suffisamment attentifs pour accueillir les personnes telles qu’elles sont.
